Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#367 Jeffrey & Farshid Seyed Mehdi over oorlog Israël-Iran en een hoopvolle toekomst
Of beluister op:
Luister naar
0:00

Meerartikelen

Donald Trump
Nieuws

Amerikaanse kerkleiders spreken zich fel uit tegen wetsvoorstel Trump: “Onmenselijk”

Een groep katholieke bisschoppen en evangelische Latino-leiders spreekt zich fel uit tegen het wetsvoorstel van president Donald Trump, bekend als de 'One Big Beautiful Bill'. Zij waarschuwen dat het plan - dat asiel in Amerika flink moet terugdringe

Ds. M. H. Bil
Nieuws

Ds. M. H. Bil aanvaardt beroep uit Veenendaal en verlaat Dodewaard

De hervormde gemeente te Veenendaal mag een nieuwe dominee verwelkomen. Ds. M. H. Bil heeft het op hem uitgebrachte beroep aangenomen. In de Sionskerk volgt Bil ds. P. Hoogendam op die vorig jaar vanwege gezondheidsredenen vervroegd met emeritaat gin

Ds. A. A. Egas
Video

Ds. Egas ontving van de koster een bijzonder verzoek: "Kan het een plekje in de kerk krijgen?"

Onlangs ontving ds. A. A. Egas een bijzonder verzoek van de koster van de gemeente waaraan hij verbonden is. De koster toonde de CGK-predikant uit Damwoude een mooie ingelijste plaat waarop de brede en de smalle weg te zien is. Egas werd gevraagd of

Wilkin van de Kamp
Video

Wilkin van de Kamp over Gods Geest: "Hij wil dat we op Jezus gaan lijken"

Als we Jezus als onze Zaligmaker kennen, mogen we ook weten dat de Geest in ons wil werken. Op het moment dat de Geest in ons werkt, zal Hij ons van binnenuit veranderen zodat we steeds meer op Jezus gaan lijken. Dat vertelde spreker Wilkin van de Ka

Samen Geloven
Interview

Deze kerk in Waddinxveen ziet interculturele contacten als verrijking

Nederland verbubbelt, blijkt uit onderzoek van het CBS. "Dat is één van onze redenen om het verkenningstraject van Samen Geloven aan te gaan", vertelt Jeroen van Gent, pastoraal ouderling van wijkgemeente De Rank in Waddinxveen. "We dachten: laten we

Indonesie
Nieuws

Tientallen christelijke jongeren in Indonesië aangevallen door moslims: "Dit is puur christenfobie"

Wat begon als een vredige christelijke jongerenretraite eindigde vrijdag 27 juni in religieus geweld. In het Indonesische dorp Tangkil, in West-Java, werd een groep van 36 christelijke jongeren door een woedende menigte van ongeveer 200 moslims verja

GroenGelovig
Persbericht

GroenGelovig 2025 op zaterdag 18 oktober in De Basiliek in Veenendaal

Op zaterdag 18 oktober vindt in De Basiliek in Veenendaal GroenGelovig 2025 plaats. Het evenement is een initiatief van Tearfund en wil mensen motiveren en handelingsperspectief geven om hun leven en hun omgeving eerlijker en rechtvaardiger te maken.

Syrie
Nieuws

Kerkleider haalt uit naar Syrische president tijdens begrafenis slachtoffers bomaanslag

De Grieks-orthodoxe patriarch van Antiochië, Johannes (X) Yazigi, heeft zich fel uitgesproken tegen de Syrische regering na de dodelijke aanslag op een kerk in Damascus. Tijdens een emotionele uitvaartdienst in de Kerk van het Heilig Kruis legde hij

Meerartikelen

Jacobs
Column

Hoe steeds meer Joodse activiteiten geen doorgang meer vinden in Nederland

Opperrabbijn Jacobs verbaasde zich tijdens zijn bezoek aan Belgrado over de vrijheid voor Joden. De synagoge aldaar hoefde niet beveiligd te worden. Dat is in Nederland weer anders. Sterker nog, hij vertelt in zijn nieuwe dagboek hoe steeds meer Jood

Ds. Bram Hofland
Column

Een pijnlijke les: preken doe je altijd eerst voor jezelf

Een preek is altijd eerst voor jezelf. Dit is een waarheid als een koe. Onlangs maakte ik het heel concreet mee dat ik de vruchten van mijn prekenserie over de vrucht van de Geest kon meten bij mijzelf. Al jaren ben ik trots autobezitter, probeer hem

