Een vergeten groep: christenen met een beperking

De andere kant van een vader van zieke kinderen die worstelt en reflecteert op gebedsgenezing, is het verhaal van de zieke kinderen zelf. De afgelopen jaren heb ik als theologe, schrijver en spreker veel gesproken in en over christelijk Nederland. Mijn persoonlijke ervaringen met chronische ziekte heb ik hierbij heel lang expres niet genoemd. Ik zag (en op slechte dagen, zie) het als mijn geheime zwakte, niet als een bron van kracht.

In het laatste jaar van mijn theologiestudie heb ik me echter verdiept in disability theology. Hierin heb ik ontdekt hoe belangrijk het is om juist wel, ook bij het bespreken van gebedsgenezing, te kijken naar de ervaringen van mij en anderen die als christenen leven met een chronische beperking. In dit drieluik lees je mijn ervaring en observaties, ik nodig je bij deze uit om je eigen ervaringen ook te delen.  

Rolstoel
Op veertienjarige leeftijd werd bij mij de ziekte van Crohn, een chronische darmziekte, vastgesteld. Twee weken later zat ik opeens met een sondevoedingsslangetje in mijn neus in een rolstoel. Mijn toekomst leek opeens even helemaal weg. Ik kon niet naar school. Na een bezoek van mijn vriendinnen, was ik de rest van de dag bekaf. Ik had pijn. Ik was iedereen om me heen opeens tot last en voelde me ook nog slecht door alle aandacht en medelijden die mijn kant opkwam. Ik was me er pijnlijk van bewust dat mensen naar me keken als ik door mijn vader, Matthijs, in mijn rolstoel rond geduwd werd. Mensen behandelden me anders, deden liever maar namen me ook minder serieus. Ze zagen mij namelijk niet meer, maar alleen mijn magere lichaampje dat zwakte uitstraalde.

Sinds anderhalf jaar ben ik, dankzij jarenlange medicatie, nu weer in remissie. Technisch gezien tijdelijk gezond dus. Ik heb mijn tijd van ziekte en het feit dat ik nog altijd een sluimerende beperking in me heb, heel ver weggestopt. Ik heb het namelijk nog steeds niet kunnen accepteren. Als ik heel eerlijk ben, zijn er dagen waarop ik mijn lichaam nog steeds haat voor haar ingebouwde zwakte. Ik geloof ergens heel diep dat ik pas waardevol ben als ik bij kan dragen, als ik serieus genomen word, als ik voor mezelf kan zorgen. En op de dag dat mijn ziekte weer volop opvlamt, geloof ik stiekem dat ik al deze dingen weer kwijt zal raken – en dus mijn waarde ook.

Gevoelig onderwerp
Toen ik luisterde naar Matthijs’ verhaal over gebedsgenezing op Groot Nieuws Radio en deze reeks meelas, waarin hij ook over zijn ervaring van mijn ziekteperiode vertelt, moest ik hieraan terug denken. Gebedsgenezing is zo’n gevoelig onderwerp, bijna net zo gevoelig als de andere kant van het verhaal: die van een blijvende beperking hebben binnen christelijk Nederland. Welke plek neemt de persoon met een beperking (zowel lichamelijk als mentaal) in binnen onze kerken, binnen ons godsbeeld en binnen onze theologie? Hoe verhoudt dit zich tot het hele negatieve zelfbeeld dat ik, en ik geloof vele anderen met mij, koppelen aan onze beperkingen? Een discussie over gebedsgenezing is niet compleet zonder ook te kijken naar deze kant.

Er zijn volgens schattingen op het moment wereldwijd één miljard mensen met een beperking, 15% van de wereldbevolking. Dit is een gigantische groep die over het hoofd wordt gezien en toch gebeurt dit maar al te gemakkelijk, ook binnen christelijk Nederland. Dit is zowel tragisch als logisch. Binnen onze samenleving blijven mensen met een beperking namelijk vaker onzichtbaar en afgezonderd. Of, houden ze zelf hun beperking zo onzichtbaar en afgezonderd mogelijk van hun sociale leven en werk? Rollen in de spotlights, theologie of opiniemakerij zijn al helemaal niet makkelijk bereikbaar voor mensen die hun beperking niet kunnen verbergen.

