Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#398 David ten Voorde & Jonathan Nolan over kerkgroei in onbereikte gebieden
Of beluister op:

Meerartikelen

Rotterdam
Nieuws

'Voorgangersechtpaar mishandeld na kerkdienst in Rotterdam'

Het christelijke nieuwsplatform Revive meldde gisteren dat er in Rotterdam een voorgangersechtpaar mishandeld zou zijn. Het echtpaar zou na een kerkdienst aangevallen zijn door vier mannen. Dat zou gebeurd zijn in de aanwezigheid van hun kinderen, on

abortuspil
Nieuws

SGP en ChristenUnie luiden noodklok over abortuspil: 'Zeer zorgwekkend'

De mogelijkheid om de abortuspil sinds deze week online te bestellen, leidt tot felle politieke en maatschappelijke reacties. Zowel Diederik van Dijk (SGP) als Mirjam Bikker (ChristenUnie) spreken van een 'zeer zorgwekkende ontwikkeling' en hebben Ka

Pakistaanse christen
Nieuws

Pakistan stelt ontruiming van wijken met veel christenen uit, maar onzekerheid blijft

De Pakistaanse overheid heeft plannen om ongeveer 25.000 mensen uit hun woningen in Islamabad te zetten voorlopig stilgelegd. Van deze groep mensen vormen christenen de meerderheid. Omdat de plannen nog niet definitief van tafel zijn, blijft de onzek

Ds. W. J. van de Velde
Video

CGK-predikant over nieuwe hemel en nieuwe aarde: "Geen eeuwige kerkdienst"

"Nee, de hemel en de nieuwe aarde worden niet een eeuwige kerkdienst. Maar daar verdwijnt wel de brok in mijn keel en daar verdwijnt wel alle zonde", aldus ds. W. J. van de Velde. De CGK-predikant blikte in een recente preek onder meer vooruit op het

Matheus Sales de Moura
Column

Tussen iftar en Pasen: jongerenwerk is nooit neutraal

In een samenleving waarin jongeren zoeken naar identiteit, betekenis en richting, staat ook het jongerenwerk onder druk. Hoe ga je om met geloof, zingeving en persoonlijke overtuigingen in een vak dat vaak als neutraal wordt gezien? In deze column re

Brand bij/in kerk
Nieuws

Rapport meldt toename van haatmisdrijven tegen kerken en christenen in Europa

Er heerst een groeiende zorg over haatmisdrijven tegen christenen in Europa. Dat blijkt uit een nieuw rapport van OIDAC Europe. De organisatie zag in februari opnieuw een stijging van het aantal incidenten. In totaal werden 34 gevallen gemeld. Dat zi

Christina Hennipman-Herweijer
Interview

Christina pleit voor meer openheid bij suïcidaliteit: "De kerk heeft hier een rol in”

De angst om een geliefde te verliezen aan suïcide beheerst het dagelijks leven van veel naasten. Toch blijft deze groep grotendeels onzichtbaar. Christina Hennipman-Herweijer doet als verplegingswetenschapper in samenwerking met het UMC Utrecht en he

Prof. dr. Fred van Lieburg
Opinie

De spagaat van de ChristenUnie legt iets diepers bloot

Wie de recente verkiezingsuitslagen onder ogen ziet, kan er moeilijk omheen: de ChristenUnie verkeert in zwaar weer. Dat is niet alleen een kwestie van cijfers of zetelverlies. Het raakt aan een dieper liggende spanning binnen christelijk Nederland.

Meerartikelen

Prof. dr. Arnold Huijgen
Opinie

Lente in de kerk en winter in de CGK: lofzang en scheuring op één dag

Op de eerste lentedag ervaart de Theoloog der Nederlanden drie hoopvolle momenten: studenten die zoeken, een getuigenis van herstel en gezamenlijke lofprijzing. Maar diezelfde dag brengt ook verdrietig kerkelijk nieuws: een nieuwe scheuring binnen de

Vrouw neemt abortuspil in
Nieuws

Schreeuw om leven verontwaardigd over Thuisabortus.nl: 'Mensonterend initiatief'

Abortus als handeling die thuis kan plaatsvinden, zonder de deur uit te hoeven. Met het initiatief van thuisabortus.nl verdwijnen onder het mom van autonomie en veiligheid wezenlijke waarborgen uit beeld. De rol van de arts verschuift en het ongebore

