Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#373 Jeffrey & Petra van de Weetering over Israël, de kerk en geloven vanuit de schuilkelder
Of beluister op:
Luister naar
0:00

Meerartikelen

Reitsma
Persbericht

GZB organiseert retraite voor predikanten en kerkelijk werkers

Woensdag 10 september is er in de Oosterkerk in Zeist een retraite over het GZB-jaarthema ‘Hou vol - God is trouw’. Hoe houd je het als predikant of kerkelijk werker vol en hoe houd je je vast aan je roeping wanneer er veel op je afkomt? Predikanten

 make some noise
Persbericht

Christelijke variant van Kinderen voor Kinderen verovert steeds meer landen

Wellicht ken je Make Some Noise Kids al, vaak omschreven als de christelijke versie van Kinderen voor Kinderen. Het initiatief werd in 2014 gestart door Laurens Post en Klaasjan Leenheer. Wat ooit begon als een Nederlands experiment om eigentijdse ch

Ds. R. van Kooten
Video

HHK-predikant vertelt over ouderling die op zijn sterfbed vergeving vroeg voor incest

Ds. R. van Kooten behandelde in een recente preek het zesde gebod 'Gij zult niet doodslaan'. Dit gebod verbiedt niet enkel moord, maar ook alle vormen van haat, woede en wraakgevoelens. De hersteld hervormde predikant vertelde een aangrijpend verhaal

Ron van der Spoel
Video

Ron van der Spoel vertelt wat Psalm 84 ons leert over heimwee

In deze overdenking van de IZB neemt dominee Ron van der Spoel ons mee in Psalm 84, een psalm vol verlangen naar Gods aanwezigheid. Hij vergelijkt het met heimwee: een diep, bijna pijnlijk gemis dat je drijft om thuis te komen. Ontdek hoe dit verlang

Wilkin van de Kamp
Video

Wilkin van de Kamp wijst op verschil tussen geloven in God en vertrouwen

In deze overdenking leest Wilkin van de Kamp uit Marcus 12:30 en deelt hij bijzondere inzichten uit onderzoek van de Universiteit van Oxford: kinderen hebben van nature de neiging om in God te geloven. Maar geloven in Zijn bestaan is niet hetzelfde a

Bijbelstudie
Video

De barmhartige Samaritaan: liefde en gerechtigheid in actie

In de Bijbelstudie Verantwoordelijkheid voor elkaar bestudeert Martijn Stoutjesdijk van de Protestantse Theologische Universiteit (PthU) Lucas 10:25-37. 'We ontdekken hoe wij deel kunnen uitmaken van Gods gerechtigheid en liefde door ons verantwoorde

Mars voor Jezus
Persbericht

Mars voor Jezus: zingend en biddend door Amsterdam

Stichting Celebrating Jesus Ministries organiseert op zaterdag 6 september 2025 een ‘Mars voor Jezus’ in Amsterdam, namelijk de Gospel Praise Parade. 'Het doel van deze Mars is onze gezamenlijke liefde voor Jezus Christus te tonen en te bidden voor d

Ds. P. den Ouden
Preekverslag

Ds. Den Ouden over Gods soevereiniteit: “Niet beredeneren, maar aanbidden"

"Als we over Gods soevereiniteit spreken, kunnen we dat nooit buiten Zijn Woord en belofte om doen. Dat betekent dus ook dat we niet over God mogen spreken zonder Christus", aldus ds. P. den Ouden. De hersteld hervormde predikant was eerder deze week

Meerartikelen

Gerry Velema
Column

Online ‘in de Heer’: lessen van Corrie ten Boom voor vandaag

Ben je ook online ‘in de Heer’? Als we deze vraag vandaag aan Corrie ten Boom zouden kunnen voorleggen, denk ik dat ze ons de volgende anekdote zou vertellen. Corrie ten Boom was eens in de DDR, waar ze wist dat ze zelfs op haar hotelkamer werd afgel

rechter
Nieuws

Predikant vergeeft vrouw die zijn vrouw en familie doodde met giftige lunch

Predikant Ian Wilkinson verloor in één klap zijn vrouw, schoonzus en zwager door een vergiftigde maaltijd. In de rechtszaal sprak hij niet alleen zijn verdriet uit, maar ook woorden van vergeving richting de vrouw die hiervoor verantwoordelijk was. G

