Myrthe van den Berg werd geboren met het Silver-Russell syndroom: "Ze is mijn parel"

Levensverhaal 1 januari 2024 6 minuten Hour of Power
Predikant Kees van den Berg met zijn dochter Myrthe
Hour of Power

Tijdens de laatste Hour of Power-uitzending van 2023 waren predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe te gast. Van den Bergs dochter Myrthe werd met het zeldzame Silver-Russell syndroom geboren. De predikant van de Pauluskerk in Gouda (PKN) beschouwt zijn dochter als een parel. De twee zijn onafscheidelijk en gaan er vaak samen op uit. Aan tafel bij presentator Jan van den Bosch vertelde Van den Berg ook over een indringende preek, een ritje op de tandem en twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest.

De wereld in brand
Een paar weken terug hield Van den Berg een preek waarvan het thema ‘de wereld staat in de brand’ luidde. Van den Berg: "Die preek hield ik op de laatste zondag van het kerkelijk jaar, ook wel bekend als de eeuwigheidszondag. Tijdens die zondag heb ik uit 2 Petrus 3 gepreekt. Daarin staat dat de elementen brandend zullen vergaan. Dat de wereld in brand in staat is iets dat ik laatste tijd veel om mij heen hoor. Ook van gemeenteleden. Dan hebben ze het over oorlog, politieke omwentelingen en klimaatverandering. Dat baart veel mensen zorgen."

Louterend vuur
Maar hoe komen we uit die brand? "Veel mensen denken dat de wereld door vuur zal vergaan, maar dat staat er nou net niet. Uiteindelijk staat er dat het vuur veel meer louterend bedoeld is. Alles wat uit liefde voor Jezus en voor de ander wordt gedaan, heeft eeuwigheidswaarde. We komen uit de brand door dicht bij het Kerstkind te blijven. Bij Hem die de weg naar het kruis is gegaan en goddank ook is opgestaan. Als we Hem navolgen, geloof ik dat we uit de brand komen."

Israël en het Kind in de kribbe
De oorlog die momenteel woedt tussen Hamas en Israël grijpt de predikant aan. "Ik ben een paar keer in Israël geweest. Het is een bijzonder land en volk. Ik vind het verschrikkelijk om te zien dat er zoveel geweld losbarst en er een organisatie is die Joden wil vernietigen.’ De predikant begrijpt dan ook goed dat Israël zich verdedigt, al is geweld geen oplossing. ‘Uiteindelijk hoop ik dat we ook uit die brand komen en dat er vrede mag zijn."

Tijdens Kerst gedenken we de komst van de Heere Jezus. De Vredevorst. Maar die vrede lijkt ver weg te zijn. "Toch zijn er ook in Israël onder Joden én Palestijnen sprankjes van hoop. Er zijn mensen die de weg van de vrede willen gaan. Laten we niet vergeten dat we ons heel snel richten op de verschrikkelijke beelden en krantenkoppen, terwijl er ook mensen zijn die elkaar opzoeken. Daar moeten we het wel van hebben. Zoals Henriette Roland Holst zegt: uiteindelijk zullen de zachte krachten het winnen en niet de harde krachten."

Myrthe en Lotte
Van den Berg heeft drie kinderen: Job, Lotte en Myrthe. Zijn dochters hebben beiden problemen als het om hun gezondheid gaat. “Bij Myrthe is dat wel wat anders, omdat dat iets is waarmee ze geboren is en te dealen heeft. Dat gaat haar trouwens heel goed af en ons intussen ook. Bij Lotte, mijn tweede dochter, is dat anders. Zij heeft twee chronische ziekten die qua ziektebeeld behoorlijk kunnen schommelen. Vanaf haar zesde heeft ze reuma en daar is ze helaas niet overheen gegroeid. Toen ze een jaar of zestien was, kreeg ze ook de ziekte van Crohn."

Een harde diagnose
Als Myrthe geboren wordt, constateert een kinderarts dat er wat aan de hand is. Wat volgt is een harde diagnose. “Myrthe was geboren. Dat was sowieso al even spannend, want haar harttonen gingen naar beneden. Nadat ze geboren was, mocht ik naar de kinderafdeling. Daar lag ze op een bak met felle lampen erboven. Er kwam een kinderarts bij die zei: ‘Ik zie een aantal aspecifieke kenmerken.’ Dat was haar eerste opmerking.

