"Erfelijkheidstest is nieuwe stap naar maakbaarheid"
“Zekerheid is niet te koop. We zijn kwetsbare mensen die in gezondheid en ziekte afhankelijk zijn van God,” zegt Elise van Hoek. Zes huisartsen in Noord-Nederland bieden stellen met een kinderwens de mogelijkheid om al vóór de zwangerschap onderzoek te laten doen naar de verhoogde kans op het krijgen van een ernstig ziek kind. Namens NPV Zorg beantwoordt Van Hoek een aantal vragen.
Zes huisartsen bieden een erfelijkheidstest. Waar komt de behoefte aan een dergelijke test vandaan?
“Veel mensen houden graag grip over hun leven en gezondheid. We voelen de druk om te streven naar perfectie. Dat zie je in de hele samenleving: je bent zelf verantwoordelijk voor je leven en wat je daarvan maakt. Het leven lijkt maakbaar. Maar de keerzijde wordt dan dat tegenslag, ziekte en falen ook meer aan jezelf liggen.
In de zorg zie je steeds meer e-health: denk aan apps, videocontact, bloedtests die je zelf thuis kunt doen… Techniek maakt heel veel mogelijk. Zo kunnen we ook het DNA van mensen onderzoeken. Ook testen voor of tijdens een zwangerschap zijn een voorbeeld van zo’n technologische ontwikkeling.
De test die de huisartsen willen aanbieden, is voor iedereen. Dus elk stel kan zich laten onderzoeken of ze drager zijn van een erfelijke ziekte. Zo’n test noem je ook wel een ‘dragerschapstest’. Als je beiden drager bent van hetzelfde ‘foute’ gen, is de kans 1 op 4 dat je kind ziek wordt. Er wordt dus geen ongeboren kind getest, maar een stel dat ouders wil worden. Als blijkt dat je beiden drager bent, komt er een grote schaduw over je leven. Onbezorgd zwanger worden is voorbij. Je komt voor moeilijke keuzen te staan: afzien van een natuurlijke zwangerschap? Toch zwanger worden in hoop en vertrouwen op een goede afloop? Kiezen voor een zaaddonor of eiceldonatie? Kiezen voor een ivf-zwangerschap en selectie van je prille embryo, waarbij een gezond embryo in je baarmoeder wordt geplaatst en een ziek embryo vernietigd? Kiezen voor een natuurlijke zwangerschap en na prenatale screening, afbreken?
Deze dilemma’s zijn voor elke aanstaande ouder heel moeilijk, niet alleen voor christenen. Maar de wetenschap dat God de gever én beschermer van het leven is, biedt wel houvast. Je mag biddend en in vertrouwen op Hem, je keuzen maken. De keuze voor eiceldonatie of een zaaddonor, doorbreekt de eenheid van je huwelijk. Ook een zwangerschap moedwillig afbreken, staat haaks op de belijdenis dat God leven geeft en neemt. Maar wat dan? Selectie toepassen op een embryo dat nog maar uit een paar cellen bestaat? Het zieke embryo vernietigen? Dit lijkt minder ingrijpend dan een abortus, maar ook hier wordt menselijk leven vernietigd.”
Christelijke partijen en instanties reageren kritisch op de erfelijkheidstest. Wat is het voornaamste punt van kritiek?
“Het leven is niet maakbaar," maakt Elise duidelijk. "Dat idee moet je als politiek dus ook niet voeden. Bij testen speelt ook een commercieel belang, de farmacie verdient er goed aan. De overheid is terecht heel kritisch bij het breed aanbieden van testen en screenings, zogenaamde health checks. Dat zijn bijvoorbeeld scans of bloedonderzoeken bij gezonde mensen. Misschien wordt er een afwijking ontdekt en dan kun je er vroeg bij zijn om je te laten behandelen. Dat is de positieve kant. Maar er zijn ook veel schaduwkanten: het kan tot veel onnodig onderzoek leiden in ziekenhuizen, dat drijft de zorgkosten op die we met elkaar betalen. Het geeft een schijnzekerheid en kan zelfs gevoelens van angst en onrust laten toenemen. Het is de minister tot nu toe nog niet gelukt goede richtlijnen of wetgeving te maken voor deze health checks.
Tegelijk zie dat de laatste jaren juist bij zwangeren het aantal testen toenemen. Elke zwangere vrouw krijgt een 20-weken echo aangeboden en sinds kort ook een NIPT (om je ongeboren kind te screenen op 3 aandoeningen, waaronder Downsyndroom). In die beweging past ook een dragerschapstest voor de geboorte. Deze testen worden aangeboden om ouders te helpen ‘reproductieve keuzes’ te maken. Dat kan je versimpelen tot de vraag: ‘wil ik dit kind wel of niet?’. Het steeds maar verder gaan in het aanbieden van testen, juist rondom het ongeboren leven, legt druk op ouders. Iedereen gaat mee in die druk. Vrouwen weten lang niet altijd dat het vrijwillig is en je ook nee tegen een test mag zeggen.”
Een van de argumenten die voorstanders van vergoeding aandragen, is dat kinderen met een afwijking de samenleving meer geld kosten. Wat vind je van dit argument?
“Er zijn heel veel ziekten en aandoeningen – waarbij het overgrote deel later in het leven ontstaat, die voor hoge zorgkosten zorgen. Die kosten dragen we met elkaar. Preventie krijgt de laatste jaren veel aandacht: het meest bekende voorbeeld is gezond eten en voldoende bewegen. Tegelijk ‘overkomen’ ziekten je ook: je kunt niet zeggen dat je zelf verantwoordelijk bent voor je eigen kanker of dementie. Ook bij zwangerschappen heb je preventie: het is verstandig als een zwangere vrouw, of een vrouw die zwanger wil worden, niet rookt en alcohol drinkt. De laatste jaren is daar ook het advies bij gekomen om foliumzuur te slikken voor een gezonde ontwikkeling van je baby.
Het is daarom ook niet verkeerd dat we ziekten of handicaps proberen te voorkomen. Iedere ouder wil toch ook graag een gezond kind? Ziekte behandelen en bestrijden is toch ook het doel van onze zorg? Maar als voorkómen synoniem wordt voor een embryo vernietigen of een zwangerschap afbreken, ga je een grens over. Dan voorkom je geen leven meer, maar vernietig je leven.
De discussie over zorgkosten valt nog naar veel meer terreinen uit te breiden. Dus nee, zorgkosten kunnen en mogen geen enkel argument zijn in het proberen te verminderen van aangeboren afwijkingen.”
Op welke andere manier kan tegemoet worden gekomen aan stellen met een kinderwens die op zoek zijn naar zekerheid?
“Een kwart van de vrouwen krijgt haar eerste kind na haar 35ste. Vanaf je 35ste neemt de kans op genetische afwijkingen toe. Het is nu een grote blinde vlek, maar de discussie over laat moederschap, met alle risico’s van dien, mag je hier ook best bij betrekken. De idee is dat je zelf het moment kiest, dat uitstelt als het je nog niet uitkomt en ook de zwangerschap het liefste goed regelt. Daar passen testen voor en tijdens de zwangerschap ook bij. Met testen proberen we nu risico’s te beheersen, door jonger moeder te worden kun je ook risico’s verkleinen. Maar het belangrijkste: zekerheid is niet te koop. Uiteindelijk zijn we kwetsbare mensen die in gezondheid en ziekte afhankelijk zijn van God,” aldus Elise.
Praatmee