Eveline kijkt terug: ‘Ik kom binnen en zie mijn moeder liggen. Dat beeld treft me: mijn zo mager geworden moeder in het grote ziekenhuisbed. De arts heeft wel gezegd dat de situatie heel kwetsbaar is, dat weten we allemaal wel. Maar nu ik haar zo zie, vraag ik me opeens af of we nog wel zo moeten doorgaan. Hoe zou het voor mama zijn als ze nu thuis was bij papa, in haar vertrouwde omgeving? Als de verpleegkundige binnenkomt, vertelt ze gewoontegetrouw hoe het de afgelopen tijd met mijn moeder is gegaan. Ik luister maar half. Pas na een stilte realiseer ik me dat ze een reactie van mij verwacht. “Gaat het eigenlijk wel, Eveline?” vraagt ze dan.’

Verhalen zoals die van Eveline hoor ik regelmatig bij de NPV-Advieslijn. Als je te horen hebt gekregen dat je niet meer beter kunt worden dan komt er veel op je af. Ook op de familie en andere naasten. Het gesprek met de zorgverlener gaat dan vaak over wat er mogelijk is om de ziekte en klachten zo goed mogelijk te bestrijden. Waar er eerst hoop was op herstel, is er nu misschien hoop op uitstel. De focus van de zorg verschuift van genezing naar: verzachten, kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven.

Bij de opname van Evelines moeder was er hoop op genezing en daar werd de zorg op ingericht. Nu het sterven naderbij komt, vraagt Eveline zich af of deze zorg nog wel passend is. Dat is moeilijk en confronterend. Als duidelijk wordt dat er (menselijkerwijs) geen weg meer is naar herstel, is er palliatieve zorg. Palliatie betekent letterlijk verzachten. Zorg in deze fase betekent zorg gericht op het leven met het levenseinde in zicht. De palliatieve fase kan weken, maanden of soms ook jaren duren. De zorg is dan bijvoorbeeld gericht op symptoombestrijding, maar dat niet alleen. De zorg gaat over álle aspecten van het leven. Er is bij palliatieve zorg ook aandacht voor zingevingsvragen, geestelijke zorg en aandacht voor wat de mensen om je heen nodig hebben.

In gesprek met de mensen aan de NPV-Advieslijn merk ik hoe belangrijk het is om al vroeg met elkaar in gesprek te gaan over palliatieve zorg. Ik merk dat de medische vragen over bijvoorbeeld wel/niet reanimeren of het wel of niet starten met een chemokuur ook andere vragen met zich meebrengen. Vragen over de essentie van het leven. In het verhaal van Eveline bijvoorbeeld deze vragen: Is er nog voldoende ruimte om de dingen te doen die uw moeder belangrijk vindt? Is er ruimte om tijd door te brengen met de mensen die voor uw moeder belangrijk zijn? Zijn er dingen die jullie nog tegen elkaar willen zeggen? Waar zou uw moeder haar laatste levensdagen willen doorbrengen? Als Eveline en haar familie samen antwoorden vinden op deze vragen, dan komt er rust. Dan komt er ruimte voor wat écht belangrijk is.

Eveline vervolgt haar verhaal. ‘De verpleegkundige ziet dat ik de woorden niet kan vinden en zegt vervolgens: “Dat moet moeilijk voor u zijn, om uw moeder zo ziek te zien.” Ik breek. En door die ene zin van de verpleegkundige lukt het mij vervolgens om te vragen: “Moeten we nog wel zo doorgaan?” Er volgt een periode van gesprekken in het ziekenhuis, met papa, met mijn broer en uiteindelijk het verdrietige besluit dat mama naar huis gaat om te sterven, bij papa. Het is vreemd om te zeggen, nu ik weet dat het sterven van mama dichtbij is gekomen, maar ik merk dat ik ernaar uitzie om samen thuis te zijn nu.’ 

Op 12 oktober 2024 start de Week van de Palliatieve Zorg. Bij de NPV vinden we het belangrijk dat er aandacht is voor de zorg van kwetsbare mensen in onze samenleving. Palliatieve zorg richt zich op het leven. Kiezen vóór het leven (Deut. 30:19) vraagt ook keuzes.

Meedenken nodig bij uw keuzes?

• Heeft u vragen over palliatieve zorg en welke keuzes u daarbij kunt en wilt maken? We denken graag met u mee. Neem contact op met de NPV-Advieslijn voor al uw medisch-ethische vragen.
• De keuzehulp ‘Tijdig nadenken over het levenseinde’ kan helpen bij het nadenken en praten over palliatieve zorg. De keuzehulp geeft door filmpjes, ervaringsverhalen en opdrachten inzicht in wat voor u belangrijk is en welke keuzes daarbij passen.