Ze zal mij misschien gefeliciteerd hebben, maar dat is wat mij bleef hangen. Ik zag het ook. Myrthe had een grote plek, een soort wijnvlek, twee aan elkaar gegroeide teentjes, pinkjes die anders waren en ze was asymmetrisch. Nu zijn we dat allemaal, maar zij ietsjes meer. Na een paar dagen bleek dat ze totaal niet dronk. Geen druppel. Aan de borst niet maar ook niet uit de fles, dus dat werd sondevoeding. Dat heeft ze lang gehad."

Silver-Russell syndroom
Na een half jaar blijkt dat Myrthe het vrij zeldzame Silver-Russell syndroom heeft. "Een vorm van dwerggroei, maar wel proportioneel. In die zin dat alles in verhouding is, maar wel met dat asymmetrische’, legt Van den Berg uit. ‘Dus ook in haar mond is het asymmetrisch. Dat betekent dat Myrthe vanaf het begin logopedie heeft gekregen, want praten is lastig. Ook is haar been een stukje langer gemaakt. We hebben haar ook sondevoeding moeten geven omdat ze geen honger had."

Met de tandem door Gouda
Van den Berg beschouwt Myrthe als een parel. "Mijn andere kinderen ook", reageert hij. ‘Maar ik ben wel degene, omdat ik vanuit huis werk, die haar klaarmaakt voor de taxi als ze naar de cadeauwinkel of de zorgboerderij gebracht wordt. Elke avond lees ik haar voor en samen sjezen we samen op een tandem met trapondersteuning door de stad. Als we dan iemand voorbij racen, kijkt Myrthe triomfantelijk opzij. Zo van: die laten we ook weer achter ons."

Geen flauwe paardenboeken
Aan tafel toont de predikant twee boeken waar hij Myrthe graag uit voorleest. "We lezen nu uit ‘De tuinen van Dorr’ van Paul Biegel. Ik lees haar heel graag voor, maar niet uit van die flauwe paardenboeken. Ik moet er ook iets aan hebben", zegt Van den Berg lachend.

Adam
Het tweede boek dat Van den Berg toont, is het boek ‘Adam’ van Henri Nouwen. In dit boek deelt de auteur een aangrijpend getuigenis over zijn leven met Adam, zijn gehandicapte vriend. "Het is mooi dat iemand als Henri Nouwen dan zegt: ‘Ik heb meer geleerd van Adam dan Adam van mij.’ Wat ik leerde van Adam is dat het uiteindelijk gaat om ‘zijn’ en niet om hebben.’  Dat is een spiegel. Deze maatschappij is van het ‘hebben’. We willen allemaal omhoog en carrière maken. Op zichzelf is daar niet zoveel mis mee, maar deze mensen leren ons uiteindelijk dat het gaat om dat je er bent en dat je geliefd bent."

Belijdenis
Myrthe hoopt in 2024 belijdenis van het geloof af te leggen. Op zondag is ze in de kerk haar vaders persoonlijke assistent. "Ze mag dan de cijfers en letters waarmee de liederen en de Bijbelteksten aangegeven worden weer terugdoen in de bak. Dat doet ze heel secuur. Als Myrthe er niet is, zijn de kosters teleurgesteld."

Genade van boven
Iedere zondag staat Van den Berg op de kansel van de Goudse Pauluskerk. Wat ziet hij in God? "Heel veel. Daar raak je niet op uitgekeken. Als het over Kerst gaat, zie ik God zo klein worden dat Hij naar beneden komt. Dat vind ik ook het unieke van het christelijk geloof: wij hoeven niet naar Hem toe, maar Hij komt naar ons toe. En dat ook nog eens een keer in een kribbe. In een voerbak. Zozeer vernederde hij zichzelf. Dan is Hij ook nog eens de weg van het kruis gegaan. Onder het wereldtoneel waar wij op staan, vangt Hij ons op. Die genade vind ik geweldig."

Zekerheid die geschonken wordt
2024 is inmiddels een feit. Hoe moeten we het nieuwe jaar in? "De onzekerheid die in die vraag verborgen zit, ken ik zelf ook. Ik vind dat je als dominee, maar ook als kerk, ervoor moet waken om te denken dat die zekerheid in onze broekzak zit. Die zekerheid wordt ons geschonken. Dat is voor mij ook een reden om naar de kerk te gaan. Je mag het daar elke keer weer horen. Mensen: pak de middelen die er zijn en probeer het niet in je eentje uit te vogelen."

