Jan Paternotte (D66) begon in zijn bijdrage over hersenziektes zoals dementie en koppelde dit aan zelfbeschikking over leven en dood. Hij stelde dat 60 procent van de Nederlanders vindt dat iedereen zelf moet kunnen beschikken over leven en dood: “Meer dan de helft van Nederland vindt dat euthanasie ook mogelijk moet zijn bij vergevorderde dementie. Wettelijk gezien kan dit ook, maar we zien tegelijkertijd dat artsen worstelen met de wens van veel patiënten”, zei de fractievoorzitter van D66 onder meer. Hij verwees naar de medisch-ethische nieuwe wetten die afgelopen jaren zijn ingesteld zoals het afschaffen van de verplichte bedenktijd bij abortus en actieve levensbeëindiging bij “heel zieke en onbehandelbare” kinderen van 1 tot 12 jaar.

Mirjam Bikker besloot daarop te interrumperen en benadrukte dat over zelfbeschikking in het inmiddels gevallen kabinet verschil van mening was en dat de nieuwe wetgeving vooral vanuit de Tweede Kamer kwam. “Wij denken verschillend over de waarde van het leven en welke gevolgen dat moet hebben in de wetgeving. Nu doet de heer Paternotte een voorstel over met name alzheimer. Dat gaat over de vraag hoe we daarmee omgaan. Hij verwijst naar de moeite die huisartsen hebben wanneer zijn euthanasie verlenen aan mensen met dementie.”

Bikker benoemde vervolgens een recent onderzoek van huisarts Jaap Schuurmans, waar ook Paternotte al naar verwees. Uit dat onderzoek blijkt dat veel artsen worstelen met een euthanasiewens van mensen met dementie. De fractievoorzitter van de ChristenUnie stelde geschrokken te zijn van wat ze had gelezen over dit onderzoek. “We zien dat de zelfbeschikking soms verschillend kan zijn en dat je dat weegt op het moment dat je helemaal gezond bent. Iemand kan misschien op het moment dat de ziekte vergevorderd is toch gelukkig zijn, ook al had hij dat van tevoren niet gedacht. Iemand kan het dan toch goed hebben. Ook dat is ons gegeven. Ik zou de heer Paternotte willen vragen hoe hij dat weegt, ook met betrekking tot een medisch specialist, die daarin voor een ontzettend ingewikkeld dilemma staat. Je kunt angstbeelden hebben bij dementie, maar je weet niet precies wat het met je zal doen en hoe je zult veranderen.”

Paternotte erkende dat mensen vooraf inderdaad niet weten hoe ze veranderen. “Maar je weet wel dat dementie een proces is dat er uiteindelijk toe leidt dat je niet meer zo veel te willen hebt en dat je ook niet meer zo heel veel beelden hebt. Je weet niet meer wie je kinderen of je naasten zijn of welk land er naast Nederland ligt. Er is dan wel heel erg liefhebbende zorg, maar heel veel mensen zeggen daarvan: dat zou ik niet willen meemaken; ik wil afscheid kunnen nemen bij volle bewustzijn. Voor artsen is dat natuurlijk een ongelofelijke vraag die we aan hen stellen. Daarbij speelt natuurlijk ook dat euthanasie iets is dat, in tegenstelling tot bijvoorbeeld palliatieve sedatie, in het Wetboek van Strafrecht staat. Volgens mij moeten wij dus het gesprek voeren over hoe je artsen hierbij kunt helpen. Ik denk dat u de cijfers ook zag bij de evaluatie van dit voorjaar. Er zijn 300.000 mensen met dementie in Nederland. Zo veel mensen geven aan dat zij graag zelf de regie over het einde van het leven zouden willen hebben, maar er kregen vorig jaar slechts 282 mensen met dementie euthanasie. Dat is een heel, heel klein deel.”