Dr. Steven Paas
Opinie

Theologische verheffing van Israël is en blijft riskant

In tegenstelling tot wat Bjorn Lous beweert, bevatten mijn artikelen (zie o.a. mijn eerdere reactie op Bjorn) geen persoonlijke aanvallen, geen verdediging van een superieure ‘religie’, geen karikaturale of onredelijke eisen aan Joden en geen uitwerk

Tyler Blevins
Getuigenis

Bekende Amerikaanse gamer: "Mijn band met Jezus wordt steeds sterker"

De bekende Amerikaanse gamer en livestreamer Tyler Blevins, wereldwijd bekend onder zijn online naam Ninja, laat zich steeds openlijker uit over zijn christelijk geloof. Tijdens een recente livestream op Twitch vertelde hij dat hij en zijn vrouw Jess

Babette van Drunen
Interview

Babette verloor haar vader, maar vond de Vader terug: “Ik geloof dat ik lang heimwee had”

We leerden haar kennen als de vrije geest uit B&B Vol Liefde, een jonge vrouw op zoek naar heling en liefde. Maar achter die ogenschijnlijke vrijheid ging diepe gebrokenheid schuil. Babette van Drunen zocht haar herstel jarenlang in de New Age, tot z

Mordechai Klimer
Interview

Joodse Messiasbelijder over grenzen aan naastenliefde: "Bidden we soms ook voor de duivel?"

Mordechai Klimer is een Messiasbelijdende Jood, geboren in Israël als zoon van Holocaustoverlevenden. Hij draagt een boodschap met zich mee die even ongemakkelijk als hoopvol is: over herstel, over verzoening, en over de rol van Israël in Gods plan.

Jurjen ten Brinke
Video

God voelt ver weg: hoe nu verder? Bekende christenen reageren

Het is een vraag die we misschien allemaal wel eens stellen: hoe kom ik dichter bij God als ik mij ver bij Hem vandaan voel? Die vraag legden we onlangs onder meer voor aan SDOK-woordvoerder Richard Groenenboom, ds. Kees van Velzen, EO-presentator Ju

priester
Nieuws

Zorgen in Nicaraguaanse kerk: priester verdwijnt na arrestatie

De Nicaraguaanse priester Pedro Abelardo Méndez Pérez is sinds 19 juni spoorloos, nadat hij samen met zijn chauffeur werd gearresteerd door de politie. Méndez verdween na het leiden van een eucharistieviering in Granada. Dit roept ernstige zorgen op

Noord-Korea
Nieuws

Christenen aangehouden na poging om Bijbels naar Noord-Korea te sturen

Zes Amerikaanse christenen zijn door de Zuid-Koreaanse autoriteiten gearresteerd nadat ze probeerden 1.600 plastic flessen gevuld met Bijbels naar Noord-Korea te sturen via zee. De flessen bevatten miniatuur-Bijbeltjes, USB-sticks, geld en rijst. Dat

Christelijk zomerkamp
Nieuws

Christelijk zomerkamp in Colorado mag blijven bestaan: ‘Overheid mag geloof niet straffen’

Het christelijk zomerkamp IdRaHaJe uit Colorado mag blijven bestaan. Vanwege een nieuwe genderwet van de staat riskeerde het zomerkamp namelijk haar deuren te moeten sluiten. Dit werd echter via een rechtszaak voorkomen. Het zomerkamp blijft de ruimt

Ds. V. S. van der Meer
Video

HHK-predikant wijst op grote verschillen tussen rivaliserende voetbalclubs en de kerk

"De kerk is geen clubje, zoals bij het voetbal waar de één zegt: 'Ik ben voor Feyenoord' en de ander: 'Ik ben voor Ajax of PSV'. De kerk is het lichaam van Christus", aldus ds. V. S. van der Meer. De hersteld hervormde predikant wees in een recente p

U.S. Customs and Border Protection
Nieuws

Iraanse christenen gearresteerd door immigratiediensten in Los Angeles

Pastor Ara Torosian van Cornerstone Church in West Los Angeles slaat alarm nadat vijf leden van zijn Iraanse gemeente zijn gearresteerd door Amerikaanse immigratiediensten. Onder de arrestanten zijn een gezin met een 3-jarig kind en een echtpaar dat