Een vergeten groep: christenen met een beperking

Levensverhaal 10 juli 2018 Katie Vlaardingerbroek
Genezing

De andere kant van een vader van zieke kinderen die worstelt en reflecteert op gebedsgenezing, is het verhaal van de zieke kinderen zelf. De afgelopen jaren heb ik als theologe, schrijver en spreker veel gesproken in en over christelijk Nederland. Mijn persoonlijke ervaringen met chronische ziekte heb ik hierbij heel lang expres niet genoemd. Ik zag (en op slechte dagen, zie) het als mijn geheime zwakte, niet als een bron van kracht.

"Op veertienjarige leeftijd werd bij mij de ziekte van Crohn, een chronische darmziekte, vastgesteld"

In het laatste jaar van mijn theologiestudie heb ik me echter verdiept in disability theology. Hierin heb ik ontdekt hoe belangrijk het is om juist wel, ook bij het bespreken van gebedsgenezing, te kijken naar de ervaringen van mij en anderen die als christenen leven met een chronische beperking. In dit drieluik lees je mijn ervaring en observaties, ik nodig je bij deze uit om je eigen ervaringen ook te delen.  

Rolstoel
Op veertienjarige leeftijd werd bij mij de ziekte van Crohn, een chronische darmziekte, vastgesteld. Twee weken later zat ik opeens met een sondevoedingsslangetje in mijn neus in een rolstoel. Mijn toekomst leek opeens even helemaal weg. Ik kon niet naar school. Na een bezoek van mijn vriendinnen, was ik de rest van de dag bekaf. Ik had pijn. Ik was iedereen om me heen opeens tot last en voelde me ook nog slecht door alle aandacht en medelijden die mijn kant opkwam. Ik was me er pijnlijk van bewust dat mensen naar me keken als ik door mijn vader, Matthijs, in mijn rolstoel rond geduwd werd. Mensen behandelden me anders, deden liever maar namen me ook minder serieus. Ze zagen mij namelijk niet meer, maar alleen mijn magere lichaampje dat zwakte uitstraalde.

Sinds anderhalf jaar ben ik, dankzij jarenlange medicatie, nu weer in remissie. Technisch gezien tijdelijk gezond dus. Ik heb mijn tijd van ziekte en het feit dat ik nog altijd een sluimerende beperking in me heb, heel ver weggestopt. Ik heb het namelijk nog steeds niet kunnen accepteren. Als ik heel eerlijk ben, zijn er dagen waarop ik mijn lichaam nog steeds haat voor haar ingebouwde zwakte. Ik geloof ergens heel diep dat ik pas waardevol ben als ik bij kan dragen, als ik serieus genomen word, als ik voor mezelf kan zorgen. En op de dag dat mijn ziekte weer volop opvlamt, geloof ik stiekem dat ik al deze dingen weer kwijt zal raken – en dus mijn waarde ook.

"Als ik heel eerlijk ben, zijn er dagen waarop ik mijn lichaam nog steeds haat voor haar ingebouwde zwakte"

Gevoelig onderwerp
Toen ik luisterde naar Matthijs’ verhaal over gebedsgenezing op Groot Nieuws Radio en deze reeks meelas, waarin hij ook over zijn ervaring van mijn ziekteperiode vertelt, moest ik hieraan terug denken. Gebedsgenezing is zo’n gevoelig onderwerp, bijna net zo gevoelig als de andere kant van het verhaal: die van een blijvende beperking hebben binnen christelijk Nederland. Welke plek neemt de persoon met een beperking (zowel lichamelijk als mentaal) in binnen onze kerken, binnen ons godsbeeld en binnen onze theologie? Hoe verhoudt dit zich tot het hele negatieve zelfbeeld dat ik, en ik geloof vele anderen met mij, koppelen aan onze beperkingen? Een discussie over gebedsgenezing is niet compleet zonder ook te kijken naar deze kant.

Er zijn volgens schattingen op het moment wereldwijd één miljard mensen met een beperking, 15% van de wereldbevolking. Dit is een gigantische groep die over het hoofd wordt gezien en toch gebeurt dit maar al te gemakkelijk, ook binnen christelijk Nederland. Dit is zowel tragisch als logisch. Binnen onze samenleving blijven mensen met een beperking namelijk vaker onzichtbaar en afgezonderd. Of, houden ze zelf hun beperking zo onzichtbaar en afgezonderd mogelijk van hun sociale leven en werk? Rollen in de spotlights, theologie of opiniemakerij zijn al helemaal niet makkelijk bereikbaar voor mensen die hun beperking niet kunnen verbergen.

