Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

Patrick & Jeffrey over de Opwekkingsconferentie, asielkoers ChristenUnie en Nigeriaanse christenen
Of beluister op:

Meerartikelen

Hans Reinders
Opinie

Waarom ik tóch luister naar moderne Bijbeluitleggers

Vanwege mijn orthodoxe Schriftvisie heb ik wat moeite met moderne opvattingen over de Bijbel. Tijdens mijn studie theologie ben ik er vaak genoeg mee in aanraking gekomen om te weten wat deze opvattingen zijn en wat ze met mij doen. Het heeft mij zel

Stay Cafe
Nieuws

Kerk in Leipzig sluit buurtcafé na jaren van aanvallen door links-extremistische activisten

Het buurtcafé ‘Stay’ van de Duitse kerk Zeal Church sluit eind juni de deuren. Volgens de kerkelijke gemeente uit de Duitse stad Leipzig is dat het gevolg van een jarenlange reeks aanvallen, vernielingen en intimidatie door links-extremistische activ

onrust Southampton
Nieuws

Engelse bisschoppen roepen op tot gebed na onrust rond dood van student

Kerkleiders van de Church of England roepen christenen op om te bidden voor vrede en eenheid in Engeland. Aanleiding zijn de ongeregeldheden die de afgelopen dagen ontstonden na nieuwe onthullingen over de dood van de 18-jarige student Henry Nowak. I

Bart Jan Spruyt
Video

Botst verbod op conversietherapie met vrijheid van godsdienst? Bart Jan Spruyt antwoordt

Na de Tweede Kamer, stemde deze week ook de Eerste Kamer in met een verbod op conversiehandelingen, oftewel ‘homogenezing’. Als de wet van kracht wordt, betekent dat dat het strafbaar wordt om homoseksuelen en transgender personen onder dwang therapi

CGK-crisis
Nieuws

Deputaten CGK willen komende synode volledig richten op kerkcrisis

De deputaten vertegenwoordiging van de Christelijke Gereformeerde Kerken (CGK) adviseren de vervroegde generale synode van Hoogeveen om de eerste zittingsweken vrijwel volledig te wijden aan de crisis in het kerkverband. Dat schrijven zij in een brie

Kansel
Nieuws

Student H. van Asselt beroepbaar gesteld binnen Gereformeerde Gemeenten in Nederland

Student H. van Asselt is door het curatorium van de Gereformeerde Gemeenten in Nederland (GGiN) beroepbaar gesteld binnen het kerkverband. Dat meldt het Reformatorisch Dagblad. De beroepbaarstelling van Van Asselt gaat in na de generale synode van de

Koran
Nieuws

Californië overweegt twee islamitische feestdagen als officiële vrije dagen te erkennen

De Amerikaanse staat Californië staat op het punt twee islamitische feestdagen als officiële vrije dagen te erkennen. Het gaat om de islamitische feestdagen Eid al-Fitr en Eid al-Adha. Een wetsvoorstel hierover, genaamd AB2017, wordt momenteel behand

Bobby en Hannah Schuller
Video

Zondag in Hour of Power gaat Jan van den Bosch in gesprek met Bobby en Hannah Schuller

Zondag 7 juni is in Hour of Power een bijzonder gesprek te zien tussen Jan van den Bosch en Bobby en Hannah Schuller. Naar aanleiding van hun bezoek aan Nederland in mei vertellen zij hoe God hun harten opnieuw heeft geraakt en waarom hun passie voor

Meerartikelen

Shreider
Nieuws

Kirgizië zet gemartelde voorganger met hersenletsel het land uit

De Kirgizische veiligheidsdiensten hebben ds. Pavel Shreider, een 66-jarige voorganger die ernstig hersenletsel opliep door marteling, het land uitgezet. Dit meldt mensenrechtenorganisatie Forum 18. Shreider, die in Kirgizië geboren is maar een Russi

Ds. K. Hak
Video

Ds. Hak vertelt over zeer aangrijpend sterfgeval: "Ik wist niks meer te zeggen"

"Verbijsterd stond ik erbij op die slaapkamer. Daar lag dat kindje. Ik wist niets meer te zeggen. Als dominee moet je komen om mensen een hart onder de riem te steken, maar daar stond ik, verbijsterd om die gruwelijke dood in het jonge gezin", aldus

