“De trend is dat mensen langer thuis wonen en daar ook overlijden. Dat betekent dat palliatieve zorg thuis goed geregeld moet kunnen worden,” vertelt Elise van Hoek namens NPV Zorg. Volgens haar wordt het steeds belangrijker dat mensen nadenken over het levenseinde. Zij beantwoordt een aantal vragen over palliatieve zorg.

Palliatieve zorg is. Wat houdt dat eigenlijk in?
“Palliatieve zorg is zorg voor mensen die niet meer beter kunnen worden. Bijvoorbeeld als mensen te horen krijgen dat ze kanker hebben en er geen genezing mogelijk is. Maar ook mensen met een spierziekte kunnen ongeneeslijk ziek zijn. En ook ouderen met dementie kunnen niet meer beter worden. Bij palliatieve zorg is niet de genezing van de patiënt het doel, maar zo veel mogelijk het lijden verlichten, tot aan een natuurlijke dood.

Het gaat om brede zorg: er is aandacht voor lichamelijke én psychische klachten. Er is emotionele ondersteuning, ook voor naasten. En er is aandacht voor vragen over geloof en zingeving. Indien nodig, wordt vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle vragen en behoeften van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen. Dit kan zelfs tot na het overlijden van de patiënt, dan wordt ondersteuning aan de familie gegeven bij het verwerken van het verlies. Bij palliatieve zorg wordt naar ‘heel de mens’ gekeken. Je bent immers zoveel meer dan je ziekte.”

Onlangs was je op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg. Waarom werd dit congres georganiseerd?
“Er is de afgelopen jaren hard gewerkt aan een kwaliteitskader palliatieve zorg met als doel dat palliatieve zorg van goede kwaliteit echt voor iedereen beschikbaar komt. Het is natuurlijk heel belangrijk als artsen, verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en anderen het eens zijn wat goede palliatieve zorg is. Maar net zo belangrijk is voldoende geld en goede voorlichting. Zodat patiënten en hun familie ook weten dat deze zorg bestaat en er zelf om kunnen vragen. Er valt wat dat betreft nog een wereld te winnen, zo schreef ik ook in deze blog.”

Welk aspect is voor patiënten in hun laatste levensfase van goot belang en krijgt wat de NPV betreft te weinig aandacht?
“De trend is dat mensen langer thuis wonen en daar ook overlijden. Dat betekent dat palliatieve zorg thuis goed geregeld moet kunnen worden. Dat vraagt een goed samenspel tussen de patiënt, familie en vrienden (de mantelzorgers), vrijwilligers en professionele zorg. Patiënten krijgen te maken met allerlei vragen. Dat kunnen vragen zijn over het verloop van de ziekte. Maar ook praktische vragen, zoals: wat kan ik allemaal nog regelen en afhandelen? Daarnaast stellen mensen zich ook ‘diepe’ vragen over het leven en over de dood (levensvragen). Voorbeelden van dit soort vragen zijn: Waarom ik? Heb ik iets verkeerd gedaan? Waarom moet ik zo lijden? Maar ook: Wat is er nu eigenlijk nog belangrijk voor mij, voor mijn gezin en voor mijn dierbaren? Hoe kan ik mijn leven nog zin geven? Hoe wil ik herinnerd worden?

Het antwoord op deze vragen hangt onder andere af van de manier waarop iemand in het leven staat. Maar je hoeft zeker niet gelovig te zijn om deze zingevingsvragen te hebben, elk mens kan er mee te maken krijgen. De NPV is blij dat de aandacht voor zingeving en geestelijke verzorging steeds meer toeneemt. In oktober maakte minister Hugo de Jonge van VWS bekend dat mensen die thuis wonen en geconfronteerd worden met zingevingsvragen, vanaf 2019 een beroep doen op een geestelijk verzorger. Hij wil daarvoor jaarlijks 7 miljoen euro beschikbaar stellen. Dit betekent dat ook mensen die niet verbonden zijn met een kerk of een geloofsgemeenschap, toch hulp of begeleiding kunnen krijgen bij hun vragen.”

Onlangs is de herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase verschenen. Waarom is deze richtlijn verschenen en hoe komt de betrokkenheid van de NPV tot uiting?
“De herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is gereed. De richtlijn geeft inzicht in de manier waarop vragen en behoeften van patiënten en hun naasten op het gebied van zingeving en spiritualiteit kunnen worden herkend en hoe een gesprek hierover aan te gaan. Ten opzichte van de vorige richtlijn is deze herziene versie praktischer in gebruik, onder meer door de heldere opmaak en de concrete handvatten. De patiëntensamenvatting van de richtlijn staat ook online. De samenvatting van de richtlijn komt spoedig beschikbaar.”

Wat moet er gebeuren om de palliatieve zorg te verbeteren?
“De bekendheid met palliatieve zorg laat nog te wensen over. Een publiekscampagne is hard nodig om de mogelijkheden van palliatieve zorg bekend te maken bij een brede groep burgers en patiënten, bij zorgverleners, maar ook bij gemeenten. En in de organisatie van de palliatieve zorg valt nog te verbeteren: Er is een schrijnend gebrek aan aandacht, aan tijd, aan deskundigheid, aan financiën en aan heldere organisatie. En laten zorgverleners hun best doen voor eerlijkheid als mensen gaan sterven. Veel artsen behandelen in de laatste fase te lang door.”

Wat doet de NPV zelf om palliatieve zorg te verbeteren?
“Wij benadrukken dat het gesprek met je arts belangrijk is. Geef zelf aan wat je wilt. Een hulpmiddel hierbij is de NPV-Levenswensverklaring. Daarnaast werken we met anderen aan voorlichtingsmateriaal, zoals de handreiking ‘oog voor naasten’ van het LUMC maar ook in onderzoek, zoals van het RadboudMC, waar een methode ontwikkeld wordt die artsen helpt bij het signaleren en tijdig spreken over beslissingen. En in het voorjaar van 2019, op 3 april, organiseren we zelf vanuit de NPV een groot symposium voor mensen die in het pastoraat te maken krijgen met oude en stervende patiënten. Zij spelen immers ook een belangrijke rol in palliatieve zorg. Maar onze grootste wens op dit moment is een campagne voor het grote publiek. Zodat iedereen tenminste weet wat palliatieve zorg is.”

Lees hier meer over het symposium ‘Bitter en Zoet: over de rol van de pastor in het gesprek over het levenseinde’.