“Ons verhaal begint negen jaar geleden. Onze oudste, Laurens, was 2 toen Jelmer werd geboren. We zagen dat hij een extra vingertje, twee keer zes teentjes had én een bobbeltje bij zijn oor. Heel bijzonder. Doordat hij niet op temperatuur kwam, moest hij even naar het ziekenhuis. Hij kwam weer snel thuis; er leek niets aan de hand.

Tien dagen later kreeg Jelmer een nierbekken- en een longontsteking en moest hij weer naar het ziekenhuis. Vanaf toen kwam hij onder een vergrootglas. De artsen zagen dat hij afwijkingen bij zijn nier en een te klein piemeltje had. Maar Jelmer was een rustige baby en had al snel het voedings- en slaapritme te pakken. Ik dacht: ‘Als dit het is, kan ik de wereld wel aan. Zo kan ik er nog wel één bij hebben.’

Dat gevoel werd anders nadat we een klinisch geneticus van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht bezochten. Deze arts zag dat hij een hartafwijking heeft en dat zijn mond en ogen anders staan. Toen ging de medische molen pas echt draaien. We gingen van het ene naar het andere onderzoek. Ik was bijna iedere week een of twee keer in het ziekenhuis.

De waslijst met bijzonderheden werd steeds groter. Mijn man, Hanco (inmiddels 41), zei: ‘We gaan niet googelen.’ Maar ik kon de verleiding niet weerstaan. Hanco had gelijk, dit moet je niet doen. Ik vond een syndroom waardoor Jelmer blind zou worden. Toen ik dat vond, stortte mijn wereld in. Uiteindelijk was het dat syndroom niet.

De familie Wassink

Wel zagen we dat Jelmer zich veel trager ontwikkelde. Toen hij 1 was, kon hij amper zitten, terwijl onze Laurens op die leeftijd al liep.

Wij werden doorverwezen naar het Sylvia Tóth Centrum. Deze WKZ-afdeling houdt zich bezig met diagnose van complexe aandoeningen. Allerlei specialisten komen langs. We wilden graag weten wat er aan de hand is. Maar we vroegen ons ook af: ‘Wat doe ik hier?’

Trein
Eigenlijk zijn we in een trein geduwd die allerlei stations aandoet. Waar kwamen we terecht? Ondertussen werd Jelmer twee keer ernstig ziek en kreeg hij ook een poosje sondevoeding. Uiteindelijk is er geen diagnose vastgesteld, maar werd er wel een gen ontdekt dat kanker kan veroorzaken. De oncoloog legde weer een vergrootglas op hem. Gelukkig kwam hier niet iets uit.

We werden goed geholpen in het Sylvia Tóth Centrum. Dat verwees ons naar revalidatiecentrum Klimmendaal in Apeldoorn, een prachtige plek. Wij kregen hulp en begeleiding, zoals logopedie en fysiotherapie.

Jelmer bezocht daar ook de peutergroep. Hierdoor kwamen we in contact met andere ouders die een kind met een beperking hebben. Van hen hoorden we over een luiervergoeding, dubbele kinderbijslag en een gehandicaptenparkeerkaart.

Omdat we niet weten welk syndroom Jelmer heeft, modderen we zelf een beetje aan. Als je kind een diagnose heeft, ligt er een draaiboek klaar. Bij Jelmer hebben we als het ware wat haakjes aan de muur, maar geen plank waar die haakjes aanhangen.

Boze bui
We weten dus ook niet hoe Jelmer zich gaat ontwikkelen. Zal hij ooit gaan praten? Hij begrijpt wel veel. Maar dat maakt het ook weer ingewikkeld. Als wij praten over opa en oma, slaat hij gelijk aan. Dan maakt hij met drukke gebaren duidelijk dat hij naar opa en oma wil. Het is heel moeilijk dat uit zijn hoofd te praten. Hij begrijpt het niet en wordt dan boos.

Als hij zo’n boze bui krijgt, zet ik hem vast in een stoel of leg ik hem op de grond. Als ik dat niet doe, krijgen Laurens of zijn jongere broertje, Rogier, ervanlangs. Dan probeert Jelmer bijvoorbeeld de sonde uit Rogiers neus te trekken. Dit boze gedrag is heel moeilijk te hanteren. Wel weet ik: ‘Hij doet het niet expres; het is onbegrip.’

Als Jelmer van de verlengde dagopvang thuiskomt, vraagt hij mij steevast via gebaren: ‘Komt papa met de auto of met de fiets? Als ik zeg dat hij met de fiets komt, houdt hij vaak vol dat papa met de auto komt. Tegenwoordig zeg ik: ‘We gaan kijken wie er gelijk heeft. Dit helpt’. Laatst wachtte Jelmer 1,5 uur op de stoep op Hanco.