Zichtbare beperkingen
Vooral mensen met beperkingen die heel “zichtbaar” zijn, zoals (gedeeltelijke) gezichtsverlammingen, spraakproblemen, achondroplasie (dwerggroei), syndroom van Down, of MS zien we nauwelijks op de tv, als leiders of als onze theologen en sprekers. De mensen die deze posities wél innemen, kunnen alleen hun eigen levenservaring delen. En hier hoort leven met een beperking nou eenmaal niet bij. Waar je niet alert op bent, dat zie je niet. Of, als je wél als persoon met beperking zo’n positie inneemt, is de onuitgesproken regel: beter niet over die levenservaringen en zwaktes vertellen, anders raak ik mijn plek misschien nog wel kwijt…

Het gevolg hiervan is dat er te vaak geen theologisch verhaal is over leven met beperkingen. De theologische ideeën over beperkingen, die we nu hebben, zijn vaak bijproducten van andere verhalen, zoals die van gebedsgenezing. Als wij in de kerk roepen dat “God geneest!” dan fluisteren we daar eigenlijk ook mee: “Beperkingen en ziektes zijn ongewild in de ogen van God.” En ik hoop en geloof ook dat dit deels waar is. Ik hoop en geloof dat het God veel verdriet doet als wij intens lijden. Ik hoop en geloof dat dit lijden uiteindelijk niet eeuwig zal zijn.

Brokstuk
Maar tegelijkertijd, wat moet ik met dat verhaal als iemand die geboren is met een chronische beperking? Betekent dit dat ík ongewild ben? Betekent dit dat mijn zieke, niet genezen lichaam een teken is van zonde in mijn leven of in mijn familie? Betekent dit dat ik meer getekend ben door de erfzonde dan mensen die wel gezond zijn? Matthijs heeft het in zijn verhaal over gebedsgenezing, over de pastorale brokstukken die blijven liggen. Het genezen willen worden en ziek blijven – en het verlies aan hoop dat hiermee gepaard gaat – is hierin een groot brokstuk.

Deze ligt echter bijna altijd bovenop een nog veel zwaardere steen, die veel christenen met een beperking met zich meezeulen: het gevoel ergens diep van binnen dat zij in hun beperking misschien wel minder geliefd en gewild zijn door God. Dat zij ergens nóg meer deel zijn van de gevallen schepping dan de gezonde persoon. En dat zij dus ergens in hun beperking anders zijn, passief zijn, slechter zijn en minder het liefhebben waard zijn.

Zware emotionele last
Dit is een ontzettend zware emotionele last om met je mee te dragen, vooral als het bovenop een al ontzettend moeilijke emotionele situatie komt te liggen. Zelfs als God tegelijkertijd ook je trooster, genezer en vriend is, is daar ook het stemmetje van diepe zelfhaat en verdriet: mag ik er wel zijn? Ben ik wel waardevol zoals ik nu ben? Mag ik me bij mijn beperking en ziekte neerleggen en hier om rouwen en in meegaan? Of heb ik als christen met een beperking alleen waarde als ik genezing zoek en uiteindelijk een getuigenis kan worden van Gods genezende kracht?

Dit zijn hele moeilijke, intens verdrietige vragen, die bijna altijd ongevraagd blijven. De pijn zit namelijk te diep. Het gevoel van minderwaardigheid, schaamte en schuld voelt te echt en te verlammend. En de waarheid van het huidige verhaal van beperking voelt te vast.

Juist doordat niemand het publiekelijk benoemt en tegenspreekt. Juist omdat teveel dingen - de manier waarop we kerk zijn, de mensen die we als leiders kiezen, de aanbiddingsliedjes die we zingen, datgene wat we wél zeggen over genezing - het stilletjes lijken te beamen. En omdat deze vragen ongedeeld blijven, worden breder christelijk Nederland en haar leiders niet geconfronteerd met de mogelijk onbedoelde verhalen, die zij vertelt over haar christelijke broers en zussen die met een beperking leven.

Hoog tijd dus om deze vragen en ervaringen te delen en te bespreken.

De jonge vrouw op hoofdfoto is niet Katie Vlaardingerbroek.

Deel dit artikel op: