Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#341 Jeffrey & ds. M. Messemaker over '7 oktober', pro-Palestijnse demonstranten en Israël-visie PKN
Bekijk alle afleveringen
Of beluister op:
Luister naar
0:00

Meerartikelen

Dr. Bert-Jan Heusinkveld
Interview

De nieuwe missie van Bert-Jan Heusinkveld: "Liefde en waarheid horen samen te gaan"

Een roeping voelen om niet langer gemeentepredikant te zijn, maar juist directeur. Het overkwam dr. Bert-Jan Heusinkveld. Eerder dit jaar werd hij aangesteld als de directeur van de NPV – Zorg voor het Leven. “Mijn Vader heeft het voor mijn gevoel du

Ds. P. G. Heijkamp
Nieuws

Ds. P. G. Heijkamp aanvaardt beroep GerGem Doetinchem

Ds. P. G. Heijkamp uit Emmeloord heeft het beroep van de gereformeerde gemeente Doetinchem aangenomen, zo laat GerGeminfo.nl weten. Ds. Heijkamp is sinds 2014 aan Emmeloord verbonden. Het was zijn eerste gemeente, na de studie aan de Theologische Sch

Dijkhoff & Segers
Podcast

Voormalig ChristenUnie-leider Gert-Jan Segers gaat het theater in

Na een uitverkochte première gaat de podcast Dijkhoff & Segers verder op theatertour. “Dilan Yeşilgöz was onze eerste gast en we beloven ook de andere shows met prominenten in gesprek te gaan”, vertelt voormalig ChristenUnie-leider Gert-Jan Segers. D

SGP
Nieuws

SGP keert zich tegen oproep staak-het-vuren in Libanon: "Immorele oproep"

SGP-Kamerlid Diederik van Dijk reageerde woensdag in de Tweede Kamer uiterst scherp toen premier Dick Schoof opriep tot een staak-het-vuren in Libanon. Van Dijk vroeg zich af wie Hezbollah onschadelijk maakt. Hij benadrukte dat Israël deze taak op zi

Redactie
Nieuws

Christenen in Soedan gevangen tussen vechtende islamitische groeperingen

Christenen in Soedan bevinden zich in een gevaarlijke positie tussen twee strijdende islamitische milities. Beide groeperingen beschuldigen hen ervan de andere kant te steunen. Dat meldt de christelijke hulporganisatie Christian Solidarity Worldwide

ICEJ
Nieuws

Waarom honderden christenen naar Israël zijn afgereisd (ondanks de oorlog)

Israël voert momenteel een heftige oorlog tegen Hamas in Gaza en Hezbollah in Libanon. En dagelijks gaat in grote delen van Israël het luchtalarm af. Desondanks verwelkomt de Internationale Christelijke Ambassade in Jeruzalem (ICEJ) honderden christe

connor
Nieuws

Britse vader van twee kinderen veroordeeld voor stil gebed bij abortuskliniek

Een Britse vader van twee kinderen is veroordeeld omdat hij in stilte bad in de buurt van een abortuskliniek in Bournemouth. Adam Smith-Connor, een voormalig legerreservist, werd schuldig bevonden aan het overtreden van de voorwaarden van een openbar

computer
Nieuws

EO- en NBG-'hackers' maken met AI Bijbel toegankelijker

Een meme-generator of podcast-generator met de Bijbel als bron. Dat waren twee van de serieuze ideeën die de Bijbel-hackaton van de EO en het Bijbelgenootschap afgelopen weekend opleverde. De vraag was: hoe kunnen we de Bijbel toegankelijker maken vi

Meerartikelen

kinderen
Nieuws

Paus roept kinderen op 18 oktober mee te bidden voor vrede

Paus Franciscus bedankte gisteren tijdens het Angelusgebed alle kinderen die komende vrijdag deelnemen aan de kindergebedscampagne voor vrede en eenheid van Kerk in Nood (ACN). “Volgende week vrijdag, 18 oktober, organiseert de stichting ‘Kerk in Noo

Oscar Lohuis
Video

Hoe kunnen we bevrijd worden van pornoverslaving? Oscar Lohuis antwoordt

"Alleen door geloof in Jezus word je gereinigd. De overtuiging dat Hij je ziet en behandelt alsof je nooit hebt gezondigd, gaat vooraf aan het overwinnen van je pornoverslaving. Als je het omdraait, gaat het mis; dan moet je een probleem oplossen", m

