Stel: het is 2050 en er is een nieuwe techniek in gebruik genomen waarmee je het DNA van menselijke embryo’s kunt aanpassen. Met deze techniek kunnen erfelijke ziekten uitgebannen worden. Genen die ziekten veroorzaken worden uit het DNA verwijderd en vervangen voor genen die een gewenste uitkomst geven. Veelbelovend… Toch?

De overheid staat aan de vooravond van belangrijke besluiten. Willen we kiembaanmodificatie toelaten in ons land? En zo ja, onder welke voorwaarden? En willen we als land embryokweek toestaan zodat deze techniek verder ontwikkeld kan worden? Wat doet dit alles met de samenleving en onze kijk op het leven? Belangrijke vragen, waar goede afwegingen en gesprekken voor nodig zijn… In het landelijk project ‘De DNA dialogen’ worden deze gesprekken gevoerd. De NPV mag in deze dialogen christelijke perspectieven naar voren brengen.

In deze artikelenreeks geven vier experts antwoord op verschillende stellingen die aan dit thema raken. Dit artikel, het tweede deel van de serie, gaat over de stelling: 'Als we er goede regels voor maken, is deze techniek veilig in de handen van mensen.'

Henk Jochemsen, ingenieur, filosoof en bijzonder hoogleraar: "Dat is echt de vraag. Op zichzelf zou ik een werkelijk veilige aanpassing van een ‘ziek’ gen dat tot een ernstige ziekte leidt, geen principieel probleem vinden. Zolang het om een aandoening gaat die op één ‘ziek’ gen teruggaat (monogeen is) en de effecten van een genaanpassing dus voorspelbaar zijn.

Tegelijkertijd lopen er al discussies over de wenselijkheid om mensen genetisch te verbeteren, bijvoorbeeld meer weerstand te geven tegen bepaalde (psychische) aandoeningen, of bepaalde kenmerken te versterken. Als de techniek van genetische modificatie in de kiembaan veilig toegepast lijkt te kunnen worden, dan zal in onze samenleving de verleiding wellicht onweerstaanbaar zijn om die breder toe te passen dan bij monogene ernstige aandoeningen. Veel eigenschappen als (psychische) weerstand, sportprestaties, intelligentie, zijn van meerdere genen afhankelijk. Maar ook als een monogene genaanpassing veilig kan, wil dat allerminst zeggen dat ook ingrepen in meerdere genen tegelijk veilig zijn. Dat heeft onder meer te maken met interacties tussen genen onderling en met de omgeving. De (langere termijn) gevolgen van een dergelijke ingreep worden al snel onvoorspelbaar. Maar als het gepoogd wordt dan worden veranderingen aangebracht in het erfelijke materiaal van mensen die vermoedelijk onomkeerbaar zijn. Verder kan een ogenschijnlijke verbetering van één eigenschap tot verzwakking leiden van een andere eigenschap.

Vervolgens zijn er nog de vragen wat genetische ‘verbetering‘ van mensen kan doen in de verhoudingen tussen mensen in de samenleving. Doet dat iets met de positie van ‘onaangepaste’ mensen? Leidt het streven naar perfectie niet tot een nog competitiever samenleving en nog minder aanvaarding van de kwetsbaarheid en van gekwetste mensen? Wij verwachten geen (medisch) technisch paradijs, maar door Christus, een nieuwe wereld waarop gerechtigheid woont."

André Poortman, theoloog: "Nee. Regels maken geen goede mensen. Mensen zijn in staat van een satéprikker een wapen te maken. Met een theelepeltje kun je een oogbol uitwippen, waarschuwde Herman Finkers in zijn oudejaarscabaretshow van 2015. Daarnaast verschuiven opvattingen. Wat gisteren ondenkbaar was en vandaag een overweging is, is morgen een geaccepteerd gebruik. Het betekent ook dat de regels die we nu maken rondom technologie altijd voorlopig zijn. We weten niet goed wat generaties na ons doen. Dat geldt tegelijk ook voor het handhaven van verboden. Dat is niet per definitie de veilige andere optie. Ook dat wat nu verboden is kan in de toekomst toegestaan worden.

Het is precies de reden waarom we in deze gevallen van ethische dilemma’s spreken. Als de keuze voor de hand liggend is, is geen ethiek nodig. Ethiek komt om de hoek kijken als we aanvoelen dat we of uit twee ‘kwaden’ moeten kiezen, of uit twee ‘goeden’, of dat we weten dat een technologie ook een gevaar in zich draagt.