Rasanen
Nieuws

Finse christelijke politica in oktober voor Hooggerechtshof wegens haatzaaien

De Finse christelijke politica Päivi Räsänen moet zich opnieuw verantwoorden voor de rechter. 30 oktober dient haar zaak voor het Finse Hooggerechtshof. Ze wordt vervolgd wegens haatzaaien vanwege haar uitlatingen over homoseksualiteit. Het is de der

Johan Lock
Podcast

Schrijver Johan Lock: “Neem het risico dat een kerk mag verdwijnen”

Schrijver Johan Lock pleit voor een diepgaande herbezinning op de manier waarop kerken hun identiteit bewaren en hun toekomst vormgeven. In de Cvandaag podcast vertelt Lock over het durven loslaten van structuren als die niet langer bijdragen aan het

Ds. B. L. P. Tramper
Video

Waarom is er antisemitisme? Hervormde predikant antwoordt in preekfragment

Antisemitisme, oftewel Jodenhaat, bestaat al sinds mensenheugenis. Ook vandaag de dag steekt dit eeuwenoude fenomeen weer in alle hevigheid de kop op. Zeker na de afschuwelijke gebeurtenissen op 7 oktober 2023 en de oorlog die er sindsdien is tussen

zelfdoding
Dagelijks leven

Moeder met suïcidale gedachten deelt noodkreet: “Mijn kinderen verdienen een andere moeder”

Een aangrijpende vraag in de vragenrubriek van Refoweb heeft opnieuw de kwetsbaarheid van psychisch lijden binnen christelijke gezinnen zichtbaar gemaakt. Een vrouw deelde openhartig hoe ze als kind ernstig getraumatiseerd raakte door fysiek geweld,

klaslokaal
Nieuws

Scholen in Texas moeten uiterlijk volgende week tien geboden ophangen

De Texaanse procureur-generaal Ken Paxton heeft scholen in vrijwel de hele staat opgedragen om uiterlijk volgende week de tien geboden in hun klaslokalen te tonen. Daarmee voert hij een nieuwe wet door die eerder dit jaar werd aangenomen, ondanks dat

Driedorp
Nieuws

Strijdbijl Driedorp voorlopig begraven: compromis tussen predikant en gemeente

De strijdbijl tussen de Vrije Hervormde Gemeente Driedorp en prof. dr. W. J. op ’t Hof lijkt voorlopig begraven. Het Reformatorisch Dagblad meldt dat beide partijen tot een compromis zijn gekomen en dat er een bemiddelingstraject gestart wordt. Dinsd

Bijbel
Video

Hoe kan de Bijbel Gods Woord zijn als mensen het schreven? Bekijk de video

Veel mensen vragen zich af: als de Bijbel door mensen is geschreven, hoe kan het dan het Woord van God zijn? En hoe verschilt dat van wat moslims over de Koran zeggen? In deze video van het Bijbelcentrum wordt ingegaan op deze vragen en ontdek je waa

Delise
Persbericht

Nieuwe single Delise: “Jij bent Mijn kunstwerk”

Sinds vorige maand is het lied Kunstwerk van singer-songwriter Delise overal online te beluisteren. Het nummer was eerder al exclusief beschikbaar voor kopers van haar cd Verborgen verhalen (2024), maar is nu voor het eerst breed toegankelijk gemaakt

Nederland
Opinie

SGP, doe recht aan uw uitgangspunten in asielbeleid

Aan het debat over de asielnoodmaatregelenwet nam de SGP deel op basis van vier feitelijke onjuistheden. Dat strookt niet met de principes van de partij, zo stelt mr. J. G. de Beer in onderstaande opiniebijdrage.  De SGP geldt als een stabiele partij

Ds. W. Visscher
Preekverslag

Ds. Visscher stelt dat predikanten zielzorg nodig hebben: “Werk kan ons opslokken"

“Zielen kunnen ziek en verwaarloosd zijn. Dat geldt voor gemeenteleden, maar ook voor ambtsdragers. Daarnaast legt het predikantsambt beslag op je hele denken en doen”, aldus ds. W. Visscher. De GerGem-predikant sprak eerder deze week op de Haamstede