Kijk in onderstaande video het interview met predikant Kees van den Berg en zijn dochter Myrthe terug.

ChristenvervolgingDuurzaamheidGeloofszekerheidOpvoedenIsraël

Praatmee

Beluister onze podcast

Van Hart tot Hart #18: SGP-Kamerlid Diederik van Dijk over zijn geloof in God
Of beluister op:

Meerartikelen

Bible League
Levensverhaal

Esubalew (39) uit Ethiopië: van tegenstander tot volgeling van Jezus

Esubalew Belayneh groeide op in een toegewijd islamitisch gezin. Hij was zeer betrokken bij het islamitische geloof en hielp actief mee met het verspreiden van islamitisch materiaal en het winnen van aanhangers van andere religies voor de islam....

James Talarico
Nieuws

Amerikaanse politicus haalt David én Jezus aan na verkiezingswinst: ‘Tijd om tafels om te gooien’

De Amerikaanse politicus James Talarico heeft zijn verkiezingsoverwinning in Texas vergeleken met het Bijbelverhaal van David en Goliath. Opmerkelijk genoeg vergeleek hij zijn politieke beweging zelfs met het optreden van de Heere Jezus. Volgens...

Bijbel
Nieuws

Twee derde van Amerikaanse kerkgangers zakt voor Bijbelkennistest

Hoe goed kennen christenen hun Bijbel eigenlijk? Uit onderzoek van Lifeway Research blijkt dat de Bijbelkennis van bijna twee derde van de ondervraagde Amerikaanse kerkgangers onder de maat is. Zo wist minder dan de helft van de ondervraagden dat...

Alternative für Deutschland (AfD)
Nieuws

Duits kerkverband stelt voorwaarden aan AfD-politici die kerkelijk ambt willen bekleden

Mag iemand die actief is voor de Duitse politieke partij AfD ook ambtsdrager zijn? De Evangelische Kerk in Duitsland (EKD) heeft daar nieuwe richtlijnen voor gepubliceerd. AfD-politici en partijbestuurders die een kerkelijk ambt willen vervullen,...

Polen
Nieuws

Poolse bisschoppen willen bemiddelen in politieke crisis en roepen op tot vasten

De Poolse katholieke bisschoppen bieden aan te bemiddelen in de politieke crisis rond het Constitutionele Tribunaal. Dat bevestigde woordvoerder Leszek Gęsiak woensdag tegenover de katholieke nieuwsdienst KAI. De bisschoppen roepen gelovigen...

Trailer The Chosen seizoen 6
Nieuws

Regisseur The Chosen haalt uit naar critici na ophef over blauwe engelen in trailer

Dallas Jenkins, de regisseur van de populaire christelijke serie The Chosen, heeft fel gereageerd op kritiek op het nieuwe seizoen. Vooral de opvallende verschijning van blauwe engelen in een korte trailer zorgt voor discussie. Volgens Jenkins...

paus
Nieuws

Paus Leo XIV ontvangt Bob Dylan en geeft hem een rozenkrans

Paus Leo XIV heeft woensdagmiddag de Amerikaanse zanger Bob Dylan ontvangen in het Apostolisch Paleis in Vaticaanstad. De paus gaf de 85-jarige muzikant een rozenkrans. Dylan overhandigde hem zijn autobiografie Chronicles – Volume 1. Volgens...

Frankrijk
Nieuws

Frankrijk maakt euthanasie en hulp bij zelfdoding vanaf januari mogelijk

Frankrijk maakt hulp bij zelfdoding en euthanasie vanaf januari 2027 mogelijk. Dat bevestigde minister van Volksgezondheid Stéphanie Rist dinsdag op radiozender Franceinfo. De benodigde uitvoeringsbesluiten verschijnen volgens haar op tijd om de...

Meerartikelen

Museum Amersfoort
Nieuws

Christelijke partijen stellen Kamervragen over afgelaste Joodse bijeenkomsten

SGP en ChristenUnie willen opheldering van het kabinet over het afgelasten van een bijeenkomst van Joodse studenten aan de Universiteit Maastricht en een tentoonstelling over 300 jaar Joodse geschiedenis in Amersfoort. Christelijke Kamerleden...

