Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#358 Patrick & Jeffrey over Christenen voor Israël, Tim Hofman en de CGK-crisis
Of beluister op:
Luister naar
0:00

Meerartikelen

Wilbert Magré
Nieuws

MS geconstateerd bij muzikant Wilbert Magré (33), vrienden starten crowdfunding

Bij de 33-jarige Wilbert Magré is onlangs de diagnose multiple sclerose (MS) vastgesteld. Daarom hebben vrienden van de christelijke muzikant uit Nunspeet een crowdfunding opgezet. Uit de medische onderzoeken, waaronder MRI-scans, blijkt dat de ziekt

Amsterdamse kerk
Nieuws

Amsterdam moet na aangenomen motie tóch ruimte bieden aan huisvesting kerken

De gemeente Amsterdam moet ruimte bieden aan kerken en andere religieuze instellingen die een onderkomen zoeken. Dat is de uitkomst van een motie die gisteren met een grote meerderheid werd aangenomen. Eerder stelde wethouder Rutger Groot Wassink nog

Wang
Nieuws

Predikant Chinese huiskerk veroordeeld tot vijf jaar gevangenisstraf

De Chinese voorganger Wan Changchun is veroordeeld tot vijf jaar gevangenisstraf. Hij leidde de Living Stone Reformed House Church in de stad Bengbu, in de Chinese provincie Anhui. De autoriteiten beschuldigen hem van “fraude”, een aanklacht die vake

Diederik van Dijk
Nieuws

SGP wil dat transgenderwet binnen maand wordt ingetrokken

De SGP heeft deze week een nieuwe motie ingediend om de transgenderwet in te trekken. De kans is groot dat de motie een meerderheid haalt in de Tweede Kamer. Met de wet is het voor mensen in Nederland mogelijk om hun geslacht te veranderen in hun pas

Cvandaag podcast
Podcast

Podcastduo Cvandaag blikt terug op cruciale synodeweek CGK

Vorige week werd opnieuw duidelijk dat de toekomst van de Christelijke Gereformeerde Kerken (CGK) op het spel staat. Wat werd er door de afgevaardigden vorige week besproken in Nunspeet? En is de tijd rijp om het kerkverband op te heffen? Deze vragen

Inez en Jan
Video

Zondag in Hour of Power is gedragscoach Inez Petter te gast

Zondag in Hour of Power is Inez Petter te gast. Na een ingrijpende periode in haar leven ontdekte zij de kracht van balans. Petter is gedragscoach en spreker. Ze helpt mensen meer rust in te bouwen in hun leven. "Ik geloof in de kracht van kwetsbaarh

Ds. P. W. J. van der Toorn
Video

CGK-predikant vraagt kerkgangers of ze leven uit Jezus' genade

"Leef je van het feit dat God de Vader Zijn Zoon gaf en de Zoon Zijn leven, en dat Vader en Zoon de Geest hebben gegeven?", aldus ds. P. W. J. van der Toorn. De CGK-predikant stelde deze vraag aan zijn toehoorders in een preek over Handelingen 2. Ook

Strijden tegen zonde
Nieuws

Meisje deelt worsteling met wedergeboorte: 'Ik kan zo niet sterven'

Een 18-jarig meisje worstelt met diepe geloofsvragen. Ze is haar hele leven al met God bezig en heeft in moeilijke tijden steun ervaren, maar voelt nu vaak afstand en leegte. Ze verlangt naar bekering, wedergeboorte en een nieuw hart, maar vindt het

Meerartikelen

Ds. Paul Visser
Video

Ds. Paul Visser: "Judas ging met zijn teleurstellingen niet naar Jezus"

"Het zou zomaar kunnen dat je zwaar teleurgesteld bent in God en geen raad met Hem weet. Judas ging niet naar Jezus. Stel je voor dat hij met al zijn teleurstellingen en twijfels naar Jezus toe was gegaan, in plaats van naar de hogepriester. Had het

De Wereld Rond
Podcast

Zendingswerker deelt ervaringen in podcast: Hans Hamoen

In deze podcastaflevering van 'De Wereld Rond' is deze keer Hans Hamoen te gast. Hij noemt zichzelf bussionary omdat hij zakendoen en zendeling zijn combineert. Hans vertelt over de wonderen die hij meemaakte tijdens zijn reizen naar het Oostblok in

Kees van Velzen
Video

Hoe moeten christenen omgaan met aanklachten tegen Israël? Kees van Velzen antwoordt

Het aantal beschuldigingen tegen Israël loopt telkens verder op. Zo wordt Israël in een VN-rapport beticht van genocidale daden en seksueel geweld. Veel christenen willen Israël steunen. Maar kan dat wel met zulke rapporten? Kun je kritisch zijn op d

Matthijn
Column

Wachten met seks tot het huwelijk: nog steeds een goed idee?