Als Jelmer duidelijk maakt dat hij patatjes wil eten en we doen dat niet, dan is dat ook heel lastig. Heel soms geven we toe, omdat we het niet uit zijn hoofd kunnen praten.

Laurens reageert over het algemeen laconiek op dit soort situaties. Soms geeft hij commentaar op Jelmer. Dan wijzen we hem erop wat hij allemaal wel kan en Jelmer niet; dat helpt. We hopen binnenkort met hem een weekendje naar Berlijn te gaan, speciaal met hem alleen.

Derde kindje
Een aantal jaren geleden ontstond bij ons de wens voor een derde kindje. Vooraf lieten we wel een genetisch onderzoek doen. Ondertussen bleek ik al zwanger. Toen zeiden we tegen elkaar: ‘Wij willen alles graag in handen houden, maar er is er Eén die hierover beslist.’ Deze zwangerschap liep uit op een miskraam.

Daarna raakte ik weer zwanger en dat ging goed. Op advies van de geneticus lieten we een Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) doen, om wat dingen uit te sluiten. Ik werkte op een school en werd tussen de middag gebeld. Mij werd verteld dat ik een kindje met Down verwachtte. Ik moest erg schakelen, de grond zakte onder mijn voeten weg. Alles stond op de kop. De assistente zei tegen mij: ‘Ga het even met uw partner bespreken, dan bel ik u vanmiddag terug.’

Wat bleek, als je de NIPT doet en er is wat aan de hand, gaan het ziekenhuis er min of meer van uit dat je de zwangerschap wilt afbreken. Die wilde ’s middags al weten waarvoor wij kozen.

De volgende dag hadden we al een afspraak in het WKZ. Daar zei een arts: ‘Mevrouw, als u de zwangerschap niet gaat afbreken, wat doet u hier dan?’ Ik stond perplex. Het ging hen alleen maar om het afbreken van de zwangerschap. Maar we hebben het over nieuw léven en daar werd over gepraat alsof dat niets waard is! Ik was zó boos. 

Positief is dat we weer naar huis werden gestuurd om rustig hierover na te denken. We deden wel een vruchtwaterpunctie. Die had ik nodig om zeker te weten wat me te wachten stond, om ons goed voor te bereiden en om de boodschap te verwerken. Maar het was voor ons geen enkele optie om de zwangerschap af te breken. Ook dit kind met het Downsyndroom is net zo goed welkom’.

Wel zei de geneticus van het WKZ dat er geen verband is tussen Jelmers afwijking en het syndroom van Down. ‘Jullie hebben gewoon pech. Het kan iedereen overkomen.’

Het voordeel dat bij ons derde kindje de diagnose wel duidelijk bleek, was dat vanaf de eerste dag een protocol ging lopen. We kregen extra controles bij de gynaecoloog, en dat was goed. We hoorden dat Rogier een nierafwijking had en zeiden: ‘Oh, dat heeft Jelmer ook.’ Vanaf dag 1 zou Rogier antibiotica moeten hebben, en wij zeiden: ‘Oh, dat had Jelmer ook.’ 

Achtbaan
Gelukkig wisten we toen nog niet in welke achtbaan we zouden terechtkomen. Ik had geen onbezorgde zwangerschap, maar kon me wel voorbereiden. Ik heb een heel bevalplan geschreven. Ik wilde graag worden ingeleid, omdat we de zorg voor Jelmer hebben. En ook voor hem was alles gepland, per dag hadden we alles beschreven. Opa en oma zouden een groot deel van de zorg bij ons thuis op zich nemen.

Maar een week voor de uitgerekende datum kreeg ik weeën. Weer greep Iemand in. Het ging niet volgens mijn planning, maar volgens Gods plan.

En dat was goed. Het was maandag 9 maart 2020. Was Rogier een week later geboren, dan had vanwege corona niemand meer op bezoek mogen komen. We mochten al snel naar huis, want alles leek goed. Daar ging het mis. Volgens het protocol van het WKZ moest bij Rogier op woensdag een echo van zijn nieren krijgen, maar dat gebeurde niet.

Op vrijdag werd Rogier alweer opgenomen. Hij was te veel afgevallen en hij dronk heel slecht. ’s Zondags ging alles dicht, ook de scholen. Ik was de wanhoop nabij: Jelmer en Laurens thuis en een doodziek kind in het ziekenhuis. Rogiers nieren waren zo slecht dat hij naar Utrecht werd overgeplaatst. Daar belandde hij op de intensive care; de medici wisten niet of hij het zou halen. De lage spierspanning vanwege zijn Downsyndroom zat hem in de weg. En alles wat net even anders werkte, werkte niet mee. Rogier is zes weken niet thuis geweest. 

