De negenjarige Rani ontdekte vreemde vlekken op haar huid. Toen bleek dat het lepra was, werd ze gepest en buitengesloten op school. De onderwijzers hielpen haar niet. Rani verstopt zich in huis en durft zich niet meer te vertonen. En dat terwijl zij met een specifieke antibioticakuur niet meer besmettelijk is en de ziekte wordt gestopt.

Stigma
Sociale uitsluiting als gevolg van lepra is een groot probleem. De angst van de mensen om de leprapatiënt heen veroorzaken vergaande discriminatie. Zij durven de persoon met lepra niet meer aan te raken, de leprapatiënt moet in de schuur slapen, mag niet meer naar school of naar het werk, mensen willen niets kopen van kooplui met lepra.

Dat maakt dat mensen met lepra liefst verborgen houden dat ze lepra hebben. Als ze klachten hebben die op lepra wijzen, durven ze vaak niet naar de dokter te gaan.

Een manier om de drempel te verlagen, is door zogenaamde skin camps te organiseren. Daar kan iedereen met enige huidklacht naartoe, zonder dat het meteen om lepra hoeft te gaan. Maar de zorgverleners zijn wel alert op lepra, en kunnen snel behandeling verzorgen. Daarnaast is voorlichting over lepra een essentieel onderdeel van de hulpverlening.

Wat is lepra?
Lepra is een chronische infectieziekte die wordt veroorzaakt door een bacil, Mycobacterium leprae. Na besmetting kunnen binnen een jaar de eerste symptomen optreden, maar het kan ook twintig jaar of zelfs langer duren. Mensen die in armoede en slechte omstandigheden leven hebben meer kans het te krijgen. Mogelijk speelt ook een genetische factor mee.

Lepra wordt vaak eerst zichtbaar als vlekken op de huid. Lepra tast de zenuwen aan, waardoor er gevoelloosheid optreedt. Daardoor merkt een patiënt vaak niets van het oplopen van bijvoorbeeld een brandwond. De wond wordt dan te laat behandeld en kan gaan infecteren. Daardoor raken tenen of vingers of zelfs ledematen soms zo aangetast, dat ze moeten worden geamputeerd. Lepra is te genezen met multidrug-therapie. Dat zijn antibiotica die gedurende langere tijd ingenomen moeten worden, afhankelijk van hoever de ziekte gevorderd is.

Cijfers
Volgens officiële cijfers van de WHO werden er in 2020 wereldwijd 127558 nieuwe gevallen van lepra ontdekt, waaronder 8,629 kinderen onder de 15 jaar. Dat betekent dat elke twee minuten iemand op de wereld te horen krijgt: jij hebt lepra. Van de nieuwe gevallen waren er 7 198 personen met een ernstige handicap. De COVID 19-pandemie heeft de uitvoering van het programma verstoord en het aantal nieuwe gevallen in 2020 met 37 procent verminderd ten opzichte van 2019.

De Noorse arts Armauer Hansen ontdekte in 1873 de leprabacterie. Daarom wordt lepra ook wel ‘de ziekte van Hansen’ genoemd.

Ontstaan Wereldlepradag
De datum van de laatste zondag in januari werd in 1954 gekozen door de Franse humanitaire hulpverlener Raoul Follereau, als eerbetoon aan het leven van Mahatma Gandhi (1869-1948). Gandhi werkte veel met mensen die lepra hadden.

Wereldlepradag wordt georganiseerd door organisaties van mensen die getroffen zijn door lepra en op lepra gerichte ngo's, waaronder Leprazending. Deze dag is een gelegenheid om de stem van mensen die door lepra zijn getroffen te laten horen.

Een bijzondere video waarin diverse leprapatiënten aan het woord komen:

Over Leprazending
Leprazending is een internationale christelijke organisatie die lepra bestrijdt. In onze strijd vergeten we de individuele patiënt niet, en behandelen hem of haar met aandacht en liefde. Leprapatiënten worden vaak gediscrimineerd en buitengesloten. Wij willen juist deze mensen medisch, sociaal en geestelijk bijstaan. Op die manier dragen we Gods liefde uit.

Als internationale organisatie The Leprosy Mission met 31 partnerlanden, bieden we leprapatiënten een nieuw leven. We bieden medische hulp, geven vakopleidingen, verstrekken microkredieten en investeren in voorlichting en onderzoek. Inmiddels hebben we meer dan 140 jaar ervaring in dit werk.

“En er kwam een melaatse naar Hem toe…en Jezus, innerlijk met ontferming bewogen, stak Zijn hand uit, raakte hem aan en zei tegen hem: Ik wil het, word gereinigd!”
Marcus 1:41-42 HSV