Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#381 Theologen Jan Hoek en Michael Mulder beschouwen Israël door een theologische bril
Of beluister op:

Meerartikelen

fragment
Nieuws

Zeldzame vondst in Jeruzalem ondersteunt Bijbelse beschrijving van Hizkia’s regering

In Jeruzalem hebben archeologen een uitzonderlijk zeldzame inscriptie gevonden die mogelijk verband houdt met koning Hizkia, de Bijbelse koning van Juda. De vondst betreft een klein stukje aardewerk met spijkerschrift uit de tijd van de Eerste Tempel

Mozambique
Nieuws

Jihadistisch geweld teistert Mozambique: zeker twintig doden bij nieuwe golf aanvallen

In het noorden van Mozambique zijn zeker twintig christenen om het leven gekomen bij een nieuwe golf van jihadistische aanvallen. Honderden gezinnen sloegen op de vlucht nadat terroristen, verbonden aan Islamitische Staat, dorpen en kerken in brand s

Kirsten Alting
Video

Komende zondag is zangeres Kirsten Alting te gast in Hour of Power

Zondag is zangeres Kirsten Alting te gast bij Hour of Power. Alting kende een tijd dat de ambulance wekelijks drie keer voor de deur stond. Ook raakte ze haar stem kwijt. Ondanks haar fragiele gezondheid, is Alting positief gestemd. Hoe dat kan, vert

Ds. J. W. Verboom
Video

Ds. Verboom over besluit Hogeschool Utrecht om christelijke feestdagen te schrappen

Onlangs werd bekend dat de Hogeschool Utrecht de christelijke feestdagen van de agenda schrapt. De onderwijsinstelling wil ‘inclusiever taalgebruik’ hanteren en daarom worden de christelijke feestdagen Kerst, Pasen en Hemelvaart voortaan als 'feestda

Bikker
Nieuws

Verkiezingsposter CU-leider Bikker in Katwijk beklad met hakenkruis

In Katwijk is een verkiezingsposter van CU-leider Mirjam Bikker beklad met verwijzingen naar nazi-Duitsland. Bikker is op de poster voorzien van een Hitlersnor en op haar voorhoofd is een hakenkruis getekend. Dat meldt het lokale medium Alles over Ka

stille tocht
Nieuws

Honderden mensen doen mee aan stille tocht tegen christenvervolging in Amsterdam

Ook storm Benjamin hield ze donderdagavond niet tegen: in Amsterdam liepen honderden mensen een stille tocht om aandacht te vragen voor christenvervolging wereldwijd. Daarbij waren onder meer CU-Kamerlid Don Ceder en zijn SGP-collega Diederik van Dij

ds. R. W. Mulder
Dagelijks leven

Hoogbegaafd in de kerk? HHK-predikant beantwoordt Refoweb-vraag

In de vragenrubriek van Refoweb reageert ds. R. W. Mulder (foto), predikant binnen de Hersteld Hervormde Kerk, op een jonge volwassene die zich herkent in de kenmerken van hoogbegaafdheid en daardoor moeite ervaart binnen de kerk. De vraagsteller bes

Ds. P.W.J. (Willem Jan) van der Toorn
Video

Ben je ontevreden over je geloofsleven? CGK-predikant geeft advies

Wil je zo graag groeien in je geloof, maar mislukt dat regelmatig? Slaag je er maar niet in om een super-christen te worden? Ds. P. W. J. (Willem Jan) van der Toorn hield er onlangs een lezing over op een thema-avond van Geloofstoerusting. Hij wil je

Meerartikelen

Zwanger
Nieuws

Aantal abortussen stijgt opnieuw, maar niet zo hard als de jaren ervoor

Opnieuw is het aantal abortussen in Nederland gestegen. In 2024 vonden er meer abortussen plaats dan het jaar ervoor. De stijging is echter minder groot dan de jaren daarvoor. Dat blijkt uit cijfers die de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd donderdag

'Teun op de Biblebelt'
Persbericht

Onverwachte ontmoetingen vol liefde en humor in nieuwe EO-serie 'Teun op de Biblebelt'

Realityster en kapper Teun Kapitein, beter bekend als Teun Föhn, reist in de nieuwe EO-serie Teun op de Biblebelt samen met vriendin Lisa Lefever door het hart van de Biblebelt. Met nieuwsgierigheid, humor en oprechte interesse ontdekken ze in zes af

