Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

Praatmee

Beluister onze podcast

#293 Jeffrey & Farshid Seyed Mehdi over massamoord in Iran, het regime & Jeremia 49
Of beluister op:

Meerartikelen

Martin Tensen, TPZ
God

Genezing van je ziel: we verliezen zo snel wat God ons geeft

We vragen God vaak om meer kracht, meer vrede en liefde, meer genezing en zegen, en meer van de Geest. En natuurlijk – Hij geeft dat graag. Ons probleem is vaak: we verliezen weer zo snel wat Hij geeft. Ons systeem lijkt het onvoldoende te kunnen bev

Grace
Nieuws

Dochter gearresteerde Chinese predikant: "God houdt ons overeind."

Grace Jin Drexel, de dochter van de in China gevangengenomen voorganger Ezra Jin, heeft haar vertrouwen geuit tijdens de zesde jaarlijkse Internationale Top voor Religieuze Vrijheid. Ze verklaarde maandag dat "zelfs onderdrukking het geloof niet kan

Kerk in het Zwitserse Lugano
Nieuws

Nieuwe studie: bijna vier op de tien Zwitsers noemen zich ongelovig

Bijna vier op de tien Zwitsers noemen zich ongelovig. Dat blijkt uit nieuwe cijfers van het Zwitserse federale statistiekbureau. Zo'n 37 procent van de Zwitserse bevolking maakt kenbaar zich niet meer tot een religie te verhouden. Tien jaar geleden l

Korea
Nieuws

Pastor Hyun-Bo Son vrij na omstreden arrestatie in Zuid-Korea

Dominee Hyun-Bo Son van de Busan Segyeoro Kerk in Zuid-Korea is deze week vrijgelaten uit de gevangenis. Hij werd in september 2025 gearresteerd op beschuldiging van verkiezingsfraude en inmenging in het verkiezingssysteem. De vrijlating van dominee

Pakistan
Nieuws

Twee christelijke verpleegkundigen na vier jaar onderduiken in Pakistan vrijgesproken van blasfemie

Twee christelijke verpleegkundigen in Pakistan zijn vrijgesproken van blasfemiebeschuldigingen. Maryam Lal en Navish Arooj, die bijna vier jaar ondergedoken zaten, werden op 29 november 2025 vrijgesproken door een rechtbank in Lahore. De vrijspraak w

Jeffrey Sarpong
Video

Zondag is ex-profvoetballer Jeffrey Sarpong te gast in Hour of Power

In de voetbalwereld draait veel om prestaties, status en geld, maar voor Jeffrey Sarpong ligt het fundament van zijn leven ergens anders. Voor hem is zijn relatie met God allesbepalend. "God is belangrijk voor mij omdat Hij de basis is, het Begin en

Bezoek aan de Torajakerk in Indonesië
Persbericht

Zendingsorganisatie GZB viert 125-jarig bestaan

Vandaag bestaat de GZB 125 jaar! Wat klein begon, groeide uit tot een organisatie die wereldwijd werkt. De missie bleef al die jaren hetzelfde: mensen bereiken met het Evangelie, in woorden én daden. Zodat mensen God leren kennen en groeien in geloof

Peter van der Weerd
Video

'Waarom is er zoveel ellende in de wereld als God liefde is?' Bekijk de Upstream-podcast

In de podcast Waarom zou ik in GodsNaam geloven? worden de meest complexe levensvragen vanuit Bijbels perspectief onder de loep genomen. In elke aflevering stelt presentator Guido Roorda enkele prikkelende vragen die bij veel mensen leven, zoals: waa

Meerartikelen

kruis
Nieuws

Aantal moorden op katholieke geestelijken stijgt wereldwijd aanzienlijk

Wereldwijd zijn in 2025 minder katholieke priesters en religieuzen gearresteerd dan in het voorgaande jaar, maar het aantal moorden op geestelijken is aanzienlijk gestegen. Dit blijkt uit cijfers van de organisatie Kerk in Nood (ACN). Ondanks een dal

Iran
Nieuws

Iran straft en vermoordt ook hulpverleners; oplopend aantal christenen komt om het leven