Rieneke met Jelmer en Rogier

Klap op klap
Er is de afgelopen bijna drie jaar veel gebeurd. Zoals een operatie die niet kon doorgaan vanwege een te hoog zoutgehalte. Er zat een vernauwing in zijn plasbuis waardoor de blaas te hard moest werken om de plas kwijt te raken. Daardoor werd de blaaswand zo dik dat het de buis vanaf de nieren werd dichtgeknepen.

Uiteindelijk moesten ze een katheter plaatsen, en moesten we hem thuis zelf gaan katheteriseren. Daarna kreeg hij infectie op infectie, en de nieren klap op klap. Zijn nierfunctie is inmiddels amper 50 procent.  Eén nier werkt bijna niet meer, maar blijft wel zitten. Alles wat die bijdraagt, is toch weer meegenomen.

Vorige zomer kreeg Rogier een grote operatie en we dachten dat het goed ging. Maar na een week kwamen de artsen erachter dat zijn blaas niet werkte. De frequentie van het katheteriseren moest omhoog. Hij zou weer naar huis komen, maar ik trok het niet meer.

We maakten de moeilijke beslissing dat Rogier toen niet naar huis kon. Voor een paar dagen ging hij al naar kinderhospice ”Binnenveld” in Barneveld, een prachtige plek. Helaas hadden ze geen ruimte voor een hele week en hij ging toen naar Villa Expert Care in Wezep. Ook daar werken verpleegkundigen met een liefdevol hart.

Het was niet anders. Ik kon doordeweeks op bezoek gaan en Rogier de fles geven of met hem wandelen. Dit was een goede tijd voor ons. We konden tot rust komen en alles verwerken.

Toen we dachten dat we de structuur hadden staan, bleek dat Rogier er niet kon blijven. Gelukkig was er plek voor twee dagen in de week in het Vroeghulpcentrum Doggersbank en kon hij sindsdien ook twee dagen logeren.

Ondertussen leven we met twee gehandicapte zoons en die situatie is te veelomvattend om te beschrijven. Op dit moment wachten we op een operatie voor een Gastro-stoma. Rogier heeft altijd een sonde nodig om vocht en voeding te krijgen, maar het is niet prettig die steeds aan te brengen. Bij een Gastro-stoma komt de voeding direct in de maag.

Eenzaam
Het leven met twee kinderen met veel beperkingen is bij vlagen heel eenzaam. We zijn na al die jaren geen ‘project’ meer. Een predikant waarschuwde al daarvoor. Mensen leven mee als iets kortdurend is. Maar dit duurt lang; het is voor áltijd. Dat heeft veel negatieve invloed op onze sociale contacten. Sommige mensen willen zelfs geen contact omdat ze het lastig vinden om gebrokenheid te zien.

Ik neem niemand iets kwalijk. Dit is de maatschappij: het gaat om carrière en alles goed voor elkaar hebben. Wij gaan door een uniek rouwproces heen. Dat proces kennen maar heel weinig mensen, helaas én gelukkig. Zelf ga ik al een tijd niet meer naar de kerkdiensten; dat kan ik nu niet aan.

Het is fijn om lotgenoten te spreken, zoals een moeder die ook een kindje met het Downsyndroom heeft. Van dat contact word ik blij. En we zijn erg dankbaar voor alle warme contacten die er wél zijn en voor alle hulp die we krijgen.

Medisch gezien zullen Rogiers nieren zijn puberteit niet aankunnen. We weten dat, maar het heeft geen zin daarop vooruit te lopen. Het gaat nu goed. Wel moeten we alert zijn als hij ziek is.

Hij ontwikkelt zich goed. Hij gaat nu lopen en komt overal met zijn loopfietsje! Hij legt een treinbaan en zet de locomotiefjes netjes achter de wagonnetjes, prachtig! Hij heeft al van die boevige peuterstreken. Het mooie is: Ik verwonder mij over deze gewone dingen. De donkere wolk hangt er maar de zon schijnt ook.”

Rogier met zijn trein

Op weg met de ander is een christelijke belangenbehartiger van en voor mensen met een beperking. De vereniging sticht samen met ouders christelijke woonvormen voor mensen met een verstandelijke of sociale aandoening, organiseert ontmoeting, toerusting en lotgenotencontact, regelt meditaties voor doven en slechthorenden en belegt cursussen voor partners van mensen met autisme. Daarnaast geeft zij vier magazines per jaar uit, waarin bovenstaand artikel verscheen, en aangepast catechesemateriaal (zie www.opwegmetdeander.nl). 

Ondersteun het werk van Op weg met de ander en word lid (€ 20 per jaar) en ontvang een welkomstcadeau naar keuze en vier keer per jaar het magazine Op Weg. Of word vriend (€ 10 per jaar) en ontvang een cd.