Zichtbare beperkingen
Vooral mensen met beperkingen die heel “zichtbaar” zijn, zoals (gedeeltelijke) gezichtsverlammingen, spraakproblemen, achondroplasie (dwerggroei), syndroom van Down, of MS zien we nauwelijks op de tv, als leiders of als onze theologen en sprekers. De mensen die deze posities wél innemen, kunnen alleen hun eigen levenservaring delen. En hier hoort leven met een beperking nou eenmaal niet bij. Waar je niet alert op bent, dat zie je niet. Of, als je wél als persoon met beperking zo’n positie inneemt, is de onuitgesproken regel: beter niet over die levenservaringen en zwaktes vertellen, anders raak ik mijn plek misschien nog wel kwijt…

"Betekent dit dat mijn zieke, niet genezen lichaam een teken is van mijn of mijn families zonde?"

Het gevolg hiervan is dat er te vaak geen theologisch verhaal is over leven met beperkingen. De theologische ideeën over beperkingen, die we nu hebben, zijn vaak bijproducten van andere verhalen, zoals die van gebedsgenezing. Als wij in de kerk roepen dat “God geneest!” dan fluisteren we daar eigenlijk ook mee: “Beperkingen en ziektes zijn ongewild in de ogen van God.” En ik hoop en geloof ook dat dit deels waar is. Ik hoop en geloof dat het God veel verdriet doet als wij intens lijden. Ik hoop en geloof dat dit lijden uiteindelijk niet eeuwig zal zijn.

Brokstuk
Maar tegelijkertijd, wat moet ik met dat verhaal als iemand die geboren is met een chronische beperking? Betekent dit dat ík ongewild ben? Betekent dit dat mijn zieke, niet genezen lichaam een teken is van zonde in mijn leven of in mijn familie? Betekent dit dat ik meer getekend ben door de erfzonde dan mensen die wel gezond zijn? Matthijs heeft het in zijn verhaal over gebedsgenezing, over de pastorale brokstukken die blijven liggen. Het genezen willen worden en ziek blijven – en het verlies aan hoop dat hiermee gepaard gaat – is hierin een groot brokstuk.

Deze ligt echter bijna altijd bovenop een nog veel zwaardere steen, die veel christenen met een beperking met zich meezeulen: het gevoel ergens diep van binnen dat zij in hun beperking misschien wel minder geliefd en gewild zijn door God. Dat zij ergens nóg meer deel zijn van de gevallen schepping dan de gezonde persoon. En dat zij dus ergens in hun beperking anders zijn, passief zijn, slechter zijn en minder het liefhebben waard zijn.

Zware emotionele last
Dit is een ontzettend zware emotionele last om met je mee te dragen, vooral als het bovenop een al ontzettend moeilijke emotionele situatie komt te liggen. Zelfs als God tegelijkertijd ook je trooster, genezer en vriend is, is daar ook het stemmetje van diepe zelfhaat en verdriet: mag ik er wel zijn? Ben ik wel waardevol zoals ik nu ben? Mag ik me bij mijn beperking en ziekte neerleggen en hier om rouwen en in meegaan? Of heb ik als christen met een beperking alleen waarde als ik genezing zoek en uiteindelijk een getuigenis kan worden van Gods genezende kracht?

"Heb ik als christen met een beperking alleen waarde als ik genezing zoek?"

Dit zijn hele moeilijke, intens verdrietige vragen, die bijna altijd ongevraagd blijven. De pijn zit namelijk te diep. Het gevoel van minderwaardigheid, schaamte en schuld voelt te echt en te verlammend. En de waarheid van het huidige verhaal van beperking voelt te vast.

Juist doordat niemand het publiekelijk benoemt en tegenspreekt. Juist omdat teveel dingen - de manier waarop we kerk zijn, de mensen die we als leiders kiezen, de aanbiddingsliedjes die we zingen, datgene wat we wél zeggen over genezing - het stilletjes lijken te beamen. En omdat deze vragen ongedeeld blijven, worden breder christelijk Nederland en haar leiders niet geconfronteerd met de mogelijk onbedoelde verhalen, die zij vertelt over haar christelijke broers en zussen die met een beperking leven.

