Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#389 Martin Koornstra & Jan Pool over geloven in tijden van ziekte en een God van wonderen
Of beluister op:

Meerartikelen

Sarah Floor
Nieuws

Sarah Floor brengt nieuwe single uit in aanloop naar Kerst: 'Immanuel'

'Immanuel', zo heet de nieuwste single van de christelijke zangeres Sarah Floor. De single is een vrolijk nummer die bij uitstek geschikt is voor samenzang. De zangeres laat aan Cvandaag weten dat samen zingen en samen verbinden juist in deze tijd en

Ds. A. T. Vergunst
Video

GerGem-predikant verbindt strijd met zelfbeeld aan geloof in Christus

In een recente preek deelde ds. A. T. Vergunst (GerGem) een pastorale ontmoeting waarin een vrouw jarenlang worstelde met minderwaardigheid, terwijl haar man haar steeds opnieuw wees op zijn onvoorwaardelijke liefde. Het voor veel mensen herkenbare t

Het Omega Project
Verdieping

Gods Koninkrijk is gekomen maar moet nog doorbreken: hoe zit dat? Bekijk de tutorial

In tijden van polarisatie en populisme is het belangrijk om te begrijpen dat het christelijk geloof vol paradoxen zit. Een spannende vraag is hoe we voorkomen dat we teveel of juist te weinig van Gods kracht verwachten. Hoewel Gods Koninkrijk gekomen

Ron van der Spoel
Video

Ron van der Spoel behandelt Psalm 88: 'Een klaaglied van mensen die een afwezige God ervaren'

In een nieuwe video van IZB behandelt predikant Ron van der Spoel Psalm 88. In deze Psalm klinkt een gezamenlijk klaaglied waarin mensen samen hun nood uitspreken. Gedeelde smart wordt zo werkelijk halve smart. De psalm verwoordt het gevoel van Gods

Leander Janse
Video

Gods wake-up call midden op zee: een Bijbelstudie over Jona

Jona probeert weg te komen van God, maar op zee wordt hij ingehaald door een storm die God zelf laat opkomen. Niet als straf, maar als een liefdevolle wake-up call. Leander Janse laat in deze Bijbelstudie dat God soeverein is en dat zelfs de stormen

Dahlia Shaham
Video

Psalm 122: roep om vrede van rabbi uit Israël

Rabbi Dahlia Shaham zingt Psalm 122 over vrede in Gods huis. Ze zingt zowel ‘shalom’ als ‘salam’ als gebed voor vrede tussen Israëliërs en Palestijnen. Zij is betrokken bij de organisatie Rabbi's voor mensenrechten, partner van Kerk in Actie. Dat is

Sisters Vocal Group
Persbericht

Sisters Vocal Group brengt licht aan huis én op de Wallen

In de weken voor kerst worden de dagen korter en valt de duisternis snel in. Juist dan trekt Sisters Vocal Group, bekend om hun warme stemmen en lichtsnoeren om de nek, eropuit om hoop en troost te brengen waar dat het hardst nodig is. Wat begon met

Ds. M. Maas
Preekverslag

Ds. Maas wijst in preek over Openbaring op het Lam: "Daar ben je echt veilig"

"Veiligheid kun je op verschillende plekken en bij allerlei mensen zoeken, maar al die mensen en plekken hebben één ding gemeen: ze kunnen je niet voor honderd procent veiligheid garanderen. Echte veiligheid is alleen te vinden bij het Lam", aldus ds

Meerartikelen

Willem Lingeman
Opinie

Strijden christenen voor een stapel stenen of de eenheid van de gemeente?

