Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#344 Jeffrey & dr. Bert Loonstra over de impasse van de Christelijke Gereformeerde Kerken (CGK)
Bekijk alle afleveringen
Of beluister op:
Luister naar
0:00

Meerartikelen

Bikker
Nieuws

CU-leider Mirjam Bikker: 'VVD duwt alle geloof achter de voordeur'

Wat de VVD betreft wordt de vrijheid van onderwijs én de rol van religie in de samenleving ingeperkt. Dat stelde fractievoorzitter Dilan Yesilgöz in gesprek met een honderdtal VVD-leden. CU-leider Mirjam Bikker reageert allesbehalve enthousiast op de

Gospelcomics
Nieuws

Gospelcomics lanceert online versie van uniek stripboek over Jezus

In een wereld die steeds verder verwijderd lijkt van geloof, wordt een bijzonder project nieuw leven ingeblazen. Het stripboek "Wie is deze man, Jezus. Hij leefde onder ons" — een indrukwekkende verbeelding van het leven van Jezus Christus — is nu vo

Ds. K. Hak
Video

Ds. Hak stelt dat sommige oudvaders de weg naar de Holocaust geplaveid hebben

"Ik zeg het voorzichtig, maar de woorden die zij spraken en schreven hebben de weg geplaveid waarop de Holocaust kon plaatsvinden", zei ds. K. Hak pas in een preek. De hervormde dominee wees op de bekende oudvaders Gisbertus Voetius, Jacobus Fruytier

Wilkin van de Kamp
Video

Wilkin van de Kamp: "Doe je je werk om liefde van mensen te ontvangen of uit liefde voor God?"

"Wees eens eerlijk, doe jij je werk om liefde van mensen te ontvangen of dien je mensen uit liefde voor God?", die vraag stelt Wilkin van de Kamp in een nieuwe aflevering van de serie 'Begin je dag met God'. De spreker en schrijver legt uit dat als t

Latifa
Dagelijks leven

Hoe bijbelonderwijs in eigen taal Latifa (15) uit Ghana vooruit helpt

Latifa (15) woont in een afgelegen dorp in Noord-Ghana. Iedere dinsdag gaat ze na schooltijd naar de bijbelclub in haar dorp. Dat heeft haar geholpen goed te leren lezen. Ze leest thuis graag voor uit de Bijbel in haar eigen taal, waar andere gezinsl

Constantijn de Weert
Nieuws

Constantijn de Weert studeert theologie: "Nu zie ik pas hoe kunstig de Bijbel in elkaar zit"

Het leven was goed, maar toch zocht Constantijn de Weert uit Lunteren een nieuwe uitdaging. Hij wilde beroepshalve aan de slag met het geloof dat al zijn hele leven zo belangrijk voor hem is. Dus ging hij theologie studeren. "Het is een studie waar j

Leo Terlouw
Nieuws

Terugluisteren: Leo Terlouw speelt variaties over Psalm 25

In augustus 2022 nam Leo Terlouw afscheid als organist van de hervormde gemeente te Bleskensgraaf, na vijftig jaar trouwe dienst. Terlouw is ook actief op YouTube, waar hij orgelbewerking van werken van J.S. Bach deelt. Onlangs speelde hij variaties

Latzel
Nieuws

Nederlandse inzamelingsactie voor ds. Olaf Latzel brengt duizenden euro's op

Een in Nederland georganiseerde actie voor de Duitse predikant ds. Olaf Latzel heeft in totaal zo’n 6000 euro opgebracht. Dat is meer dan de boete die de predikant aan een LHBTI-organisatie moet betalen. Afgelopen zomer kwam door middel van een schik

Meerartikelen

Ruurd Walinga
Nieuws

Christelijk cabaretier Ruurd Walinga gaat theater in

Cabaretier Ruurd Walinga verzet zijn bakens. Na 25 jaar voornamelijk in het christelijk circuit te hebben opgetreden, gaat hij het theater in. De aftrap van zijn theaterprogramma is in de stad waar het in 1999 allemaal begon: Leeuwarden. De eerste tr

Drs. L.E. (Ernst) Leeftink
Opinie

Als kerken lieten we homoseksuelen in eenzaamheid worstelen

In 1983 deed ik als eerstejaarsstudent mee aan het AVRO-radioprogramma ‘Waar geen wil is ben je weg’. Jongeren tot en met 18 jaar spraken daar over allerlei actuele thema’s en ze zochten een ‘strenge christen’ die mee wilde discussiëren over abortus.