Hemelvaartconferentie
Persbericht

Joden, Arabieren, Iraniërs en Nederlanders samen op Hemelvaartconferentie

In een tijd waarin het thema Israël vaak polariseert en het Midden-Oosten wordt verscheurd door conflicten, organiseert Near East Ministry (NEM) een bijzondere interculturele conferentie. Van 13 tot en met 17 mei komen christenen uit verschillende ac

Ds. P. van de Voorde
Nieuws

Hervormde gemeente Boven-Hardinxveld hoopt op komst ds. P. van de Voorde

De hervormde gemeente te Boven-Hardinxveld hoopt op de komst van ds. P. van de Voorde (foto). Op de predikant werd afgelopen week een beroep uitgebracht. In Boven-Hardinxveld zoeken de hervormden naar een nieuwe gemeentepredikant vanwege het eerdere

ramadan
Nieuws

Journalist krijgt golf van haat na artikel over vervolgde christenen tijdens ramadan

De Duits-Turkse journaliste Ninve Ermagan zegt te worden overspoeld met haatreacties nadat zij een artikel publiceerde over de positie van christenen tijdens de ramadan. Op X schrijft ze dat haar racisme wordt verweten, enkel omdat zij sprak met chri

GerGem Yerseke
Nieuws

Bekende kerkarchitect Wouter van Beijnum (79) overleden

Kerkarchitect Wouter van Beijnum is donderdag op 79-jarige leeftijd overleden. Dat meldt Omroep Flevoland. Van Beijnum ontwierp tientallen kerken in Nederland en genoot vooral binnen reformatorische kring bekendheid.  Van Beijnum ontwierp kerken in B

Kerkscheuring CGK
Nieuws

Eerste landelijke vergadering van CGK-groep Rijnsburg: 55 kerken vertegenwoordigd

In Nunspeet vond zaterdag de eerste landelijke vergadering plaats van de zogenoemde groep-Rijnsburg binnen de Christelijke Gereformeerde Kerken (CGK). In totaal waren 145 afgevaardigden aanwezig, afkomstig uit 55 gemeenten. Van deze kerken namen 33 d

Hildebrand Bijleveld
Opinie

De teloorgang van de ChristenUnie: wat gaat er mis?

De ChristenUnie zit al meerdere verkiezingen in een neerwaartse spiraal. Van verlies in provincies tot het verdwijnen uit het Europees Parlement en forse klappen bij gemeenteraadsverkiezingen: de trend is duidelijk. Waar komt deze teloorgang vandaan?

China - biddende handen
Nieuws

China voert druk op advocaten van opgepakte kerkleider verder op

De Chinese overheid zet advocaten onder druk die de vijf maanden geleden opgepakte christelijke voorganger Ezra Jin verdedigen. Zo zijn vergunningen ingetrokken en waarschuwingen gegeven. Dat melden onder meer The Christian Post en The Wall Street Jo

Ds. W. Visscher
Video

Ds. Visscher vertelt waarom christenen geen streepje voor hebben bij God 

"Dacht u dat God naar Abraham zou willen luisteren omdat hij beter of minder slecht was dan Lot of de Sodomieten?", aldus ds. W. Visscher. In een recente preek over Abraham en Izak, stelde de GerGem-predikant uit Amersfoort zijn toehoorders onder mee

 Ds. H. de Greef
Nieuws

Nieuwe dominee voor hersteld hervormd Boven-Hardinxveld: ds. H. de Greef

De hersteld hervormde gemeente te Boven-Hardinxveld mag binnenkort een nieuwe dominee verwelkomen. Ds. H. de Greef (foto) aanvaardde het op hem uitgebrachte beroep. In de Zuid-Hollandse gemeente volgt de predikant ds. J. L. Schreuders op. Laatstgenoe

Matthijs Voskuil
Persbericht

BasiC roept christelijke jongeren op alcohol te mijden: ‘Zoek je geluk bij God’

Jongerenplatform BasiC roept christelijke jongeren op om kritisch om te gaan met alcoholgebruik – en waar mogelijk zelfs helemaal af te zien van drank. Tijdens de derde editie van de Week van Verslaving (23 t/m 27 maart) lanceert het platform een cam