Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

Onder de Kansel #1: Ds. Simons over geloofszekerheid
Of beluister op:

Meerartikelen

Victoria Culf
Nieuws

Na uitsluiting van eigen expositie treft christelijke kunstenares schikking in 'genderconflict'

De Britse christelijke kunstenares Victoria Culf heeft een juridische schikking getroffen met de gemeenteraad van Watford. Zij raakte in conflict met de gemeente nadat zij tijdens een gesprek met een gemeentemedewerker had gezegd dat zij op grond van

Christian Pulisic
Nieuws

Amerikaanse topvoetballer Christian Pulisic deelt foto van biddende teamgenoten na WK-zege

De Amerikaanse topvoetballer Christian Pulisic trekt tijdens het WK niet alleen de aandacht door zijn prestaties op het veld, maar ook door de manier waarop hij en zijn ploeggenoten uiting geven aan het geloof.  Na de 2-0 overwinning van de Verenigde

Ds. W. M. Mulder
Nieuws

Hersteld hervormde gemeente Arnemuiden brengt beroep uit op ds. W. M. Mulder

De hersteld hervormde gemeente te Arnemuiden heeft een beroep uitgebracht op ds. W. M. Mulder (foto). De predikant moet in het Zeeuwse dorp ds. G. Kater vervangen. Laatstgenoemde predikant is sinds vorig jaar september verbonden aan de hersteld hervo

Ds. P. de Vries
Video

Ds. De Vries vertelt over telefoongesprek met vriend die enkele dagen later overleed

"Ik vroeg hem: 'Hoe is het?' Toen gaf hij geen ruim getuigenis, waarop ik hem aansprak. Ik zei: 'Je mag toch ook weten dat je het eigendom van Christus bent?' Dat had hij niet zo ruiterlijk beleden", aldus ds. P. de Vries. De predikant, actief binnen

Nigeria
Nieuws

Meer dan twintig christenen gedood bij nachtelijke aanval Nigeria: "Hartverscheurend"

Opnieuw is een christelijke gemeenschap in Nigeria getroffen door extreem geweld. In de vroege uren van maandag 22 juni zijn volgens lokale bronnen meer dan twintig christenen om het leven gekomen bij een aanval op het overwegend christelijke dorp Ka

Gospelcelebrations
Persbericht

Gospelcelebrations naar Oud-Beijerland met gratis concert Pearl Jozefzoon en Elvis E

Het landelijke muziekevenement Gospelcelebrations komt op vrijdag 26 juni naar Oud-Beijerland. Tijdens de twaalfde editie van het evenement verzorgen onder anderen zangeres Pearl Jozefzoon, gospelartiest Gideon en muzikaal leider Elvis E een gratis c

Bijbelboek Handelingen
Verdieping

Handelingen onder de loep: kloppen de feiten van Lukas?

De bekendste geschiedschrijver van de Bijbel is Lukas, de auteur van het gelijknamige evangelie en het vervolgboek Handelingen. Alleen al het achttiende hoofdstuk van Handelingen bevat genoeg aanknopingspunten om Lukas eens flink op de proef te stell

Simon van Groningen
Column

Een Bijbelse opdracht in de praktijk: vergeet de gevangene niet

Jaren geleden kwam Hüseyin Baybasin op mijn pad, een man die inmiddels al bijna drie decennia een levenslange gevangenisstraf uitzit. In al die jaren bezocht ik hem regelmatig en leerde ik de mens achter het dossier kennen. Nu Baybasin in een streng

Meerartikelen

Bas op Bezoek - IZB
Positief nieuws

Van 'slapende reus' naar missionaire gemeente: kerk in Maasdijk bloeit

De protestantse gemeente van Maasdijk heeft de afgelopen jaren een opvallende ontwikkeling doorgemaakt. Waar de gemeente enkele jaren geleden worstelde met vergrijzing, coronamaatregelen en ingrijpende veranderingen rondom kerkgebouwen, is volgens be

Ambassadeur Zvi Aviner Vapni
Interview

Israëlische ambassadeur spreekt zich uit: "Ik voel antisemitisme in een split second aan"

Als het om Israël gaat, is Nederland een land van uitersten, ontdekte ambassadeur Zvi Aviner Vapni in het afgelopen jaar. Furieus is hij, als het gaat om de zijns inziens verkeerde beeldvorming rond Israël. De steun vanuit christelijke hoek raakt hem