Jan Pieter
Opinie

Een aanval op onderwijsvrijheid is een aanval op de christelijke gemeenschap

Onderwijsvrijheid was deze week na een optreden van CDA-leider Henri Bontenbal plotseling een belangrijk thema in aanloop naar de verkiezingen. Politici buitelen over elkaar heen om reformatorische scholen te beschuldigen van discriminatie vanwege hu

Charles
Nieuws

Voor het eerst sinds reformatie: Britse koning Charles bidt samen met de paus

Voor het eerst sinds de Reformatie bad een Britse koning samen met een paus. Koning Charles III ontmoette deze week paus Leo XIV in Vaticaanstad, een gebeurtenis die door Britse en Italiaanse media als “historisch” wordt omschreven.  Volgens Reuters

syrie
Nieuws

Syrische aartsbisschop die ontvoering door IS overleefde ontvangt pauselijke onderscheiding

De Syrische aartsbisschop Jacques Mourad, die in 2015 door de islamitische terreurgroep IS werd ontvoerd en gemarteld, heeft in het Vaticaan de Sint-Johannes Paulus II-prijs ontvangen. De onderscheiding eert zijn inzet voor vrede, geloofsgetuigenis e

De familie Samson
Nieuws

Christelijke ouders slepen Zweden voor Europees Hof om gedwongen scheiding van dochters

Een christelijk echtpaar uit Roemenië heeft Zweden voor het Europees Hof voor de Rechten van de Mens gedaagd. Dat melden diverse media. Daniel en Bianca Samson zeggen dat de Zweedse kinderbescherming hun twee oudste dochters ten onrechte uit huis hee

Ds. G. Lubbersen
Nieuws

Nieuwe predikant voor protestantse gemeente Wannerperveen/Belt-Schutsloot: ds. G. Lubbersen

De protestantse gemeente te Wannerperveen/Belt-Schutsloot mag binnenkort een nieuwe predikant verwelkomen. Ds. G. Lubbersen (foto) heeft het op haar uitgebrachte beroep aangenomen. In de Overijsselse dorpen volgt zij ds. J. Menkveld op. Laatstgenoemd

Ds. W. Pieters
Video

HHK-predikant: "Bevel en eis tot bekering is tegelijkertijd een uitnodiging van God"

"Als de Heere u uitnodigt, dan mag u ervan verzekerd zijn dat Hij het goed vindt dat u komt. Gods bevel en eis tot bekering is ook een uitnodiging", aldus ds. W. Pieters. De hersteld hervormde emerituspredikant merkte in een recente preek op dat God

Ds. Oscar Lohuis
Video

Ds. Oscar Lohuis pleit voor grote gezinnen: "Het geboortecijfer ligt veel te laag"

"Ik hoop dat er in onze gezindte meer ouders zullen zijn die bereid zullen zijn om veel kinderen op te voeden. Grote gezinnen zijn een zegen", aldus ds. Oscar Lohuis. De baptistenpredikant pleitte in een recente preek voor grote christelijke gezinnen

 Chris Verhagen
Video

Heeft de mens een vrije wil? Christelijke apologeet geeft uitleg

Desiderius Erasmus en Maarten Luther gingen eeuwen geleden al fel met elkaar in debat over deze vraag - en nog steeds houdt ze gelovigen bezig. Wat bedoelen we eigenlijk met “vrije wil”? En wat zegt de Bijbel daarover, zeker in relatie tot onze mense

Wilkin van de Kamp
Video

Vrucht of gave van geloof? Wilkin van de Kamp legt het verschil uit

Wat bedoelde Jakobus precies toen hij schreef: “Het gelovige gebed zal de lijder gezond maken”? In zijn nieuwste video legt Wilkin van de Kamp uit dat het hier niet gaat om de vrucht van geloof, maar om de gave van geloof. Ziekenzalving is geen ritue

Wim Grandia
Podcast

Wat Openbaring ons vandaag te zeggen heeft: in gesprek met Wim Grandia

We leven in een fascinerende, maar ook donkere tijd. Juist nu is het belangrijk dat het licht van het profetisch woord helder blijft schijnen. In de nieuwe podcast van Uitgeverij Gideon spreekt Wim Grandia over zijn boek Zie, Ik kom spoedig. Op toega