Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#397 Patrick, Jeffrey & Bart Bolhuis over De Linkse Kerk: is links stemmen Bijbelser dan rechts?
Of beluister op:

Meerartikelen

Gave-dag
Persbericht

‘Lef om lief te hebben’: Gave-dag wil kerken inspireren

‘Lef om lief te hebben’ is het centrale thema op de Gave-dag die zaterdag 21 maart in Houten wordt gehouden. Stichting Gave wil op deze jaarlijkse ontmoetingsdag christenen bemoedigen en opbouwen in het contact met vluchtelingen. Ook bezoekers met ee

Johan Schep
Video

Videoboodschap: Johan Schep over Simeon en het kind Jezus

In deze video van Growing faith staat evangelist Johan Schep stil bij een bijzonder moment uit het Evangelie. Hij vertelt over de opdracht van Jezus in de tempel, dertig dagen na Zijn geboorte. Daar ontmoeten Maria en Jozef de oude Simeon, die het ki

St. Matthew’s Cathedral
Nieuws

Man achter verijdelde aanslag op Amerikaanse kathedraal riskeert jarenlange celstraf

Een man uit de Amerikaanse staat New Jersey heeft schuld bekend aan het plan om een aanslag te plegen bij een katholieke kerk in Washington D.C. Hij kan daarvoor tientallen jaren gevangenisstraf krijgen. Dat schrijft The Christian Post. De man, Louis

Evangelist Johan Krijgsman
Video

GerGem-evangelist vertelt hoe Jezus de wet overtrad door een melaatse aan te raken

"Tegen alle regels in, ging hij naar Jezus toe. Jezus gaat ook tegen alle regels in, want hij raakt die melaatse man aan. Jezus handelt hier tegen de wet in omdat Zijn Vader dat wil", aldus Johan Krijgsman. De evangelist, verbonden aan de GerGem, pre

Libanon
Persbericht

Meer dan half miljoen mensen ontheemd in Libanon: Medair schaalt noodhulp op

Door een nieuwe escalatie van geweld in Libanon zijn binnen korte tijd meer dan een half miljoen mensen ontheemd geraakt. Dat meldt de internationale christelijke hulporganisatie Medair. De organisatie heeft haar noodhulp in het land inmiddels uitgeb

Billy Graham
Nieuws

145 kerken werken samen aan evangelisatiebijeenkomst aan Amerikaanse Golfkust

Aan de Golfkust van de Verenigde Staten wordt een grote evangelisatieactie voorbereid. In totaal werken liefst 145 lokale kerken samen om op 21 en 22 maart aan zoveel mogelijk mensen het evangelie te delen. Willy Graham, kleinzoon van de bekende evan

Arie-Jan Mulder
Column

Er staan geen genezingsverhalen in de evangeliën!

Begin nu niet meteen te steigeren, als je de titel van dit stuk leest. Je hebt misschien de neiging om te roepen dat ik dom ben, omdat de evangeliën immers vol staan met verhalen waarin Jezus mensen geneest. Daar kan inderdaad geen twijfel over besta

Joris Linssen en Anne-Marie van Briemen
Interview

Uit je bubbel stappen: wat het Bijbelboek Ruth vandaag van christenen vraagt

Wat vraagt samenleven in een tijd waarin mensen steeds vaker tegenover elkaar komen te staan? Voor de nieuwe theaterproductie Lieve Hemel dook Joris Linssen samen met predikant Anne-Marie van Briemen in het Bijbelboek Ruth. Als niet-gelovige en gelov

Meerartikelen

Synagoge Rotterdam
Nieuws

Voorzitter Joodse Gemeente Rotterdam reageert op brandstichting bij synagoge: "Geen verrassing"

Afgelopen nacht is er brand gesticht bij de synagoge van de Joodse Gemeente Rotterdam. De brand ging vanzelf uit voordat hulpdiensten het vuur hoefden te blussen. Hoewel de materiële schade beperkt is, is de schrik onder Joodse Rotterdammers groot. D

Don Ceder
Nieuws

Don Ceder stelt Kamervragen over ontvoering christelijk meisje in Pakistan

Tweede Kamerlid Don Ceder (ChristenUnie) heeft schriftelijke vragen gesteld aan de minister van Buitenlandse Zaken over een rechtszaak in Pakistan. In die zaak werd een ontvoerd christelijk meisje toegewezen aan de man die haar volgens haar familie h

Tilburg
Nieuws

CBS: aantal religieuze Nederlanders in 2025 opnieuw gedaald

Het aandeel Nederlanders dat een kerkelijke of levensbeschouwelijke stroming aanhangt is vorig jaar opnieuw gedaald. Dat blijkt uit cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). In 2024 was er nog een kleine stijging, maar die zette niet

Peter & Marie-Sophie Moerbeek
Video

Peter & Marie-Sophie brengen single over Goede Vrijdag uit: Geef Mij maar de pijn’

Vorig jaar brachten Peter en Marie-Sophie Moerbeek hun eerste aanbiddingslied uit: Alles in Allen. Vandaag verscheen hun tweede single, die specifiek gericht is op Goede Vrijdag: Geef Mij maar de pijn. Het echtpaar uit Zeewolde, dat in hun eigen kerk

Familie Samson
Nieuws

Christelijk gezin uit Zweden al bijna vier jaar gescheiden van dochters

Een christelijk echtpaar uit Zweden dat al bijna vier jaar gescheiden is van hun twee oudste dochters, kan voorlopig niet terecht bij het European Court of Human Rights. Het hof zegt dat de ouders eerst hun zaak verder moeten uitvechten bij Zweedse r

Mike Johnson
Nieuws

Politicus waarschuwt voor groeiende invloed van shariawet in Amerika

De voorzitter van het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden, Mike Johnson, heeft gewaarschuwd voor wat hij ziet als een 'groeiende invloed van de shariawet' in de Verenigde Staten. Dat schrijft The Christian Post. Johnson deed zijn uitspraken tijdens e

Brits parlement
Nieuws

Organisatie sleept Britse overheid voor de rechter om definitie ‘anti-moslimhaat'

De Britse organisatie Free Speech Union is een rechtszaak gestart tegen de Britse overheid. Dat meldt Christian Today. De Britse regering werkt namelijk aan een nieuwe definitie van wat zij ziet als ‘anti-moslimhaat’. Diverse organisaties, waaronder

Laurentine van Landeghem
Video

Laurentine van Landeghem is zondag te gast in Hour of Power

Ze had een succesvol modemerk, een droomhuis in Spanje en duizenden volgers op social media. Toch bleef er een leegte knagen bij de van oorsprong Belgische Laurentine van Landeghem. Zondag vertelt ze over haar zoektocht in het tv-programma Hour of Po

ds. W. L. van der Staaij
Video

Ds. Van der Staaij licht voor kerkdienst aangenomen beroep naar Kerkwerve toe

Ds. W. L. van der Staaij aanvaardde onlangs het beroep van de christelijke gereformeerde kerk (CGK) te Kerkwerve en neemt daardoor binnenkort afscheid van de CGK te Scheveningen. In een preek, vlak na het aannemen van het beroep, vertelde de predikan

Ds. P. den Ouden
Video

Terugkijken: Ds. P. den Ouden over de terugkomst van Jezus

Tijdens een toerustingsavond van Geloofstoerusting in Rijssen sprak ds. P. (Pieter) den Ouden over de terugkomst van Jezus. Kort daarvoor overleed zijn moeder op 95-jarige leeftijd. Haar laatste woorden raakten hem diep. Ze sprak over het moment dat

Mauritz Vlot
Interview

"In de kerk zijn er mensen die mijn uiterlijk niet gepast vinden"

"Ik heb lang haar en tatoeages, ik rijd op een Harley Davidson en trek op met mensen die er net zo uitzien. Tegelijk ben ik een gepassioneerd gelovige, die trouw naar de kerk gaat. Voor veel mensen ben ik daardoor lastig te plaatsen." "In de kerk zij

Wat gebeurt er als je God zoekt in AI?
Verdieping

Wat gebeurt er als je God zoekt in AI? “Wat bijzonder dat je dit zo durft uit te spreken”

Steeds meer mensen stellen hun levensvragen tegenwoordig niet eerst aan een predikant, vriend of familielid, maar aan een algoritme. Kunstmatige intelligentie is voor miljoenen gebruikers het nieuwe startpunt geworden voor vragen over gezondheid, rel