Keir Starmer
Nieuws

Christelijke organisaties roepen op tot gebed na vertrek Britse premier Starmer

De Britse premier Keir Starmer heeft zijn ontslag aangekondigd na afnemende steun binnen zijn eigen Labour-partij en aanhoudende druk om zijn functie neer te leggen. Christelijke organisaties in het Verenigd Koninkrijk reageren met oproepen tot gebed

Kraamzorg
Nieuws

SGP en CU vragen aandacht voor kraamzorg: 'Hoogzwangere vrouwen verliezen toegezegde hulp'

Een brede groep Kamerleden van SGP, SP, ChristenUnie, PVV, 50PLUS en PRO heeft minister Sterk van Langdurige Zorg, Jeugd en Sport om opheldering gevraagd over de ontstane problemen in de kraamzorg. Aanleiding zijn signalen uit onder meer Utrecht en Z

Ds. M. J. van Oordt
Nieuws

Nieuwe predikant voor hervormde gemeente Veenendaal: ds. M. J. van Oordt

De hervormde gemeente te Veenendaal (Westerkerk) mag binnenkort een nieuwe predikant verwelkomen. Ds. M. J. van Oordt (foto) nam het onlangs op hem uitgebrachte beroep aan. In Veenendaal volgt Van Oordt ds. W. G. Teeuwissen op. Laatstgenoemde predika

Iran
Nieuws

Nieuwe AI-tool vergroot toegang tot het evangelie voor Iraniërs

Een christelijke organisatie heeft een nieuwe AI-tool ontwikkeld die Iraniërs moet helpen bij het vinden van betrouwbare informatie over het christelijk geloof. Dat schrijft The Christian Post. De tool, genaamd Kairos, is gemaakt door Transform Iran,

Bijbel
Nieuws

Chinese autoriteiten staan Bijbels toe voor gevangengenomen predikanten na juridische strijd

Voor het eerst hebben twee gevangengenomen predikanten van de Chinese Zion Church een Bijbel ontvangen in detentie. Dat gebeurde nadat een christelijke advocaat met succes bezwaar maakte tegen het verbod op toegang tot Bijbels in een detentiecentrum

Ds. J. A. van den Berg
Video

Hervormde predikant over bekeringsverhaal Belgische influencer: "God verlost mensen"

"Ze zei: 'Ik kon alles doen wat ik wilde, want ik had alles. Maar ik was niet gelukkig. Als er een moment van geluk was, was ik dat ook meteen weer kwijt.' Totdat zij de Heere leerde kennen en tot bekering kwam", aldus ds. J. A. van den Berg. De pred

OMF logo
Persbericht

OMF: aantal christenen groeit, maar miljarden mensen hebben nog nooit over Jezus gehoord

Hoewel wereldwijd jaarlijks miljoenen mensen tot het christelijk geloof komen, groeit het aantal mensen dat nog nooit over Jezus heeft gehoord nog altijd sneller. Daarvoor waarschuwt zendingsorganisatie OMF Nederland in aanloop naar het OMF Mission E

AI-gegenereerde impressie van een demonstratie voor geloofsvrijheid. De afgebeelde personen zijn niet de geïnterviewden in dit artikel.
Interview

Elrose vluchtte als christen uit Pakistan: "Als ik was gebleven, hadden ze me gedood"

Op 1 juli demonstreren Pakistaanse christenen in Den Haag voor geloofsvrijheid en aandacht voor de positie van christelijke asielzoekers. Pakistan staat volgens de jaarlijkse ranglijst van Open Doors op de achtste plaats van landen waar christenen he

Nick Vujicic in zijn documentaire
Nieuws

Nick Vujicic deelt indrukwekkend getuigenis: "Goede Vaderdag in de hemel, papa"

Nick Vujicic, de evangelist die bekend staat om zijn verhaal over hoop en geloof, heeft in een indrukwekkend fragment van zijn nieuwe documentaire 'No Limbs, No Limits: The NickV Story' verteld hoe het verlies van zijn vader hem gevormd heeft. Vujici

ds. J.A.J. Pater
Dagelijks leven

Ds. Pater beantwoordt Refoweb-vraag: 'Je kunt niet in je eentje christen zijn'

Een aangrijpende vraag van een vrouw van in de veertig over eenzaamheid, geloofstwijfel en het verlangen naar echte verbinding heeft geleid tot een reactie van ds. J.A.J. Pater op Refoweb. De predikant benadrukt dat er bij de Heere Jezus ruimte is vo