Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#402 Patrick & Don Ceder over christenvervolging en politiek
Of beluister op:

Meerartikelen

Acteur Jim Caviezel en regisseur Mel Gibson
Nieuws

Bekende Jezus-film krijgt vervolg: opnames van ‘The Resurrection of the Christ’ afgerond

De opnames van The Resurrection of the Christ zijn afgerond. De film is het vervolg op de bekende film The Passion of the Christ van regisseur Mel Gibson. De nieuwe productie verschijnt in twee delen in 2027. Dat meldt The Christian Post.  Het eerste

Ds. W. A. Zondag
Video

GerGem-predikant wijst op mensen die voorwaarden aan God stellen voordat ze geloven

"Er zijn mensen die hun heel leven wachten op één specifieke Bijbeltekst. Nee, zeggen onze vaderen, niet één specifieke tekst en ga de Heere daar ook niet op vastpinnen. U moet God niet aan onze voorwaarden gaan binden. Laat de Heere daarin toch vrij

Ds. P. J. Visser
Podcast

Ds. Visser vertelt hoe hij als 11-jarige door een preek op oudejaarsavond geraakt werd

In de D-PODcast over Jezus volgen gaat Mart-Jan van der Maas in gesprek met ds. P. J. (Paul) Visser. Wat betekent het om Jezus te volgen? De Geest werkt door gewone woorden heen, zegt Visser. “Als ik dat niet meer verwacht, kan ik beter iets anders g

Marco Rubio en president Donald Trump
Nieuws

Amerikaanse minister ontmoet paus Leo na hevige botsing met Trump over Iran-oorlog

De Amerikaanse minister van Buitenlandse Zaken Marco Rubio heeft donderdag een bezoek gebracht aan paus Leo in het Vaticaan. Het gesprek vond plaats na weken van spanningen tussen de paus en president Donald Trump over de oorlog met Iran. De relatie

Greg Locke
Nieuws

Amerikaanse predikant beschuldigde tv-evangelisten jarenlang van misbruik en mensenhandel

De Amerikaanse predikant Greg Locke heeft uitspraken over tv-evangelisten Kenneth Copeland en Joel Osteen teruggenomen. Jarenlang beschuldigde hij hen van misbruik, pedofilie en mensenhandel. Nu zegt hij dat hij nooit bewijs in handen heeft gehad. Da

Oeganda
Nieuws

Moslimfamilie in Oeganda hakt handen van man af na bekering tot christendom

In Oeganda is een christelijke bekeerling zwaargewond geraakt nadat zijn islamitische familie hem aanviel. Daarbij werden de handen van de 40-jarige Kalegeya Faruku afgehakt. Morning Star News meldt dat de man zo is toegetakeld omdat hij zich enkele

ZERA worship
Persbericht

ZERA worship brengt live-EP ‘Alles mogelijk’ uit

Vandaag verschijnt de nieuwe EP Alles mogelijk van ZERA worship. De vijf liederen werden live opgenomen tijdens de ZERA Worship Conference op 7 februari, waar honderden zang- en aanbiddingsleiders uit kerken in heel Nederland samenkwamen voor aanbidd

Johann Sebastian Bach
Persbericht

Internationale conferentie verkent sterven in de muziek van Bach

Van 1 tot en met 3 juni organiseert de vakgroep Theologie & Muziek van de Theologische Universiteit Apeldoorn een internationale conferentie over de dood in de muziek van Johann Sebastian Bach. De conferentie draagt de titel “The Art of Dying accordi

Meerartikelen

Nigeria
Nieuws

Islamitische herders richten bloedbad aan in Nigeria: 13 doden waaronder drie zwangere vrouwen

In Plateau State, Nigeria, zijn op vrijdag 8 mei dertien christenen om het leven gekomen tijdens een aanval door islamitische Fulani-herders in de Ngbra Zongo-gemeenschap in Bassa County. De aanval vond plaats in de vroege uren van de ochtend. Joseph

gezin
Persbericht

SGP organiseert rondetafelgesprek over het gezin

Maandagmiddag 11 mei is er in de Tweede Kamer een bijeenkomst met experts en organisaties over het gezin. SGP-Kamerlid André Flach wil dat de politiek veel meer aandacht krijgt voor gezinsbeleid. “In Den Haag is het gezin een ondergeschoven kindje, t