Rechtszaken binnen de kerk zijn geen nieuw verschijnsel, maar telkens opnieuw schuren ze pijnlijk langs Paulus’ oproep om geschillen niet voor de wereldlijke rechter uit te vechten. Willem Lingeman reflecteert op de huidige situatie waarin broeders t

Bert-Jan Ruissen
Persbericht

SGP wil opheldering stopzetting EU-subsidies aan christelijke organisaties

SGP-Europarlementariër Bert-Jan Ruissen wil opheldering over de stopzetting van EU-subsidies aan christelijke organisaties. Dit vraagt Ruissen in een brief die hij met collega-Europarlementariërs stuurt aan Commissievoorzitter Ursula von der Leyen. D

Kerkscheuring CGK
Nieuws

Deputaten zien scheuring CGK steeds meer zichtbaar worden: 'We ervaren verdriet en verwarring'

Deputaten vertegenwoordiging van de Christelijke Gereformeerde Kerken (CGK) reageren op het convent dat op 29 november in Veenendaal werd gehouden. Tijdens dat convent besloten tientallen gemeenten, verbonden rond Rijnsburg, dat zij op 21 maart 2026

Poster
Nieuws

Grootse posteractie in Duitsland moet mensen weer naar de kerk brengen

Door heel Duitsland hangen sinds kort 30.000 grote posters die mensen willen aanmoedigen om opnieuw na te denken over God en geloof. Dat meldt Evangelical Focus. De campagne, ‘Die Erinnerung 2026’, is een initiatief van de christelijke omroep Bibel T

Mark en Ellen Hoefnagel
Video

Komende zondag zijn Mark en Ellen Hoefnagel te gast in Hour of Power

In Hour of Power zijn Mark Hoefnagel en zijn moeder Ellen Hoefnagel te gast. Tijdens een vakantie in Duitsland gebeurde iets wat je alleen in films ziet: het hotel stortte in. Mark lag dertien uur lang onder het puin, zonder te weten of iemand hem no

Jan Dirk
Video

Terugkijken: directeur Stichting Hulp Vervolgde Christenen vertelt over bezoek aan Nigeria

Nigeria wordt op dit moment geteisterd door conflicten en toenemend geweld, waardoor het land in grote chaos verkeert. Ontvoeringen en gewelddaden zijn aan de orde van de dag. Ook christenen zijn regelmatig doelwit en worden getroffen door ernstig ge

Ds. M. Messemaker
Video

Ds. Messemaker vertelt over begin predikantschap: "Wat een vreugde om de Heere te dienen"

"Wat een vreugde om voluit in de dienst des Heeren te mogen staan, voltijds Hem te mogen dienen en vooral een eigen gemeente te hebben die je op de preekstoel bedienen mag", aldus ds. M. Messemaker. De hervormde predikant vertelde onlangs in de serie

President Donald Trump
Nieuws

Trump staat open voor gesprek met paus na stevige kritiek op immigratiebeleid

De Amerikaanse president Donald Trump zegt bereid te zijn om paus Leo XIV te ontmoeten. Dat vertelde hij in een interview met Politico. Trump stelde in datzelfde interview dat hij niet wist van de kritiek die de paus eerder op zijn immigratiebeleid u

Harimalala
Video

Mercy Ships biedt hoop: hoe één operatie Harimalala weer liet ademen

Harimalala uit Madagaskar leefde jarenlang met een snel groeiend gezwel in haar nek. De zwelling maakte tillen moeilijk, later zelfs slikken en ademen. Hulp was nergens te vinden, totdat de Africa Mercy aanmeerde. Aan boord van het ziekenhuisschip va

Jongerenkoor Chenánja
Video

Lied vol verwachting: Chenánja brengt krachtige kerstboodschap ten gehore

Het Reformatorisch Jongerenkoor Chenánja brengt een krachtige en sfeervolle uitvoering van Het volk dat in duisternis wandelt, opgenomen tijdens het kerstconcert in de Oude Kerk in Ede. De woorden uit Jesaja 9 klinken hoopvol en wijzen vooruit naar h

Advent
Video

Wat houdt Advent precies in? Bekijk de video

We leven in de Adventsperiode. Voor veel christenen is dit een tijd van verwachting en voorbereiding. Maar wat houdt Advent precies in en welke gebruiken horen daarbij? Credo maakte een duidelijke en toegankelijke video die laat zien hoe katholieken

Leander Janse
Video

Leander Janse legt uit waarom christenen soms net Jona zijn

Spreker Leander Janse laat zien hoe Jona niet alleen vlucht voor zijn opdracht, maar ook voor God: een herkenbare beweging voor veel gelovigen. Wat drijft ons om weg te lopen wanneer Gods weg moeilijk lijkt? En hoe openbaart God juist in onze vlucht