Hoog tijd dus om deze vragen en ervaringen te delen en te bespreken.

De jonge vrouw op hoofdfoto is niet Katie Vlaardingerbroek.

Praatmee

Beluister onze podcast

#369 Ds. Bram Hofland & ds. John de Groot over de hel, eeuwige straf en het laatste oordeel
Of beluister op:
Luister naar
0:00

Meerartikelen

 Proponent L. Schouten
Nieuws

Preekbevoegdheid verleend aan PKN-proponent door Hersteld Hervormde Kerk

Het breed moderamen van de Hersteld Hervormde Kerk (HHK) heeft proponent L. Schouten uit Elspeet per dinsdag preekbevoegdheid toegekend. Dat meldt het kerkverband op haar website. Schouten is al zo’n 35 jaar als proponent actief binnen de voormalige

Willem Lingeman
Video

Echtpaar noemt huwelijk "één groot drama": Willem Lingeman reageert

Bijbelleraar Willem Lingeman reageert in een videoboodschap op een pijnlijke huwelijksgeschiedenis van een echtpaar. Volgens het stel was hun huwelijk “zeker niet Gods wil” en noemt men het “één groot drama”. Inmiddels zijn ze gescheiden en beiden he

Apollinaris Darmawan
Nieuws

Indonesische christen op leeftijd vrijgelaten na jarenlange gevangenisstraf

Na meer dan vier jaar gevangenschap is de christelijke bekeerling Apollinaris Darmawan vrijgelaten uit de Kebon Waru-gevangenis in Indonesië. De man werd in november 2024 vervroegd vrijgelaten, nadat hij meerdere strafverminderingen kreeg. Darmawan z

Indonesische vlag
Nieuws

Honderden moslims protesteren tegen bouw Indonesische kerk

In het Indonesische Kalibaru, een dorp in de stad Depok (West-Java), protesteerden op 5 juli honderden moslims tegen de bouw van een christelijke kerk. Dit gebeurde ondanks dat de kerk alle benodigde vergunningen bezit. Op videobeelden is te zien hoe

Ds. P. den Ouden
Video

Waaraan kun je genade in je hart herkennen? HHK-predikant antwoordt

Waaraan kun je herkennen dat er genade in je hart gekomen is? Op die vraag gaf ds. P. den Ouden in een recente preek antwoord. De HHK-predikant uit Katwijk aan Zee gebruikte in zijn antwoord een citaat van Augustinus. De kerkvader had ooit een briefw

Ann Michelle Lee
Video

Aanbiddingsleidster Ann Michelle Lee aanstaande zondag te zien bij Hour of Power

Aanbiddingsleidster Ann Michelle Lee is aanstaande zondag te gast bij Hour of Power. Ze vertelt daar hoe ze God echt leerde kennen. Ook deelt ze haar droom en boodschap voor de jongere generatie. "Ik wil zoveel mogelijk mensen brengen naar het hart v

Mexico
Nieuws

Mexico: een jaar ontheemd en geen zicht op terugkeer

De maand juli markeert de trieste ‘verjaardag’ van de vlucht van honderden christenen uit hun gemeenschappen in de Mexicaanse deelstaat Chiapas. Ze moesten vrijwel alles achterlaten: hun land, huizen en dieren. Meer dan honderd christenen - van piepj

Arthur Alderliesten
Nieuws

Dolle Mina’s verstoren bijeenkomst Schreeuw om leven: directeur reageert

Afgelopen maandag verstoorden pro-abortus demonstranten een bijeenkomst van Schreeuw om leven in Gouda. De avond was bedoeld om mensen uit de achterban te informeren over het waken bij abortusklinieken. De circa 25 demonstranten - die zich presenteer

Meerartikelen

Syrie
Interview

Syrische christenen houden stand in vijandige omgeving: "God gebruikt de kerk"

"Voor veel mensen wordt de droom van een islamitische staat in Syrië steeds meer werkelijkheid. En daarin is geen plaats voor ongelovigen, zoals christenen." Aan het woord is Ibrahim Lahdo, tot voor kort woonachtig in Syrië. Cvandaag sprak met hem ov

Wilkin van de Kamp
Boekfragment

De wereld kijkt niet naar je preek, maar naar je daden

Tijdens een zendingsreis in Zuid-Afrika kreeg ik onverwacht de gelegenheid om een van de meest gevaarlijke townships in Kaapstad te bezoeken. Kolonel Bazil Vellai, lid van de kerk waar ik te gast was, had ons persoonlijk uitgenodigd om Manenberg - de

Ds. M. van Reenen
Column

Overvolle huizen: spullen verzamelen of schatten in de hemel?