Prof. dr. Willem Ouweneel
Verdieping

Wat zegt de Bijbel over de toekomst van het volk en de staat Israël?

Wat zegt de Bijbel over de toekomst van Israël? Zogenoemde ‘vervangingstheologen’ vergeestelijken alle profetieën die hierover gaan weg. Kijkend naar de huidige situatie in het Midden-Oosten is deze vraag actueel en relevant. Het is onze christenplic

Sana
Nieuws

Christelijke tiener in Pakistan bevrijd uit gedwongen huwelijk en bekering

Na vijf maanden van angst en onzekerheid is de 18-jarige Sana Javed (midden op de foto) herenigd met haar familie. De katholieke jonge vrouw uit Lahore werd ontvoerd, gedwongen tot bekering tot de islam en uitgehuwelijkt aan een oudere moslimman. Haa

oeganda
Nieuws

Ex-moslim in Oeganda vermoord door eigen broers: "Hij weigerde Christus te verloochenen"

In Oeganda is een voormalig islamitische leraar door zijn eigen broers vermoord. Dit gebeurde zeventien dagen nadat hij tot geloof kwam en zich bekeerde tot het christendom. "Hij weigerde tegenover zijn broers Christus te verloochenen", vertelt een o

Bert Kalkman
Nieuws

Kerkelijke jongerenorganisaties starten petitie tegen omstreden wetsvoorstel

Tien kerkelijke jongerenorganisaties luiden de noodklok over het wetsvoorstel dat toezicht op informeel onderwijs aan kinderen van 4 tot 17 jaar wil regelen. Het voorstel, dat bedoeld is om antirechtstatelijke ideeën op bijvoorbeeld sommige Koranscho

redwednesday
Nieuws

RedWednesday voor vervolgde christenen: "Discriminatie om geloof een blinde vlek" 

Met RedWednesday vestigt Kerk in Nood (ACN) op woensdag 20 november 2024 opnieuw de aandacht op het lot van miljoenen vervolgde, onderdrukte en bedreigde gelovigen in de hele wereld. Wereldwijd worden rond deze dag honderden beroemde kathedralen, ker

Inscriptie
Nieuws

Archeologen onthullen unieke inscriptie over Jezus uit de derde eeuw

Een historische vondst in Israël heeft wereldwijd aandacht getrokken: de oudste inscriptie die Jezus als God erkent, daterend uit de derde eeuw, is onthuld. Dat meldt The Daily Mail. De inscriptie, gegraveerd op een 1800 jaar oud mozaïek, wordt al be

Maaike
Video

Tijdens het uitdrijven van een boze geest riep Maaike Jezus aan

Maaike had een ervaring met het uitdrijven van een boze geest. “We wisten niet wat te doen. In horrorfilms gebruiken ze een Bijbel. Misschien moesten wij dat ook proberen, dachten we.” Maaike vertelt in onderstaande video van Xpedition Glory waarom z

Guido de Vries
Interview

Tearfund-directeur bezocht vluchtelingenkampen: "Veel vrouwen weten niet waar hun man is"

De humanitaire crisis in Soedan is ongekend. Tearfund biedt noodhulp in Soedan en buurlanden Tsjaad en Zuid-Soedan. Directeur Guido de Vries heeft jarenlang in Soedan gewoond en begin november bezocht hij twee kampen in Tsjaad waar Soedanese vluchtel

Arjanne Holsappel
Column

Een ongemakkelijke waarheid over de hel

Onlangs luisterde ik naar een preek van een predikant die ik al jaren volg. Wat hij toen zei, bracht me echter totaal van mijn stuk. Hij beweerde dat de hel, zoals wij die traditioneel kennen, niet zou bestaan. Dit klonk voor mij als een enorme afwij

hemel
God

Refoweb-vragensteller stelt vragen over positie van mens, engel en satan

'Hebben wij met de zondeval onze heerschappij (Genesis 1:26-28) overgedragen aan de engelen of aan satan (zoals ik altijd heb geleerd)? Of is satan koning in de wereld en bieden engelen in hun regering daar tegenstand aan? Blijft satan koning totdat