Ook Bikker zag die cijfers en noemde die zorgelijk. “Waarom? Omdat ik, ook als ik de evaluatie lees en als ik artsen spreek, heel goed terughoor dat we in Nederland de autonomie helemaal tot de kern van de euthanasieverklaring hebben verklaard, terwijl er zo veel andere dingen meespelen. Ik noem de verbondenheid met mensen om je heen. Ik lees over iemand die zegt: ik heb dat altijd ingevuld, maar als ik nu het gesprek met mijn huisarts beter voer, dan wil ik dat op dit moment nog niet; ik wil gewoon verbonden zijn met mijn kinderen. Ik ben zo bang dat wij een cultuur creëren waarin het eigenlijk steeds minder normaal wordt dat je ziek bent, dat het minder goed met je gaat en dat je zelf geen keuzes kunt maken.

Ik zou daar zo graag werk van maken, juist in deze tijd die al zoveel individualisme, gebrek aan verbondenheid en eenzaamheid kent. Ik zou veel liever nu met al die inzet van alle mensen dááraan werken, dat mensen zich gezien en gekoesterd weten, ook als het minder met je gaat, ook als je je wil niet helemaal tot uitdrukking kunt brengen. Zullen we daar gewoon eerst mee beginnen en dan kunnen we altijd nog kijken wat er allemaal nodig is voor mensen met hele ingewikkelde vragen. Maar dit is een hele grote zorg. Dat is op zo veel plekken al aangekaard door onderzoekers. Laten we daar nou eens mee beginnen in plaats van nu weer een wet maken die dingen verder mogelijk maakt voor mensen die kampen met zulke existentiële problemen.”

Paternotte stelde vervolgens dat ChristenUnie tegen actieve levensbeëindiging is en dat hij dat standpunt begrijpt. “Ik heb echt respect voor dat standpunt, maar ik hoor van heel veel mensen: "Ik wil niet dat er nu weer heel lang naar gekeken wordt. Ik wil graag zelf de regie kunnen hebben over mijn levenseinde als ik weet dat de diagnose is gesteld en ik ga aftakelen. Dan wil ik zelf het moment kunnen kiezen waarop ik bij volle bewustzijn afscheid kan nemen, omdat ik niet wil dat mijn naasten mij zien als ik afgetakeld ben en omdat ik m'n naasten wil zien als ik afscheid neem." Ik snap die wens heel goed. Dat heeft inderdaad te maken met autonomie. Dat klopt. Die autonomie is dan ook heel erg groot. Dan gaat het natuurlijk ook wel om het eigen leven en om het eigen sterven.”

“Mijn zorg is er natuurlijk niet voor niets”, reageerde Bikker. “Ik heb gezien dat D66 is begonnen met een wetsvoorstel voltooid leven. Veel deskundigen hebben zich daarover uitgelaten. Ik weet nog dat collega Schnabel dat deed toen ik nog in de senaat zat. Later deed mevrouw Van Wijngaarden van de Universiteit voor Humanistiek dat. Daarna was het de Raad van State. Zo zijn de zorgen benoemd dat wij iets kunnen zien als autonomie, terwijl mensen ook heel andere redenen kunnen hebben om te zeggen dat het niet meer hoeft, redenen die op te lossen zijn, denk bijvoorbeeld aan financiën of eenzaamheid. Mijn zorg is dat we, iedere keer dat we deze stap zetten, voorbijgaan aan de spiegel die de samenleving ons geeft. Er is te veel individualisme en te weinig verbondenheid. Ik zou zo graag daar eerst eens werk van maken in plaats van deze wetten nu voor te stellen, wat D66 nu doet, maar het is ook duidelijk dat we daar vooralsnog over van mening verschillen.”

“We zijn het er wel over eens dat het niet bedoeld is voor iets als financiën of eenzaamheid”, besloot Paternotte. “Het gaat om een duurzame, autonome wens. Ik vind het heel belangrijk om het wetsvoorstel voltooid leven, waar mijn collega mevrouw Podt verder aan werkt, echt los te zien van wat ik nu benoem: euthanasie na de diagnose dementie. Dat zijn natuurlijk twee verschillende vraagstukken, want op zich is er wettelijk de mogelijkheid om te zeggen dat er bij dementie uitzichtloos lijden voor je ligt. Maar in de praktijk betekent dit voor zo weinig mensen dat ze op dat moment echt de mogelijkheid hebben tot regie over hun levenseinde.”