Tijdens de aanhoudende protesten in Iran is een pijnlijk patroon zichtbaar geworden. De mensen die zich inzetten om het leven en recht te beschermen, zoals artsen, verpleegkundigen, advocaten en brandweerlieden, worden gearresteerd, gevangengezet en

Els van Dijk
Column

Jongeren met idealen lopen niet uit de rails 

Als je denkt de jongerenfase in beeld te hebben en er alweer een zoveelste rapport over is geschreven, zijn jongeren alweer van kleur verschoten. Dat heeft te maken met het feit dat er zóveel gebeurt in die periode van een mensenleven. Allereerst ont

David van Weel
Nieuws

Minister ziet geen structurele jihadistische dreiging voor bekeerlingen in asielopvang

c Volgens de minister vormt de nationale aanpak overlast een belangrijke basis om onrust en bedreigingen in de opvang tegen te gaan. Gemeenten kunnen overlastgevers sneller uit het systeem halen of apart plaatsen. Ook kan bewaring worden ingezet. Het

Middelburg
Nieuws

Van ontucht verdachte kerkorganist A.N. voorlopig op vrije voeten

Organist A.N., die wordt verdacht van seksueel misbruik en verkrachting, komt in afwachting van zijn inhoudelijke rechtszaak op vrije voeten. Dat bepaalde de rechter donderdag tijdens een pro-formazitting in Middelburg. De 34-jarige A.N. zit inmiddel

Myanmar vlag
Nieuws

Rapport onthult zware vervolging van christenen in Myanmar

Christelijke organisaties slaan alarm over de situatie van gelovigen in Myanmar. Volgens een nieuw rapport van het Burma Research Institute worden christenen sinds de militaire staatsgreep in 2021 op grote schaal vervolgd. Kerken zijn verwoest, gelov

Gaza
Persbericht

Global Aid Network (GAiN) brengt hulpgoederen naar Gaza en start campagne ‘Geef om Gaza’

Sinds oktober 2025 heeft GAiN een opening in Gaza dankzij jarenlange samenwerking met betrouwbare partners in de regio. Van november 2025 t/m januari 2026 stuurde GAiN meer dan 170 hulptransporten naar Gaza, goed voor ruim 4.000 ton aan hulpgoederen.

Christentoerisme Israël
Nieuws

Israël mikt op christenen voor herstel toerismesector

Israël zet vol in op een ambitieuze strategie om zijn door oorlogen geteisterde toerisme-industrie nieuw leven in te blazen. Dit laat de Israëlische krant The Times of Israel weten. MiljoeneninvesteringMet een specifieke focus op christenen, gelovige

Minister David van Weel
Nieuws

Meerderheid Tweede Kamer wil religiegezant behouden ondanks kabinetsplannen

Een meerderheid van de Tweede Kamer wil dat Nederland een speciaal gezant voor vrijheid van religie en levensovertuiging behoudt. Een motie hierover van de drie christelijke partijen ChristenUnie, SGP en CDA werd gisterenmiddag aangenomen. Ook de aan

Kerkgebouw
Nieuws

Nieuwe predikant voor protestantse gemeente Heerenveen: proponent R. N. van der Lest

De protestantse gemeente te Heerenveen beschikt binnenkort over een nieuwe dominee. Proponent R. N. van der Lest uit Ureterp heeft het op hem uitgebrachte beroep aangenomen. De proponent gaat in Heerenveen voor het eerst als gemeentepredikant aan de

gokken
Nieuws

ChristenUnie vraagt met succes debat over online gokken aan

De Tweede Kamer heeft met ruime meerderheid ingestemd met een debat over online gokken, naar aanleiding van een verzoek van de ChristenUnie. De aanleiding voor het debat ligt in de toename van maatschappelijke problematiek sinds de invoering van de W

India
Nieuws

Christenen in India vrijgesproken in antibekeringzaken

In het Noord-Indiase deelstaat Uttarakhand zijn vijf rechtszaken tegen christenen rond zogenoemde 'anti-conversiewetten' recentelijk afgesloten zonder veroordelingen. Uit gerechtelijke documenten blijkt dat de aanklachten in al deze zaken sneuvelden