Dineke
Column

De verborgen valkuil van vergeving

Veel ouders kennen het gevoel: je hebt iets gedaan of nagelaten in de opvoeding en je voelt dat je je (volwassen) kind iets verschuldigd bent. De automatische reflex is vaak: sorry zeggen en hopen op vergeving. Maar wat als dat de aandacht verkeerd l

Mart-Jan van der Maas
Column

We hebben méér geestelijke vaders en moeders nodig

“Mart-Jan”, zeiden ze, “we hebben méér geestelijke vaders en moeders nodig. Mensen die hun leven delen met een ander en er als aan goede vader, of een goede moeder zijn”. Voor mijn recent verschenen boek Doorleefd discipelschap zat ik het afgelopen j

Kerk Montevideo
Nieuws

Katholieke kerk verliest leden wereldwijd, groei zichtbaar bij protestanten

Een nieuw internationaal onderzoek laat zien dat veel mensen wereldwijd van kerk veranderen. Vooral de Rooms-Katholieke Kerk verliest in veel landen leden, terwijl protestantse kerken op sommige plekken juist groeien, zo blijkt uit onderzoek van Pew

Päivi Räsänen
Nieuws

Päivi Räsänen stapt naar Europees Hof na veroordeling om christelijk pamflet

De Finse politica Päivi Räsänen gaat haar veroordeling wegens een kerkelijk pamflet aanvechten bij het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM). Dat heeft belangenorganisatie ADF International bekendgemaakt. Volgens Räsänen staat met haar zaak

Egypte
Nieuws

Egyptische politie arresteert 16-jarige christelijke jongen uit Zuid-Soedan na kerkdienst

Een 16-jarige Zuid-Soedanese christelijke jongen, genaamd Matiok Santino Matiok, is op 12 april in Egypte opgepakt zonder aanklacht. Familieleden en christelijke belangenbehartigers melden dat dit onderdeel is van een grotere golf arrestaties van imm

Joni Lamb
Nieuws

Oprichter van christelijke televisiezender Daystar op 65-jarige leeftijd overleden

Joni Lamb, oprichter en president van de christelijke televisiezender Daystar, is overleden. Ze werd 65 jaar oud. Daystar maakte donderdag bekend dat Lamb in de vroege ochtend is gestorven. Volgens de televisiezender kampte zij al langere tijd met er

congo
Nieuws

Nieuwe geweldsgolf in Oost-Congo: 24 doden

In het oosten van de Democratische Republiek Congo zijn christenen opnieuw het doelwit geworden van aanvallen door de geallieerde democratische strijdkrachten (ADF). Op 5 mei vonden in Katerrain en Mangambo, dorpen op de grens van de provincies Noord

Clive Johnston
Nieuws

Gepensioneerde predikant schuldig bevonden na openluchtpreek in bufferzone bij ziekenhuis

Een gepensioneerde predikant in Noord-Ierland is schuldig bevonden nadat hij bijna twee jaar geleden bij een ziekenhuis een openluchtpreek hield over Johannes 3 vers 16. Dat meldt Christian Today. Volgens de rechter overtrad de predikant daarmee wetg

Merith Koedood
Video

Merith Koedood vertelt zondag in Hour of Power over haar onvervulde kinderwens

Moederdag is voor veel vrouwen een dag van dankbaarheid, bloemen en gezellig samenzijn. Maar voor vrouwen met een onvervulde kinderwens kan deze dag juist extra confronterend zijn. In Hour of Power vertelt Merith Koedood openhartig over het leven zon

ds. M. Klaassen
Persbericht

Ds. Klaassen wil met nieuw boekje richting geven aan christelijk huwelijk

Bijbels Beraad M/V en KOC presenteren D.V. 12 mei tijdens een thema-avond over relatievorming in het Van Lodenstein College in Barneveld een nieuw boekje over het huwelijk. De uitgave verschijnt als derde deel in de serie Scheppingsorde m/v Vandaag e