"Het was een probleemloze zwangerschap geweest en we waren vol verwachting, want het was ons eerste kindje. Maar hij ademde niet. In het ziekenhuis zeiden ze dat hij er 'bijzonder uitzag'. Wij vonden hem er prachtig uitzien, dit was ons kindje! We hadden gehoopt dat we hem na een paar dagen mee naar huis mochten nemen maar het ging niet goed. Hij at niet goed en bleef ademhalingsproblemen houden. Zijn hart stopte er af en toe zelfs mee", vertelt Henk-Willem over de onzekere beginperiode.

Ook als ze hun zoon Joas eindelijk na vier weken mee mogen nemen naar huis, zijn ze binnen de kortste keren weer terug in het ziekenhuis. Henk-Willem: "Er waren problemen, problemen en nog eens problemen. Ze vertelden ons dat ze dachten aan een bepaald syndroom. Uiteindelijk bleek dat het Marshall-Smith-syndroom. We kregen een paar artikelen mee over dit syndroom om door te lezen. Het meest schokkende wat we lazen was dat de gemiddelde levensverwachting van kinderen met het syndroom slechts drie jaar was."

De wereld van Henk-Willem en zijn vrouw stortte op dat moment in. "Een gehandicapt kind is heel ingewikkeld, ook voor je relatie. We waren moe en boos. Dat heeft zijn weerslag op de relatie, je hebt allebei je proces en je weg die je daarin moet vinden. Onze relatie is er sterker door geworden maar ik begrijp het als ik van ouders in soortgelijke situaties hoor dat ze het niet gered hebben."

God
Henk-Willem was vooral boos op God in die tijd. "Als dit over je heen komt... We hielden het voor ons gevoel ook bijna niet meer vol. Waarom moest dit gebeuren? We waren zo ontzettend moe. We baden dan bijvoorbeeld om hulp om goed de nacht door te mogen komen en vervolgens was zo'n nacht dan absoluut verschrikkelijk. Het is dan heel moeilijk om te ontdekken wat je dan van God verwacht. Uiteindelijk heeft God ons in ieder geval troost geboden. Tot op de dag van vandaag hebben we heel weinig antwoorden gekregen maar Hij heeft ons wel andere dingen gegeven. Onze zoon heeft ons ook grote vreugde gegeven, tot op de dag van vandaag."

In 2009 lukt het Henk-Willem om ouders die wereldwijd kinderen hebben met het Marshall-Smith-syndroom, bij elkaar te brengen en naar Nederland te halen. "We hebben een weekend lang met elkaar doorgebracht. Zes gezinnen kwamen daar bijeen samen met de artsen die zich met de ziekte bezighielden. Het was voor ons heel bijzonder omdat we leefden met een verwachting van drie jaar en daar een meisje zagen van 29. Haar moeder had jarenlang gezocht naar andere kinderen met het syndroom en eindelijk had ze die gevonden. Je deelt dan pijn en vreugde met elkaar." Inmiddels is Joas 16 jaar oud.

Henk-Willem vertelt waarom het verhaal van Abraham die gevraagd wordt zijn zoon Isaäk te offeren, hem zo raakt. "Het is een bizar verhaal. Maar ik ben mij gaan realiseren dat er geen grotere vertrouwensvraag is dan deze. Durf je God erop te vertrouwen om Hem je eigen kind te geven? Bij mij is dat getransformeerd naar: God is te vertrouwen want Hij heeft zijn eigen Zoon gegeven. Dat is een stap die je moet zetten. Je weet niet wat de toekomst brengt maar je moet het leven aangaan."

Bekijk hieronder het interview met Henk-Willem terug in Hour of Power.