Taybeh
Nieuws

Priester waarschuwt voor vertrek christenen uit Taybeh door geweld van Israëlische kolonisten

De Palestijnse priester Bashar Fawadleh waarschuwt dat het voortbestaan van de christelijke gemeenschap in Taybeh, op de bezette Westelijke Jordaanoever, onder druk staat. Door herhaaldelijke aanvallen van Israëlische kolonisten en beperkingen op...

Pakistan
Nieuws

Pakistaanse rechter vreesde te worden neergeschoten tijdens godslasteringszaak

Een Pakistaanse rechter heeft woensdag tijdens een zitting in Islamabad verteld dat hij bij de behandeling van een godslasteringszaak voor zijn leven vreesde. Sardar Ejaz Ishaq Khan zei dat hij bang was dat iemand de rechtszaal zou binnenkomen en hem...

christenen
Nieuws

Na zestig doden in Ethiopië waarschuwt Open Doors: christelijke dorpen nauwelijks beschermd

Orthodoxe christenen in de Ethiopische regio Oromia leven steeds vaker met geweld en dreiging. Na twee aanvallen in oktober, waarbij volgens hun kerk zeker zestig gelovigen omkwamen, waarschuwt Open Doors voor het gebrek aan bescherming. Onderzoekers...

IZB logo
Nieuws

IZB stelt missionaire training voor twintigers gratis beschikbaar aan gemeenten

Hoe deel je het christelijk geloof in een cultuur waarin iedereen zijn eigen waarheid lijkt te hebben? En hoe leg je uit waarom het Evangelie relevant is? Met de training Twenties-four-seven wil de IZB twintigers helpen om daar in het dagelijks leven...

debat
Nieuws

CU bereid tot samenwerking over belastingplan, SGP houdt vast aan voorwaarden

Het kabinet lijkt met steun van de ChristenUnie, 50PLUS en Groep Markuszower voldoende stemmen te hebben voor het belastingplan in de Tweede Kamer. Maar in de Eerste Kamer ontbreekt die zekerheid nog. Tijdens het debat van woensdagavond koos de...

Ds. Lex Boot - Jurjen ten Brinke - ds. Cees Rentier
Interview

Moeten kerken statushouders opvangen ondanks Wilders' verzet? Drie voorgangers reageren

PVV-leider Geert Wilders wil dat kerken geen gehoor geven aan de oproep om tijdelijk statushouders op te vangen. Desnoods wil hij dit wettelijk verbieden. Dat maakte hij duidelijk in zijn Kamervragen aan de minister van Asiel en Migratie. Gaat...

Judith Fanto
Column

Mijn grootouders werden gered door vreemden: Zou ik hetzelfde durven?

In gedachten heb ik onze hooizolder al verschillende keren opgemeten. Achter de balen een houten schot. Achter dat schot passen twee volwassenen en een kind. Of drie volwassenen die het goed met elkaar kunnen vinden. Dat doe ik niet omdat ik weet dat...

Peter Pilon
Video

Bijbels van steen? Peter Pilon ontwikkelt waterbestendige Bijbel voor zendelingen

Een Bijbel die bestand is tegen tropische regen, vocht en modder. Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn, maar drukker Peter Pilon heeft met zijn bedrijf City Bibles een bijzondere uitgave ontwikkeld: een complete Bijbel waarvan de bladzijden...

Jacobs
Column

De directeur van het Amersfoorts Museum moet zich schamen

Opperrabbijn Binyomin Jacobs uit in zijn nieuwste dagboek scherpe kritiek op een museum-directeur die zich heeft teruggetrokken uit het Comité van Aanbeveling voor het 300-jarig bestaan van de Amersfoortse synagoge. Jacobs vindt het onaanvaardbaar...

HVC David
Video

David uit Nigeria overleeft een Fulani-aanval

“Ik hoorde mijn kinderen roepen: papa, papa!” David maakt van dicht bij mee hoe Fulani-herders zijn dorp en zijn gezin aanvallen. Hartverscheurend is zijn verhaal. Voor zijn ogen ziet hij zijn vrouw en eigen kinderen sterven. Alleen zijn dochter en...

Business as Mission
Persbericht

BAM Congres brengt geloof en ondernemerschap samen in Ede

EDE, 3 november 2026 – Volgende week, op donderdag 12 en vrijdag 13 november, vindt in 50|50 Hotel Belmont in Ede de negende editie van het BAM Congres plaats. Onder het motto Build what matters komen ondernemers, investeerders en leiders samen...