Gereformeerde Gemeente Opheusden
Nieuws

Ledental Gereformeerde Gemeenten daalt opnieuw, Hersteld Hervormde Kerk groeit

De Gereformeerde Gemeenten (GerGem) hebben afgelopen jaar 404 leden verloren. Dat blijkt uit het Kerkelijk Jaarboek 2026. De GerGem telt nu 106.325 leden, waarmee het nog altijd het grootste reformatorische kerkverband van Nederland is. De teruglopen

Rachel Rosier
Persbericht

'Adieu God?' terug in nieuw jasje met Rachel Rosier als EO-presentator

Het bekende EO-programma Adieu God? keert deze zomer terug in een nieuw jasje. Onder de titel Adieu! Volgende kaart gaat presentator Rachel Rosier vanaf 18 juni in gesprek met bekende Nederlanders over geloof, zingeving en de grote levensvragen van h

Gerald Troost
Nieuws

Gerald Troost trekt door Nederland met nieuw programma ‘Woorden van Troost’

Gerald Troost gaat deze maand op tournee met zijn nieuwe concertprogramma Woorden van Troost. De christelijke zanger doet daarbij verschillende plaatsen in Nederland aan, waaronder Nijmegen, Amsterdam en Lisse. Volgens de aankondiging neemt Troost be

Interserve Nederland
Persbericht

Interserve Nederland start netwerk voor christelijke ondernemers met internationale blik

Interserve Nederland lanceert in haar jubileumjaar 2026 een nieuwe businessclub voor christelijke ondernemers: Interserve BuzzMakers. Het netwerk wil ondernemers helpen om geloof, ondernemerschap en interculturele samenwerking met elkaar te verbinden

Prof. dr. Marc de Vries
Opinie

Waarom christenen zich zorgen maken over de nieuwe Embryowet

De Embryowet staat deze week in de politieke belangstelling. Twee wetsvoorstellen moeten het mogelijk maken om embryo’s speciaal voor onderzoek te kweken en embryo-achtige structuren onder dezelfde wettelijke regels te brengen. Critici vrezen dat de

Annelijn de Gier
Opinie

De ChristenUnie op een kruispunt: gaat het eigenlijk wel over asiel?

De asielkwestie heeft de ChristenUnie op scherp gezet. De Eerste en een Tweede Kamerfractie lijken lijnrecht tegenover elkaar te staan. Ook de leden zelf hebben niet stil gezeten. Van open brieven naar congresmoties en alles ertussenin is een reeds b

Junia
Persbericht

Christelijke kinderopvang Junia opent nieuwe vestiging in Amsterdam

Op vrijdag 5 juni opent Junia officieel de deuren van de peutergroep en buitenschoolse opvang bij IKC Veerkracht in Amsterdam. Van 13.00 tot 14.00 uur vieren kinderen, ouders, school, opvang en genodigden samen de feestelijke opening van deze nieuwe

Ds. J. R. Bulten
Nieuws

Christelijke gereformeerde kerk Kampen brengt beroep uit op ds. J. R. Bulten

De christelijke gereformeerde kerk te Kampen heeft een beroep uitgebracht op ds. J. R. Bulten (foto). De predikant moet in de Overijsselse plaats ds. A. Hakvoort opvolgen. Laatstgenoemde predikant vertrok begin vorig jaar naar Amersfoort. Bulten is s

SGP
Nieuws

SGP-Kamerlid snoeihard over kabinet: "We moeten ons kapot schamen"

SGP-Kamerlid Diederik van Dijk haalde deze week snoeihard uit naar het kabinet. Hij noemt het onbegrijpelijk dat de Amerikaanse rapper Kanye West welkom is in Nederland om op te treden, terwijl hem in tal van andere landen de toegang is ontzegd. De o

Ceder
Nieuws

CU-Kamerlid Don Ceder trekt aan de bel over situatie christenen India en Congo

CU-Kamerlid Don Ceder heeft Kamervragen gesteld over de situatie van christenen in zowel Congo als India. Uit beide landen kwamen de afgelopen periode verontrustende berichten. Het Kamerlid wil weten hoe de minister van Buitenlandse Zaken daarover de