Waar het in de afweging van de toepassing van DNA-modificatie op aankomt is de gezindheid waarmee de we technieken onderzoeken, toestaan en gebruiken. Wetenschappelijk nieuwsgierigheid is niet te voorkomen, is zelfs belangrijk, maar mag niet het uitgangspunt zijn. DNA-modificatie zouden we alleen toe moeten staan, als blijkt dat het veilig kan, vanuit een medisch en therapeutisch oogpunt. Mijn stellige ‘neen’ betekent dus geenszins dat we niet zouden moeten streven naar de best mogelijke regelgeving.

Vooralsnog komen we eigenlijk niet verder dan de aansporing van Stephan Hawking in zijn De antwoorden op de grote vragen: ‘Onze toekomst is een wedstrijd tussen de groeiende macht van onze technologie en de wijsheid waarmee we deze gebruiken. Laat we er voor zorgen dat wijsheid wint.’

Martina Cornel, arts: "Nee, regels maken alleen is niet voldoende. Regels moeten gehandhaafd worden, mensen moeten elkaar aanspreken op wat ze doen of niet doen. Volgens mij is het van groot belang dat het toezicht goed georganiseerd wordt. De Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd moet inspecteren. Je zou verder kunnen denken aan een commissie waarin de verschillende belanghebbenden en experts vertegenwoordigd zijn. Bij embryoselectie is er een landelijke indicatiecommissie. Vanuit de ouder- en patiëntenverenigingen, klinische genetica, de fertiliteitsklinieken en ethiek nemen vertegenwoordigers deel.

In een democratische samenleving zorg je zo dat er op transparante manier over gecommuniceerd en besloten wordt. Ook internationaal denk ik dat we enerzijds regels nodig hebben, maar daarnaast vooral het gesprek. Als onze voortplantingsartsen en patiëntvertegenwoordigers naar internationale conferenties gaan, kunnen ze vragen stellen over praktijken elders."

Bert-Jan Heusinkveld, theoloog en ethicus: "Bij kiembaanmodificatie zijn de geslachtscellen (waarmee men een embryo wil creëren) óf een compleet embryo in de prilste fase het startpunt van handelen. Als al zo vroeg in de ontwikkeling een genetische afwijking aangepakt wordt, is niet alleen deze mens genezen. Ook eventuele kinderen en kleinkinderen hebben dan niet geen last meer van die genetische afwijking. Het betekent echter dat ouders en artsen beslissingen nemen over erfelijke eigenschappen van toekomstige generaties inclusief de gevolgen daarvan.

Tot voor kort vond men deze vorm van gentherapie te riskant om echt toe te passen. Genen kunnen inmiddels echter via de CRISPR-Cas-methode of andere ‘gene editing’-technieken technisch worden gecorrigeerd. Daarnaast kunnen (andere) genen worden ingebracht. Door deze ontwikkeling lijkt kiembaangentherapie technisch dichterbij te komen.

Op zich is de mogelijkheid een bepaalde erfelijke aandoening te behandelen en uit de lijn van de generaties te halen positief te waarderen. Daarbij ligt het voor de hand om deze vorm van gentherapie alleen toe te passen bij aandoeningen waarbij één gen het probleem veroorzaakt. Bij aandoeningen waarbij meer factoren een rol spelen, wordt het dermate ingewikkeld en het samenspel van genen en omgeving zo complex dat het onmogelijk is effecten van de interventie op langere termijn te voorzien. Bij de meeste menselijke eigenschappen zijn meerdere genen betrokken én een gen zal meerdere eigenschappen beïnvloeden. Bovendien is het samenspel van genen en omgeving (‘nature’ en ‘nurture’) in de menselijke ontwikkeling erg ingewikkeld en deze wordt nog te weinig verstaan. Het menselijke genetische materiaal en de manier waarop dat kenmerken van mensen beïnvloedt, blijkt vaak complexer te zijn dan gedacht. Bij de nieuwe methoden van ingrijpen zijn deugden als bescheidenheid en voorzichtigheid van groot belang. Monitoring van mogelijke toepassingen – ook op de lange termijn – is bij toepassing van deze vorm van gentherapie in elk geval absolute noodzaak.

Bovendien moet ervoor gewaakt worden dat langs deze weg niet alleen gendefecten worden aangepakt, maar geprobeerd wordt bij gezonde personen bepaalde gewenste eigenschappen te bevorderen of aan te brengen (human enhancement). De relatie van ouder en kind verandert dan in die van maker en maaksel en die laatste relatie is ongelijkwaardig.

De NPV verzamelt de mening van christenen over dit thema. Wilt u meepraten, eventueel vanuit uw ervaringsdeskundigheid? Klik dan hier of laat een bericht achter in de comments. U vindt op deze websitepagina ook meer over het standpunt van de NPV ten aanzien van kiembaanmodificatie, waarbij de beschermwaardigheid van íeder leven voorop staat.