Een verhuizing levert veel op: stress, chaos, drukte, dozen, helpers, een verhuiswagen die de bocht niet kan halen... Maar ook: bezinning. Al die spullen die je uit het ene huis haalt en in het andere weer neerzet, waar komt het vandaan, waar moet he

Kerk van de Heilige Familie
Nieuws

Drie doden bij aanval op katholieke kerk in Gaza: Israël start onderzoek

Bij een aanval op de Kerk van de Heilige Familie in Gaza-stad zijn donderdag drie mensen omgekomen en raakten er meerdere gewond, onder wie de priester van de parochie. De kerk, waar sinds het uitbreken van de oorlog honderden christenen schuilen, we

Jan Pool
Column

Dankbaarheid is geen luxe; het is een manier van leven

Het leven kent zowel prachtige als pijnlijke momenten. Onlangs kreeg ik de sleutel van een prachtige auto, een cadeau van een dierbare vriend voor wie ik al vijftien jaar een mentor mag zijn. Ik ontving hem met tranen van ontroering in mijn ogen. Wat

Josephat Gwajima
Nieuws

Tanzania sluit grote pinksterkerk na kritiek op mensenrechtenschendingen

De Tanzaniaanse overheid heeft de grote protestantse kerk Glory of Christ Tanzania Church gesloten. Reden: een preek waarin voorganger Josephat Gwajima sprak over mensenrechtenschendingen in het land. Zes weken na de sluiting is de kerk nog altijd di

Ds. D. J. Budding
Video

Hervormde predikant wijst op kerken waar het evangelie niet ten volle klinkt

Als je op het volmaakte offer van de Heere Jezus ziet, dan mag je weten dat je zalig wordt. Toch zijn er, met name aan de rechterflank van de reformatorische gezindte, christenen die zich afvragen of zij wel zalig kunnen worden. Die worsteling leidt

Wilkin van de Kamp
Nieuws

Wilkin van de Kamp nodigt je uit om de Plaatsvervanger van Jezus beter te leren kennen

"De Heilige Geest is de Geest van Jezus in jou Die het leven van Jezus in en door jou wil leiden", aldus Wilkin van de Kamp in een nieuwe aflevering van de serie 'Begin je dag met God'. De spreker en schrijver nodigt je in deze aflevering - en in de

Päivi Räsänen
Nieuws

Finse politica overweegt om haar kerk te verlaten na jarenlange LHBTI-strijd

De Finse politica Päivi Räsänen overweegt een definitief afscheid van de Evangelisch-Lutherse Kerk van Finland. De aanleiding: de groeiende acceptatie van homorelaties binnen de kerk en het recente besluit van een bisschop om kerken open te stellen v

Naomi Oosterhof
Podcast

Wat houdt ware vriendschap in? Beluister deze podcast

In deze podcastaflevering staat Naomi Oosterhof (foto) stil bij een thema dat ons allemaal raakt: vriendschap. Wat onderscheidt een gewone vriend van een broeder of zuster voor het leven? En hoe kijkt God eigenlijk naar vriendschappen? Naomi neemt je

Groot Letter-uitgave
Persbericht

Bijbelvereniging introduceert Groot Letter Nieuwe Testament (HSV)

Sinds vorige maand is bij de Bijbelvereniging het Nieuwe Testament in Groot Letter-uitgave verkrijgbaar. Deze speciale editie is gedrukt in de Herziene Statenvertaling (HSV) en bedoeld voor mensen die gebaat zijn bij grotere letters, zoals ouderen en

Serhii Burlaka met Oekraïense militairen
Interview

Serhii werkt voor ZOA én is legerpredikant: "Er is een wonder nodig voor Oekraïne"

Als ZOA-medewerker voorziet Serhii Burlaka mensen in de ‘bevrijde gebieden’ rond Cherson (Oekraïne) van voedsel. Maar één week in de maand werkt hij als legerpredikant aan het front. “Ik preek in zo’n week soms maar twee minuten. Het is veel belangri