Het is al enige tijd geleden dat ik schreef over single zijn en hoe lastig dat is als je wel een relatie wil, maar de 'ware' niet kunt vinden. Hoe houd je jezelf puur en tot op welke hoogte? Hoe Spartaans kun je leven als single. En als je dat volhou

Reflect Filmfestival
Persbericht

Nederlands Filmorkest opent eerste editie christelijke filmfestival Reflect

Het Nederlands Filmorkest opent op 4 april in Pathé Ede de eerste editie van het Reflect Filmfestival. Voorafgaand aan de openingsfilm, speelt het ensemble in een intieme bezetting bekende filmmuziek uit films met christelijke thema’s. Het gaat om mu

Hugo Bos
Nieuws

Campagne 'Gezin in Gevaar' krijgt staartje: juridische strijd over seksuele voorlichting

Kenniscentrum Rutgers daagde vandaag Civitas Christiana voor de rechter. Rutgers beschuldigt de ultraconservatieve stichting van het verspreiden van desinformatie over de Week van de Lentekriebels en wil dat ze hiermee stopt. Over twee weken doet de

Ds. M. L. Dekker
Nieuws

GerGem Berkenwoude krijgt voor het eerst sinds 1913 een dominee

Ds. M. L. Dekker heeft het beroep aangenomen dat door de gereformeerde gemeente Berkenwoude op hem was uitgebracht. Dat betekent dat deze gemeente na 112 jaar weer beschikt over een gemeentepredikant, zo laat Gergeminfo.nl weten. De gemeente Berkenwo

India
Nieuws

Verdrukking van christenen in India bereikt ongekende hoogte: ‘De situatie is ronduit zorgwekkend’

De vervolging van christenen in India is in 2024 tot een alarmerend hoogtepunt gekomen. Dat blijkt uit een nieuw rapport van de Religious Liberty Commission van de Evangelical Fellowship of India (EFIRLC). De commissie verifieerde maar liefst 640 gev

Pakistan
Nieuws

Christelijk echtpaar zwaar getroffen door gruwelijke aanval in Pakistan

Een christelijk echtpaar uit Pakistan is slachtoffer geworden van een brute aanval waarbij de vrouw werd verkracht nadat de daders hoorden van hun geloof. De schokkende gebeurtenis vond plaats op 25 maart in het dorp Chak 62-GB Channan, in het distri

Cvandaag podcast
Podcast

Nasleep mediastorm Christenen voor Israël besproken in Cvandaag podcast

Christenen voor Israël was de afgelopen week hét gesprek van de dag. Daar ging een onderzoek van Investico, het Nederlands Dagblad en het BNNVARA-programma BOOS aan vooraf. De nasleep van de mediastorm bespreekt redacteur Patrick Simons in de nieuwsp

Oude stad
Nieuws

Toename anti-christelijk geweld in Israël: geestelijken bespuugd, kerken beschadigd

Het aantal antichristelijke incidenten in Israël is in 2024 fors gestegen. Dat blijkt uit een rapport van het Rossing Center for Education and Dialogue, een interreligieuze organisatie gevestigd in Jeruzalem. In totaal werden 111 aanvallen op christe

Sneeuwwitje
Nieuws

Evangelist bekritiseert remake Sneeuwwitje: "Mensen hebben redding nodig"

De Amerikaanse pastor Greg Laurie heeft stevige kritiek geuit op de remake van Sneeuwwitje. Volgens de evangelist is de diepere, geestelijke boodschap van het klassieke verhaal verdwenen, zo melden diverse media. De oorspronkelijke Sneeuwwitje, gebas