Jan-Jaap van Peperstraten
Preekverslag

Jezus dreigt met hel en verdoemenis

We horen in dit artikel harde woorden van Jezus. Woorden waar je bang van zou kunnen worden. Als we zulke woorden tegenkomen moeten we goed opletten. Wat is er dan aan de hand? Wat zeggen die woorden écht. Wat zegt ónze reactie erop? In uw kindertijd

Milad Simo
Dagelijks leven

Milad is diaken in oorlogsgebied: "Het herstel van onze kerk biedt hoop"

Milad Simo (61) is diaken in de Presbyteriaanse Kerk in Aleppo. De oorlog tekende zijn leven. De kerk waar hij zo graag komt om te bidden en anderen te helpen, werd volledig verwoest. Nu het geweld is gestopt, is de heropbouw begonnen. En dat biedt h

Naomi Oosterhof
Podcast

Moeten christenen veroordelen of bemoedigen? Beluister deze podcastaflevering

De Geloofwaardige Podcast is dé podcast die jongvolwassenen informeert over het christelijk geloof. 'Kunnen christenen anderen wel veroordelen? Hoe kunnen christenen elkaar bemoedigen?', vraagt podcastmaker Naomi Oosterhof (foto). In deze aflevering

Netwerk Gebedspastoraat
Nieuws

Landelijk Netwerk Gebedspastoraat organiseert toerustingsdag

Speciaal voor gebedspastors, pastoraal werkers en voorgangers houdt het landelijk Netwerk Gebedspastoraat op zaterdag 2 november een tweede, gratis toerustingsdag. Het thema is trauma. De dag is in Het Kruispunt Vathorst in Amersfoort en duurt van 10

Gemeenteraad R'dam
Nieuws

ChristenUnie Rotterdam legt eerste steen voor Kerkenvisie 2.0

'Het is tijd voor een Kerkenvisie 2.0.’ Zo luidt het pleidooi van de ChristenUnie Rotterdam in de initiatiefnota ‘Meer dan hout en steen alleen’, die zij op 17 oktober aanbiedt aan de Rotterdamse gemeenteraad. De ChristenUnie biedt een zevental concr

Iraanse protestbeweging
Nieuws

Iraanse evangelist: "Wat Israël doet, komt overeen met Bijbelse profetieën"

Er zijn sterke overeenkomsten tussen de huidige situatie in Israël en profetieën in de Bijbel. Dit stelt de Iraanse evangelist Shariat Hormoz, oprichter van Iran Alive. Hij wijst op toenemende ontevredenheid onder de Iraanse bevolking. Ook voorspelt

online gokken
Nieuws

Kamermeerderheid voor wettelijke verplichting leeftijdsverificatie gokken en porno

Een motie van Don Ceder (ChristenUnie) en Jesse Six Dijkstra (NSC) die oproept tot 'privacyvriendelijke en betrouwbare leeftijdsverificatie' voor het bezoeken van gok- en pornografische websites heeft vandaag een meerderheid in de Tweede Kamer gehaal

Armenie
Nieuws

Sensationele vondst: vermoedelijk oudste kerk van Armenië opgegraven

Een team van archeologen heeft in Armenië vermoedelijk de resten ontdekt van het oudste kerkgebouw in het land is. Deze vondst werpt een nieuw licht op de vroege aanwezigheid van het christendom in de regio, zo schrijft de Christian Post.  Onderzoeke

China
Nieuws

Chinese kerkleiders blijven doelwit van christenvervolging

In China blijven christelijke leiders te maken krijgen met zware vervolging vanwege hun geloofsactiviteiten. Waar in oktober 2023 een kerkleider werd vrijgelaten op borgtocht, terwijl een andere christelijke leider werd gearresteerd vanwege zijn inze

Dia Moodley
Nieuws

Britse straatpredikant opgepakt na opmerkingen over islam en scheppingsorde

Een christelijke straatpredikant werd eerder dit jaar gearresteerd nadat hij zich in de buurt van de Universiteit van Bristol uitliet over de islam en de scheppingsorde, zo werd deze week bekend volgens Christian Today. De politie heeft het onderzoek